Bei dieser Erkrankung entstehen geschwürsartig aussehende Hautwucherungen am ganzen Körper.
Ursache
Es handelt sich um eine Wucherung (Proliferation) von immunkompetenten Zellen, d. h. von Zellen, die in der Lage sind, sich bei Immunvorgängen zu beteiligen. Aus welchem Grund diese Wucherung entsteht, ist noch nicht bekannt.
Komplikationen
Meistens beschränkt sich die Erkrankung auf die Haut. Sie kann jedoch auch in eine bösartige Form, ein Lymphom übergehen. Dabei kommt es besonders zu Übergängen in bösartige T-Zell-Lymphome wie Mycosis fungoides oder Morbus Hodgkin.
Behandlung von lymphomatoider Papulose
Die PUVA-Therapie hat sich bisher als die wirksamste Therapie erwiesen. Dabei handelt es sich um eine Photochemotherapie mit Psoralen und UVA-Licht. Psoralene sind Stoffe, die UVA-Licht(320-360 nm) anreichern(absorbieren). Diese werden etwa 2 Stunden vor der UVA-Belichtung eingenommen und bewirken eine verstärkte Lichtreaktion mit Hemmung der überschießenden Hautwucherung.
Erfahrungsberichte (41) zum Thema „lymphomatoide Papulose“
Wir veröffentlichen so viele Erfahrungsberichte, da es anderen Betroffenen helfen kann, mehr Informationen zu ihrer Krankheit zu erhalten. Dadurch ergeben sich mehr Möglichkeiten, Fragen an Ihren behandelnden Arzt zu stellen, um die Vorgehensweise oder Behandlung besser zu verstehen. Aus diesem Grund sind auch die Erfahrungen anderer Menschen, die an dieser Krankheit leiden, wertvoll und können dem Einzelnen nützen. Wir freuen uns daher über jeden Erfahrungsbericht.
Schreiben Sie Ihren eigenen Erfahrungsbericht
Hallo, ich bin weiblich und 36 Jahre alt. Ich bekam im Juli 23 die ersten Papeln und habe nach der ersten Papel eine Probe nehmen lassen, diese wurde eingeschickt und die Diagnose LP gestellt. Nach einem Bluttest und einem Gespräch im AKH bei Spezialisten, ist mir mitgeteilt worden, dass ich Methotrexat nehmen soll/kann, wenn ich möchte, dass die Entzündungen fast zur Gänze stoppen und ich quasi meine Ruhe von der LP habe. Nachdem ich, aber grundsätzlich kern gesund war, bin wie ich finde und nicht mit 36 Jahren ein Rheuma-Medikament nehmen möchte, welches so stark ist, dass man alle möglichen Nebenwirkungen usw. haben kann/wird…geschweige denn ich kein Rheuma habe, ich meinen Körper nicht krank machen möchte, habe ich mich dagegen entschieden und den Weg gewählt, mich auf die Suche nach der Ursache zu machen, um die klare Lösung dafür zu finden. Die Ärzte im AKH haben nur ihre Arbei t gemacht und das sicherlich sehr gut, nur ist für mich mehr möglich als nur schulmedizinisch die Diagnose einer "noch nicht erforschten, sehr seltenen und nicht heilbaren chronischen Autoimmunerkrankung" zu bekommen bzw. diese Erkrankung zu haben. Versuchen kann man es ja, dachte ich. Gleich im ersten Monat nach meiner Entscheidung dieses starke Medikament nicht einzunehmen, nahm ich Tipps von Patienten in verschiedenes Forum an und begann mit der Einnahme von Astaxanthin, Alfaalfa und Vitaminen usw. weiters habe ich Meeressalz Bäder genommen und mir statt der Cortisonsalbe, eine Actimaris Wundsalbe lokal aufgetragen. Nach und nach kamen und Einnahmen dazu wie "Katzenkralle" Tropfen und Panaceo Darmrepair (der Darm kann sehr vieles bewirken). Alles hat bisher super beigetragen dazu, dass ich seither nur mehr einmal 2 (kleinere Pünktchen) bekommen habe und diese aber nicht entzunden oder größer geworden sind.
Neben 2 weiteren Bluttest s fürs AKH, habe ich privat eine komplette Immunanalyse (Komplettes Blutbild, Haarprobe, Stuhl) machen lassen, auch wenn nicht günstig, weil knapp 800€ und weiß seither, wo meine Schwachpunkte liegen. Die Diagnose LP beinhaltet ja, dass die Zellen nicht richtig arbeiten und das Immunsystem daher auch gestört ist, jein…es spielt mehr zusammen, aaaber ganz falsch ist es auch nicht und man kann das hinbekommen, OHNE diese Medikamente! Ich gaub daran und bin glaub ich, auf einem sehr guten Weg. Schwermetall Belastung im Körper testen lassen, wenn stark vorhanden Ausleiten lassen, damit die Zellen wieder aufnahmefähig werden, Mitochondrien puschen, entgiften…mein Energie Level (Immunsystem) war rund um den Schub damals ganz unten, ich habe ständig neue Viren angezogen und das ist jetzt auch wieder vorbei! Ich fühle mich wieder so wie davor und sogar noch bisschen besser, weil ich meinem Körper nun bewusster alles gebe, was er auch schwarz a uf weiß dank der großartigen Auswertung gebraucht hat und braucht. Ich hoffe es hat euch geholfen, es waren nur meine Erfahrungen und ich wollte euch teilhaben lassen, weil mir auch so Tips geholfen haben damals…hat ja doch nicht jeder Zweite 😊
Liebe Grüße, Katharina
Liebe Katharina,
herzlichen Dank für Ihren Beitrag, der für viele Betroffene sehr wertvoll sein kann. Dinge zu versuchen, die nicht schaden, ist allemal ein guter Weg. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Ich würde mich freuen, wenn ich mit meinem kleinen Bericht einigen von euch helfen kann. 2014 wurde bei mir die Lymphomatoide Papulose diagnostiziert (Dermatologie LMU, München). Ich habe bis heute Erfahrungen gemacht, welche Dinge mir gut tun und auch hier auf der Seite von anderen Betroffenen diverse Tipps ausprobiert und ein sehr gutes Setup für mich gefunden.
