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oromandibuläre Dystonie

Fachartikel zum Thema oromandibuläre Dystonie

Eine damals 54 jährige Patientin, die ich schon seit Jahren kannte, sehr schlank (sie aß sehr wenig ,50 kg bei 167cm), betrieb keinerlei Sport, war eher in einem geschwächten Zustand. Sie litt sehr unter Wechseljahrsbeschwerden und unter häufiger Migräne, war jedoch sonst gesund. Sie entwickelte vor sechs Jahren zunehmend eine Verkrampfung der Kiefermuskulatur. Trotz Untersuchung und Behandlung durch den Neurologen nahm das Krankheitsbild immer schwerere Formen an. Sie wurde inzwischen in verschiedenen Kliniken u.a. Universitätskliniken untersucht und behandelt. Man fand bisher keine Lösung des Problems. Trotz Einnahme vieler Medikamente und regelmäßiger Spritzen im Bereich des Mundbodens und Kiefers war es inzwischen so, dass die Patientin kaum essen konnte, dass sich ihre Mundmuskulatur und ihr Kiefer ständig in alle Richtungen verzogen (Grimassenschneiden). Man bezeichnet dieses Krankheitsbild als oromandibuläre Dystonie. Inzwischen war die Patientin so stark abgemagert, dass eine Magensonde zur künstlichen Ernährung gelegt werden musste. Hierdurch begann die Patientin anfangs zwar erschwert, da sie höhere Kalorienmengen nicht gewohnt war, dann jedoch immer besser Gewicht zuzunehmen. Inzwischen wiegt sie 55 kg. Obwohl sie hierüber nicht sehr glücklich ist, da Schlanksein für sie einen extrem hohen Stellenwert hat, ist es zunehmend zu einer Besserung ihres Zustandes gekommen. Medikamentös wurde sie nach den Empfehlungen der Hochschule behandelt wie immer. Sie erhielt lediglich 3 x wöchentlich 1 Ampulle eines Vitamin B Komplexpräparates intramuskulär gespritzt. Noch vor Wochen war ihre Sprache nicht mehr verständlich, eine Unterhaltung nicht mehr möglich gewesen. Jetzt kann man sich vormittags bereits wieder völlig normal mit ihr unterhalten, gegen Nachmittag lässt die Verständigung wieder etwas nach. Sie hat auch schon begonnen, wieder einige Bissen zwischendurch zu essen und ist insgesamt einfach kräftiger, so dass wir Hoffnung auf noch weitere Besserung haben. Trotz der Besserung bleibt die Weiterbehandlung wegen der starken Fixierung auf die Gewichtszunahme ein Kampf und erfordert Feingefühl verbunden mit einem Schuss Autorität von Seiten der Ärztin und der mitbetreuenden Pflegerinnen und Pfleger.

Erfahrungsberichte zum Thema oromandibuläre Dystonie

  • Neuester Erfahrungsbericht vom 30.11.2017:

    Guten Tag. Ich leide, wie mir die Aerzte sagen, an einer oromandibulären Dystonie. Das heisst, mein Kiefer schiebt sich beim Sprechen nach links und meine Zunge dreht in die selbe Richtung. Man versteht mich somit schlecht. Ich beisse auch öfters auf die Zunge. Meine "Krankheit" begann schleichend vor 5 Jahren. Bis jetzt konnten weder die Ursache gefunden werden noch halfen Botox oder Medis. Gibt es jemanden mit gleichen Symptomen? Eine Rückmeldung würde mich sehr freuen.

    Vielen Dank.
    Anonym

    Liebe(r) Leser(in),

    wir betreuen eine Paatientin mit diesem Problem, bei der Botox doch eine zeitlang Linderung brachte. Eine andere Option haben wir derzeit leider nicht. Die Neurologen an der Universitätsklinik hatten noch eine stereotaktische Operation vorgeschlagen, was jedoch unsere Patinetin nicht wollte. Vielleicht wäre das eine Möglichkeit für Sie? Manchmal gibt es das Krankheitsbild(leider) medikamentös bedingt. Könnte das infrage kommen? Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team
  • Erfahrungsbericht vom 24.02.2017:

    hatte am 01.11.2016 meinen start in die oromandibuläre Dystonie mit anfällen im 10 Minuten takt die sich in den nächsten 3 tagen auf 3 krämpfe pro mminute verstärkten. ct und Labor waren unauffällig, ärztlicher seits erhielt ich keine therapeutische hilfe....
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  • Erfahrungsbericht vom 26.10.2014:

    Hallo
    ich leide seit 2009 an einer erst zervicalen Dystonie. Das wurde mit botox in der DKD gut behandelt. Im laufe der Zeit wurden Reden Kauen und aessen immer schwieriger. Die Zaehne beissen total fest aufeinander und ich kann...
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  • Erfahrungsbericht vom 04.11.2011:

    oromandibuläre dystonie.habe schon zweimal hier geschrieben. als die erkrankung anfing und als ich auf dem weg der besserung war. nun ist es schon vier jahre her, da alles anfing. in der zeit habe ich so gut wie keine medikamente und...
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  • Erfahrungsbericht vom 14.01.2009:

    ich bin an einer oromandibulären dystonie seit januar 2008 schleichend erkrankt. hatte im beruf und zuhause sehr viel stress( haben in der zeit gebaut). bei der arbeit war sprechen sehr wichtig. musste viel mit pat. und ärzten reden. bis es...
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