– Salzwasser tut mir gut und lässt die akut aufgeblühten Regionen schneller beruhigen und abheilen. Wenn man nicht gerade am Meer leben sollte, hilft da auch ein gelegentliches Bad mit Meersalz
– habe ich juckende Stellen, versorge ich auch diese mit einer Salzsalbe und das Jucken ist sofort gelindert.
Nun zu dem, was mir wirklich hilft.
– ich nehme täglich eine Kapsel Astaxanthin, ein hoch dosiertes Antioxidant
Es hält tatsächlich die Pusteln soweit in Zaum, dass nur noch absolut selten neue auftreten.
– gegen das Bre nnen auf der Haut – vielleicht hat nicht jeder das Symptom, aber bei mir brennt ununterbrochen die Haut so, als würde man kurz drauf schlagen und es brennt nach – nehme ich Vitamin B
Ich möchte an dieser Stelle noch einmal demjenigen danken, der vor einigen Jahren den Selbsttest mit Astaxanthin gemacht hat und dem ich diesen Tipp zu verdanken habe. Er hat mir damit wirklich sehr viel geholfen!
Ich lasse meine Haut einmal im Jahr kontrollieren. Mein Dermatologe ist sogar Autor eines Buches über Lymphomatoide Papulose und sagt, dass es in diesem Bereich keine neuen Erkenntnisse gibt. Also probiert einfach aus und schaut, was euch am besten tut. Alles Gute!
P.S. bin weiblich und jetzt 56 Jahre alt
Liebe Karin,
herzlichen Dank für diesen sehr interessanten Erfahrungsbericht. Ihnen alles Gute. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Guten Morgen,
ich mal wieder. Anfang 2020 habe ich mich bei Euch bereits einmal gemeldet, allerdings nicht wegen der LyP ( diese habe ich erst letzte Woche diagnostiziert bekommen) sondern wegen der Urtikaria Factitia. Welche ich nach wie vor seit 2020 habe. Mit der habe ich mich schon abgefunden und mache Gelegenheit eine Eigenbluttherapie welche mir ganz gut hilft (zumindest kein Juckreiz – schreiben kann man aber immernoch auf meiner Haut) und das Antihistaminikum erspart.
Jetzt habe ich die Diagnose Lymphomatoide Papulose bekommen. Ich habe eine ca. 10cent Stück große Stelle, welche wie ein Ekzem aussiehtseit ca. 1,5 Jahren. Sie verschwand aber nie wie hier so oft beschrieben sondern war immer da. Als nichts lokal nicht geholfen hat ( Cortison, pilzmittel, Antibiotischesalbe, habe ich mich beim Hautarzt gemeldet und eine Biopsie durchführen lassen. Das Ergebnis Lymphomatoide Papulose.
Be i mir sind es aber nicht mehrere Stellen, nur die eine. Es heilt bei mir auch nichts ab oder verschwindet oder nässt. Es sieht aus wie ein etwas erhabenes Ekzem, was nicht verschwindet.
Meine Frage.
1) Kann es sein das es evtl. Doch keine LyP ist wenn die Histologie stimmt aber der klinische Befund nicht. Oder gibt es auch andere Erkrankungen und es ist eine Fehldiagnose. Die Stelle ist seit über einem Jahr da und verändert sich nicht.
2)Irgendwo hatte ich auch einen Bericht gelesen von jemanden der Urtikaria und LyP hat. Gibt es da einen Zusammenhang? Urtikaria kann ja auch bei paraneoplastischem Geschehen eine Rolle spielen. Es wurde nun ein ct Thorax gemacht und mrt abdomen steht aus. Ich bin 43 Jahre.
3) Muss ich nun mein Leben lang untersucht werden?
4) Wenn ja wie? Labor? Kann ja schlecht jedes Jahr ct bekommen 🙈
Fühle mich ansonsten gut, abgesehen von blitzartigen Gelenkschmerzen womit ich abe r leben kann.
Nächsten Dienstag wird die Stelle entfernt.
5)Meinen sie damit ist die Sache erledigt?
6)Falls doch ein malignes lymphom dahinter steckt oder sich entwickelt ist die Prognose dafür gut?
Vielen lieben Dank für die Hilfe und schön das es hier ein Forum gibt mit Erfahrungsberichten. Liebe Grüße N.
Liebe N.,
die Erkrankung kann sehr unterschiedliche Formen aufweisen. Auf die Histologie sollte man sich verlassen können. Da man die Ursache noch nicht kennt, kann man auch über den Zusammenhang mit Urtikaria keine Aussage machen. Man sollte jetzt zunächst die Histologie des entfernten Bezirkes abwarten. Je nach Befund erfolgt eine Einteilung und je nach dieser Einteilung
wird die Nachsorge festgelegt. Im allgemeinen beinhaltet sie die Untersuchung von Haut, Lymphknoten und Blut. Eine Prognose bezüglich einer Weiterentwicklung nach Entartung können wir leider nicht geben, da es ganz darauf ankommt, welche Entartung stattfindet und in welchem Stadium sie festgestellt wird. Insgesamt ist jedoch die Prognose mit 90 % Heilung sehr gut. Wir wünschen Ihnen das Beste. Herzliche Grüße
Ihr Biowellmed Team
Ich bin 52 Jahre als und lebe in Bremen. Ich habe auch lymphomatoide Papulose. Mir ist eine Odysee von Ärzten erspart geblieben. Mein fantastischer Hautarzt hat sehr schnell die Diagnose stellen können.
Zum ersten Mal habe ich eine "rote Pustel" am Fuß festgestellt – das war Mitte März 2022. Es wurden täglich mehr. Über den Fuß, Beine, Po, kompletter Rücken, beide Arme , Brust und das Gesicht. Zuerst habe ich gedacht das wäre ein Ausschlag, der durch Stress ausgelöst wird. Wir standen kurz vor einem Urlaub.
Im Urlaub wurden es auch immer mehr und die Pusteln wurden täglich größer und am ganzen Körper. Ich hatte dann nach dem Urlaub (hier liegen insgesamt 4 Wochen zwischen) an die 50 Pusteln am ganzen Körper. Mein Hausarzt hat mich direkt an den Hautarzt überwiesen. Hier war ich ende April. Es folgte eine Biopsie und hochdosiertes Kortison. Nach 8 Tagen lag das Ergebnis vor: Lymphomatoide Papulose. Er hat mich dann direkt für weitere Untersuchungen in die Dermatologie am Klinikum Bremen-Ost angemeldet, weil ich eine sehr stark ausgeprägte Form hätte. Hier wurde dann die Diagnose vom Hautarzt gefestigt und die PUVA wurde geplant. Das Kortison nehme ich weiterhin (nur noch 5mg pro Tag) Die PUVA läuft jetzt noch 4 Wochen (4 mal wöchentlich)
Behandlung mit MTX fällt bei mir leider raus, da ich andere Vorerkrankungen habe.
Im Sommerurlaub habe ich aber festgestellt, wenn ich im Salzwasser bade und anschließend in der Sonne liege, heilen die Pusteln schneller ab bzw. trocknen schneller ein. Ich habe einige an den Oberschenkelinnenseiten und in den Achselhöhlen und Po-Ritze. Hier hat das Sonnenbaden im Sommerurlaub echt eine schnellere Abheilung gebracht.
Ich bin dabei, mich damit abzufinden -aber als Frau ist man ja doch eitel und die abgeheilten Stellen bleiben leider sichtbar als "Schatten" auf der Haut.
Vielleicht werde ich in Zukunft die Pusteln, die sich entzünden auch rausschneiden lassen.
Liebe Müjgan,
herzlichen Dank für Ihren Erfahrungsbericht. Ja, die "Schatten " sind ein Problem. In wieweit Sie da mit Kortisoncremes weiterkommen, sollten Sie mit Ihrem Hautarzt besprechen. Wir wünschen Ihnen jedenfalls sehr schnelle Besserung. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Seit 1993 leide ich an dieser Krankheit. Beim 1. Knötchen am Bein dachte mein Hausarzt an einen entzündeten Mückenstich. Als ich um die Weihnachtszeit eine fast 2 cm große Läsion am unteren Augenlid hatte, schickte mich die nun konsultierte Dermatologin mit dem Verdacht auf lymphomatoide papulose sofort in die Uni-Hautklinik.
Mittlerweile hatte ich die Papeln auch im Mund, was sehr unangenehm war.
Nachdem mich jede Fachrichtung bis auf den Kinderarzt untersucht hatte, nach Magen und Darmspiegelungen, Knochenmarkpunktion und Kernspinuntersuchungen von Gehirn-und Rückenmark mit und ohne Kontrastmittel, stand die Diagnose dann fest:
Lymphomatoide Papulose.
Bei mir kommen die Pappeln, die geschwürig zerfallen, immer in Schüben.
4-5 Papeln alle 3-4 Monate, und immer nur an den Extremitäten und im Gesicht.
Erstaunlicherweise nie 2x hintereinander auf der gleichen Körperseite, immer mal rechts, dann links.
Meine Therapie: frühzeitig mit Cortison-Creme behandeln, ansonsten, wenn an der Hand oder dem Fuß, lasse ich die Papeln rausschneiden. Dann hat man nach 10 Tagen Ruhe, da gerade die Abheilung an den Händen oft 8-10 Wochen dauert und sehr lästig ist.
Liebe M.B.,
eine sehr unangenehme Krankheit. Gut, dass Sie einen Weg für sich gefunden haben. Danke für Ihren Bericht und liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
seit Jahren leide ich unter Papulose genau wie in den Berichten fängt es mit einem roten Punkt an, der dann größer wird. Zum Teil schmerzen die Knoten , vom Arzt habe ich Kortisoncrem erhalten, die nur wirkt , wenn der Knoten noch klein ist. Ansonsten hält sich der Knoten 2- 3 Monate ehe er sich zurück bildet. Er wird knubbelig schuppt sich so langsam kleiner,.in der Mitte ist dann , wie ein kleiner Krater Die oberste Haut lässt sich dann leicht abziehen. Darunter ist es aber so wie entzündet. Meistens erscheint der Knoten oder die Papel mehrfach in unmittelbarer Nähe. Die Knoten können überall am Körper auftreten. Ich habe mich mit dieser Krankheit abgefunden. In jüngeren Jahren hatte ich die papulose nur am Oberschenkel. Inzwischen kann es überall auftreten. Es hat lange gedauert, bis die Diagnose vom Fachinstitut festgestellt wurde. Nur über ein Blutbild ist Papulose nicht feststellbar. Auch das entnommene Hautstück bedürfte noch einer weiteren speziellen Test, bis eindeutig die dematoide Papulose feststand . Meine besten Erfahrungen habe ich gemacht, wenn ich in Salzwasser schwimme und die Sonne auf die erkrankten Stellen Scheint. So kann ich in den Sommermonaten die Schübe beeinflussen.
Lieber M.,
wir danken Ihnen sehr für Ihren Bericht. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Lymphomatoide Papulose – DonŽt panic
Hallo,
nach einigen Jahren und etlichen Dermatologen wurde bei mir eine lymphomatoide Papulose diagnostiziert. Bei mir äußerte sich das Ganze zuerst durch kleine rote Pünktchen am Unterarm, später dann an allen Gliedmaßen. Bei mir traten weder Schmerzen noch Juckreiz auf. Es sah einfach nur blöd aus und im Sommer kurzärmelig oder mit kurzen Hosen durch die Gegend zu laufen, führte immer zu Kommentaren wie: "Die Mücken haben ihnen aber schwer zugesetzt."
Der Weg bis zur endgültigen Diagnose war auch ein langer und teilweise nicht ohne komische Momente. Ein Nobeldermatologe am Kudamm, den ich privat bezahlte, machte mir geradezu Vorwürfe, dass ich zu trockene Haut hätte und da ja sogar schon Einblutungen seien. Immerhin verschrieb er mal nicht die völlig sinnlose (ist wohl das einzige Medikament der Dermatologie) Kortisonsalbe, sondern eine teure Creme. Seitdem bin ich was Feuchtigkeits- und Fettgehalt der Haut angeht der gepflegteste Mann meiner Altersklasse weit und breit, allerdings mit vielen roten Pünktchen an Armen und Beinen. Zur Ehrenrettung des Arztes muss ich aber sagen, dass dieser Rat nur 35 kostete. Ich hätte gern mehr bezahlt, wenn seine Diagnose Hand und Fuß gehabt hätte.
2019 endlich hat eine junge Klinikärztin nicht locker gelassen und mittels Biopsie und mehreren Rücksprachen mit den überforderten Histologen lymphomatoide Papulose diagnostiziert. Aber selbst sie konnte sich bei der Verschreibung von Kortisonsalbe nicht zurückhalten, obwohl ich ihr erklärte, dass Nivea Creme dieselbe Wirkung hätte. Irgendwo im Netz (nicht hier) fand ich den Hinweis auf Alfalfa und Sauna. Also ob Alfalfa bei alleinstehenden Grundschullehrerinnen hilft, weiß ich nicht, bei mir hilft es jedenfalls nicht. Aber, oh Wunder, einmal pro Woche in die Sauna – drei Saunagänge – führte dazu, dass ich nach zwei Monaten nicht mehr auf die Mückenplage angesprochen wurde. Aber als Naturwissenschaftler fragt man sich natürlich immer: Kausalität oder Koinzidenz? Dann kam Corona und damit eine Versuchsanordnung, die mich dann doch von der Kausalität überzeugte. Der erste Lockdown und damit die Schließung aller Saunen ging noch so einigermaßen vorüber, obwohl sich wieder mehr Pünktchen zeigten. Der elendig lange zweite Lockdown allerdings führte zu Erscheinungen, die nun nicht mehr 1-3 mm groß waren, sondern zwei bis zu 1-Stück großen Papeln mit rotem Hof, die ich mir panisch in einer chirurgischen Praxis ambulant habe wegschneiden lassen. Für so einen eigentlich lächerlich Eingriff verhaften Kliniken einen zwei Tage lang, weil sie sonst daran nichts verdienen können. Der überforderte Histologe ( sehr sympathisch am Telefon: "Ich bin nur ein Wald- und Wiesenhistologe) schickte das Zeug weiter zu einem wohl renommierteren Kollegen (Prof), der aber auch überfordert war (am ehesten Mycosis fungoides), weitere Abklärung in der Hämatoonkologie.
Als noch so ein Teil auftauchte, erinnerte ich mich an meine Klinikdermatologin, bei der es auch dauert, bis man einen Termin bekommt. Ich empfand mich als Notfall und ging spontan zu ihr. Nur um zu hören, dass ich doch wüßte, dass ich eine lymphomatoide Papulose hätte und ich damit leben muss. Aha, also sind die großen Dinger auch Symptome und ich habe mir überflüssigerweise zwei Abnäher machen lassen.
Mitte Juni 2021 machten dann die Saunen in Brandenburg wieder auf. Ich nahm mein altes Programm wieder auf und siehe da: Nach ca. 10 Wochen war das Thema gegessen.
Natürlich bleiben Flecken auf der Haut erhalten, aber es gibt so gut wie keine neuen Papeln.
Das durchaus belastende ständig daran denken entfällt damit.
Ich gehe auf Anraten der Dermatologin alle 6 Monate zum Ultraschall und das ist es.
Versuch der Erklärung für die Wirkung von regelmäßigen Saunagängen:
Im Sommer erscheint mir die Kombination von Überhitzung, danach kaltes Duschen, noch ein wenig schwimmen und dann in die Sonne doch so etwas wie PUVA zu sein. Also die Haut empfindlicher machen und dann UVA-Strahlen drauf.
Aber auch allein die Sauna ohne Sonne im Winter hat bei mir jedenfalls die Wirkung, dass ich ohne große Symptome durch den Winter komme. Wahrscheinlich reagieren die kranken Zellen etwas empfindlicher auf die Überhitzung als die gesunden.
Ich kann also nur einem Bericht hier in diesem Forum zustimmen und allen empfehlen, es 3 Monate lang mal mit einmal wöchentlich in die Sauna gehen zu versuchen.
Lieber Herr P.,
das ist wirklich sehr interessant und Ihr Rat ist unbedingt einen Versuch wert. Haben Sie vielen Dank für diesen Tipp. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo.
Ich hätte letztes Jahr einen Insektenstich. Dieser wollte einfach nicht abheilen. Daraufhin war ich bei vielen Hautärzten. Es folgte ein Antibiotikum aufs andere. Der eine Fleck ging weg, aber es kamen nach 8 Wochen daneben 2 Neue. Als man nicht weiter wusste kam eine Probeentnahme. Diese äusserte den Verdacht einer Infektion mit Mykobakterien. Diese bestätigte sich im nächsten Test nicht. Daraufhin kamen noch 3 Probeentnahmen. Neine Ärztin schickte mich von Klinik zu Klinik. Dann kam die Diagnose Lymphomatoide Papulose. Nach 1 1/2 Jahren. Ich habe versucht mich zz informieren, aber leider kann mir kein Arzt sagen welcher Typ es ist. Die Flecken kommen immer um den ersten Insektenstich herum. Geht einer weg, kommen 2 Neue. Es belastet mich inzwischen sehr. Kortison Creme oder unterspritzen hilft leider nicht. Alfalfa hilft auch nicht. Vielleicht hat noch jemand eine Idee. Ich habe die Flecken jetzt seit fast 2 Jahren konstant.
Danke
Liebe Leserin,
Sie brauchen Geduld. Die Chancen stehen sehr gut, dass sich die Hautveränderungen komplett zurückbilden. Da jedoch Lymphome leicht vermehrt vorkommen können, empfehlen wir regelmäßige Kontrollen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo zusammen,
mich würde es interessieren wie es den Betroffenen Menschen aus den vorangegangenen Berichten inzwischen geht. Die Erfahrungsberichte liegen zum Teil jetzt doch einige Jahre zurück und es wäre sicherlich sehr interessant wie sich die Krankheit bei dem ein oder anderen inzwischen entwickelt hat. Haben auch andere Betroffenen diese Erfahrung gemacht? Wäre zumindest sehr motivierend.
Von meiner Ärztin wurde mir zugetragen, dass sich die Krankheit bei einigen Ihrer Patienten komplett zurückgezogen hat. Sie betreut Patienten die jetzt schon mehrere Jahre Symptomfrei leben. Leider gibt es kaum bis gar keine Foren in denen man sich mit weiteren Betroffenen Mal austauschen kann. Vor allem in Hinblick auf wirkungsvolle Arzneimittel.
Ich glaube das man bei all den Symthomen und Erscheinungen trotzdem positiv bleiben muss. Ich merke bei mir selbst, dass ich in stressigen Phasen immer wieder Schübe wahrnehme.
Wenn ich jedoch positiv bleibe und mich nicht so stark hineinsteigerte bin ich fast Symptomfrei. Das ist sicherlich leichter gesagt als getan.
Wünsche allen Betroffenen gute Besserung!
LG
Lieber M.,
wir sind eine Einheit von Körper, Geist und Seele und jede Störung in einem Bereich hat Auswirkungen auf einen anderen. Daran könnte man z.B. arbeiten.
Uns würden natürlich auch die Erfahrungen anderer interessieren und wir hoffen, dass Sie Rückmeldungen bekommen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Nachtrag von 09.04.
Hallo zusammen,
ich hatte inzwischen einen Vorsorgetermin bei einer dermathologischen Onkologie.
Äußere Untersuchung verlief positiv. Keinerlei Auffäligkeiten.
Es wurde ein großes Blutbild gemacht. Die Ergebnisse kenne ich noch nicht, wobei man mir mitteite dass man sich nur bei Äuffäligkeiten melden würde.
In einem halben Jahr habe ich dann die nächste Kontrolluntersuchung. Die behandelnde Ärztin hat mir allerlei Fragen gestellt und nochmal betont, dass der Kenntnisstand bzgl. der Krankheit sehr gering ist.
Sie teilte mir jedoch auch mit, dass sie Patienten behandelt hatte, bei denen LP nach einigen Jahren komplett verschwand.
Zwar kommen die Patienten weiterhin zur Untersuchung, allerdings sind die Patienten zum Teil konstant seit drei Jahren sympthomfrei. Das hat mich doch sehr überrascht.
Ich nehme jetzt die 6ste Woche Alfafa (3*täglich) und muss sagen das es mir hilft. Seit der Einnahme habe ich zwar weiterhin neue Papeln bekommen, allerdings nur sehr kleine.
Möchte jedoch nicht ausschließen, dass es sich auch um eine Art Placebo Effekt handelt.
VG
M
Liebe(r) M.,
vielen Dank für Ihren Nachtrag, sehr interessant. Auch ein Plazeboeffekt ist gut, wenn er hilft. Es ist eine Selbstheilung durch Einsatz unserer Denk-und Glaubensprozesse. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo zusammen,
auch ich möchte meine Erfahrungen mit euch teilen.
Erste Auffäligkeiten vor ca. 1 Jahr. Diagnose habe ich vor ca. 6 Monaten erhalten. Ich möchte an der Stelle betonen, dass ich ziemich negativ überrascht bin, wie groß die Qualitätsunterschiede in den Dermathologischen Praxen und Kliniken sind. Zudem habe ich fast 6 Monate gewartet bis ich überhaupt einen Termin erhalten habe.
Im weiterem Verlauf, hat mein Hausarzt ein großes Blutbild genommen und meine Schilddrüse untersucht. Keinerlei Auffäligkeiten.
Meine Behandungserfahrung:
– Kortisonsalbe (kaum bis gar keine Wirkung)
– CPD Öl, Papeln treten zwar weiter auf, jedoch deutlich kleiner als zuvor
Ansonsten habe ich unterschiedliche natürliche Produkte (Agarnöl etc.) versucht, jedoch ohne erkenntliche Wirkungsweise. Als nächstes versuche ich es mit Alfalfa.
Mir ist inzwischen klar, das es eine chronische und nicht heilbare Krankheit ist. Das haben mir inzwischen verschiedene Ärzte bestätigt. Trotzdem möchte ich zumindest die Schübe möglichst unterdrücken. Desweiteren fehlen mir jegliche Informationen, was den nun die nächsten Schritte sind. Habe ich ein erhöhtes Krebsrisiko, gibt es irgendwelche Behgleiterscheinungen auf die ich achten muss usw., da konnte mir bisher kein Arzt weiterhelfen.
Um ehrlich zu sein hat mich das Ganze auch etwas überrascht, da ich meine Lebenlang kerngesund bin. Ich bin Anfang 30, treibe 4-5 die Woche Sport, ernähre mich gesund und auch in meiner Familie gibt es keinerlei Erkrankungen. Weder autoimuner Art noch irgendwelche anderen Erkrankungen.
Aus medizinischer Sicht konnte mir kein Arzt so wirkich weiterhelfen, deswegen hoffe ich einfach durch den Austasuch mit weiteren Betroffenen etwas schlauer zu werden was Beahndlungmöglichkeiten betrifft.
Sollte ich irgendeine Behandlungsmöglichkeit finden die bei mir positiv anschlägt, werde ich diese natürlich hier teilen.
VG
M.
Liebe M.,
die Prognose dieser sehr seltenen Erkrankung ist prinzipiell sehr gut, allerdings geht sie mit einem erhöhten Risiko einher, andere lymphoproliferative Erkrankungen zu entwickeln, weshalb halbjährliche Kontrolluntersuchungen beim Hautarzt oder Allgemeinarzt dringend zu empfehlen sind. Bei der Ursache tappt man noch im Dunkeln. Deshalb existieren momentan nur symptomatische Therapien. Wenn Sie an Möglichkeiten der Unterstützung zur mentalen Unterstützung durch Meditation und Selbsthypnose interessiert sind, besuchen Sie gerne unsere Partnerseite http://www.biopshaira.de. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Nachtrag zu meine Bericht vom 20.05.2015. Dort hatte ich u.a. die positiven Wirkungen von Alfalfa beschrieben und möchte, nachdem nun einige Jahre wieder vergangen sind, weitere Erfahrungen, die ich gemacht habe, hinzufügen.
Nachdem die Lymphomatoide Papulose verschwunden war, kam sie nach ungefähr einem Jahr wieder zurück. Ich gehe davon aus, dass Stressbelastungen, also psychische Belastungen, ein wesentlicher Antreiber u.a. auch für Autoimmunerkrankungen sind.
Ich habe danach wieder angefangen mich mehr mit der Erkrankung zu beschäftigen und nehme weiterhin Alfalfa ein (damlas hatte ich nach dem Verschwinden damit ausgesetzt) und habe weitere Möglichkeiten erforscht, die die Erkrankung eindämmen.
Hierzu möchte ich ohne weit auszuholen kurz die Mittel nennen, die sich bei mir sehr positiv auswirken und insgesamt den Nebeneffekt haben, dass der gesamte Organismus deutlich positiver beeinflusst wird:
– Vitamin D hochdosiert (50.000 IE / 1x pro Woche) plus Vitamin K2
-Astaxanthien (mind. 6 mg 2-3 x Tag zu den Mahlzeiten)
– Magnesium D6(Schüssler Salze) 10-20 Tabletten am Tag oder nach Bedarf. Im warmen Wasser auflösen und trinken.
– Alfalfa 3×5 Presslinge zu den Mahlzeiten
– Vitamin C hochdosiert mind. 1 Gr. pro Tag (Grundregel pro 12 KG Körpergewicht ein 1 Gr. Vitamin C)
– MSM hochdosiert 1-2x Tag (1.000 – 2.000 mg)
In der Kombination habe ich mittlerweile die besten Erfahrungen gemacht, dass zumindestens die Erkrankung weitestgehend unterdrückt wird oder zumindest deutlich mildere Verläufe annimmt.
Der positive Nebeneffekt ist der, dass man damit eine sehr gute Krebsprophylaxe betreibt und eigentlich überhaupt nicht mehr krank wird.
Ein empfehlenswertes Interview zum Thema Gesundheit, Krankheit etc.. kann ich hier allen empfehlen:
"Dr. Probst spricht erneut Klartext: Heilung und Gesundheit ist einfach":
https://www.youtube.com/watch?v=q5QSWs9Twvk
Beste Grüße
J.
Liebe J.,
vielen Dank für Ihren Nachbericht. Das ist jedenfalls sehr interessant. Wir denken, dass das alles gut ist, jedoch unterstützt werden muss durch eine gute Ernährung und genügend Schlaf sowie Bewegung. Bezüglich der hohen Vitamin D – Einnahme sollte man das nicht ohne regelmäßige Kontrolle des Vitamin D- und Calciumspiegels einnehmen. Weiterhin alles Gute für Sie
Ihr Biowellmed Team
Guten Tag allen Betroffenen und dem Biowellmed-Team!
Ich habe mir die Berichte durchgelesen und staune über die verschiedenen Verläufe und Ausprägungen…
Hier mal meine Erfahrung:
Vorweg muß ich vielleicht noch sagen, daß ich seit ca. 30 Jahren eine Urtikaria habe, die genau in diesem Zeitraum extrem wurde und selbst die vom Arzt für Akutzeiten erlaubten bis zu 10 Tabletten Antihistaminikum am Tag (normal 1) konnten die starken Symptome nicht immer unterdrücken.
Evtl. gibt es da ja auch einen Zusammenhang?
Vor ca. 2,5 Jahren bekam ich plötzlich auf einem sehr begrenzten Areal von ca. 10 cm mehrere kleine "Pickelchen", die sich täglich veränderten und schnell wuchsen, 2 davon auch merklich in die Tiefe.
Es war rot, brannte, suppte und bald war die größte Stelle nekrotisch.
Die Umgebung schwoll sehr an und ich hatte starke Schmerzen.
Daraufhin bin ich zum Arzt und leider mit Cortisonsalbe und dem Tip für Meersalzbäder nach Hause geschickt worden.
Alles wurde noch schlimmer…
Habe es bis zum nächsten Termin in 2 Wochen nicht mehr ausgehalten und bin ein paar Tage später zu einem anderen Arzt gegangen.
Dort bekam ich eine Einweisung mit "Verdacht auf Karzinom" für wenige Tage später in die Klinik und ging wieder nach Hause.
Dieser Schock hat gesessen!
Dann wurden die Schmerzen unerträglich und ich wurde noch vor meinem eigentlichen Einweisungstermin in der Klinik über die Rettungsstelle aufgenommen.
Mir schwirrten die schlimmsten Gedanken durch den Kopf, die auch vom Personal der Klinik nicht gleich widerlegt werden konnten:
Chemo, OP, etc.
Nach etlichen Untersuchungen und einer knappen Woche erst stand fest:
Lymphomatoide Papulose, leider Typ A.
War bis dahin sämtlich beteiligten Ärzten unbekannt.
Geholfen hat MIR unter diesen Umständen nur wirklich ein Betäubungsgel, was ich zur freien Verfügung und Dosierung bekam.
Und 2 x täglich Desinfektionsbäder haben sicher dazu beigetragen, daß es keine Sekundärentzündungen gab.
Da bei den vielen Untersuchungen nebenbei zufällg auch andere Diagnosen gestellt wurden, blieb ich 3 Wochen in der Klinik und hatte eine OP.
In diesem Zeitraum klang die akute Ausbildung von alleine ab und wurde deutlich besser – Schwellung und Schmerzen gingen zurück.
Richtig verheilt war es aber erst lange später.
Seitdem (also schon über 2 Jahre) bin ich ohne neues Auftreten.
Allerdings habe ich immer wieder Urtikaria-Schübe, wo ich zeitweise mehr Tabletten brauche.
Und die große Angst bleibt, ausgerechnet mit dem blöden "Typ A" in den nächsten 10 Jahren ab Diagnosestellung das 90%ige Risiko auf Hautkrebs / Blutkrebs zu haben…
Fragen:
1. Gibt es schon Erkenntnisse über einen eventuellen Zusammenhang zwischen Attacken-Häufigkeit oder Stärke und einem späteren Ausbilden der Krebsarten?
2. Gibt es inzwischen vielleicht auch einen aussagekräftigen Bluttest, den man machen lassen könnte?
Ich bin nämlich ein "Arzt-Phobiker" und daher immer recht spät mit der Einsicht, DOCH mal hinzugehen…
Zum Schluß:
Beste Genesung für alle Betroffenen und einen lieben Gruß an alle, die das hier lesen…
Liebe(r) KM,
vielen Dank für Ihren interessanten und engagierten Bericht. Leider gibt es bisher keinen Bluttest, der für die Diagnostik eines Lymphoms aussagefähig wäre, noch gibt es unseres Wissens Erkenntnisse zu Ihrer 1. Frage. Deshalb ist es äusserst wichtig, in ständiger Überwachung zu bleiben. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Guten Tag,
Letzte Woche wurde bei meinem 6 jährigen Sohn die Diagnose lymphomatoide papulose gestellt. Wir waren mit ihm beim Hautarzt, weil er seit einigen Monaten einen dunklen großen Fleck am Rumpf hat und seit etwa 2 Monaten eine Papel in diesem Fleck. Zuerst dachten wir es sei ein Pickel oder ein Insektenstich. Nach der Biopsie war dann die Sorge groß. Auch jetzt bin ich sehr unsicher und beunruhigt. Der Hautarzt sagte, dass wenn neue Papeln auftreten, wir wieder kommen sollen und er würde sie entfernen. Ansonsten sei keine weitere Behandlung oder Beobachtung notwendig. Ein großes Blutbild wurde auch gemacht und da war alles in Ordnung.
Ich bin jetzt sehr verunsichert und habe große Angst vor einem Lymphom. Sollten wir unseren Sohn regelmäßig untersuchen lassen? Und wenn ja, an wen sollten wir uns wenden?
Liebe B.,
die Prognose der Lymphomatoiden Papulose ist sehr gut und Sie sollten sich und Ihre Familie nicht mit Sorge und Angst belasten. Halten Sie die Haut – Nachsorgetermine ein und besprechen mit dem Kinderarzt, ob er Ihren Sohn sicherheitshalber 1 x jährlich komplett untersucht. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
bei mir wurde die Lyp vor ca., 2,5 Jahren diagnostiziert. Die Grunddiagnose wurde unabhängig von verschiedenen Laboren gleich gestellt, die Einschätzung des Handlungsbedarfs lag komplett auseinander (von nichts tun und beobachten bis hoch aggressiv und dringend behandlungsbedürftig (womit auch immer).
Da die Datenlage bzgl. wirklich erfolgreicher Behandlungsmethoden reichlich unklar ist, habe ich mich entschieden, die ganze Sache zunächst zu beobachten; ich bin zwar regelmäßig beim Onkologen und lasse Blutbild, Urin etc. prüfen, aber weitere medizinische Maßnahmen laufen nicht. Für akute Entzündungen nehme ich eine leicht kortisonhaltige Salbe; aber meisten verfällt die Salbe eher als sie aufgebraucht wurde.
Im Alltag fühle ich mich oft schlapp und abgeschlagen, und bin froh wenn ich meine tägliche Arbeit schaffe; ich komme mir oft deutlich älter vor als ich bin (in den 30ern).
Ich habe für mich den Eindruck, dass viele Schübe auch mit Stress zu tun haben.
Nach Rücksprache mit dem Hautarzt habe ich begonnen, regelmäßig (ideal scheint 1-2mal pro Woche zu sein) in die Sauna zu gehen. Mit den Saunagängen konnte ich die Schübe fast auf Null drängen; außerdem stellt sich oft eine rasche Besserung nach den Saunagängen ein. Mittlerweile kann ich die Saunagänge sogar (weil ärztlich empfohlen) von der Steuer absetzen.
Mich würde deshalb interessieren, ob andere Betroffene auch gute Erfahrungen mit der Sauna gemacht haben.
Lieber Herr D.,
Ihre Entdeckung ist sehr interessant. Die Erkrankung ist ja selten und verläuft meistens gut. Theoretisch kann es jedoch zu einem Lymphom kommen, deshalb ist die onkologische Mitbetreuung mit Sicherheit richtig. Wir sind gespannt, ob andere Betroffene auch Ihre Entdeckung bestätigen und danken Ihnen für Ihren Bericht. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo zusammen,
bin leider auch betroffen. Diagnose LyP (A).
erstmals bemerkt im September, endgültig durch 2 Biopsien bestätigt im November 2017.
Bei mir zeigte sich im ersten Schub anfänglich ein nicht juckender Hautauschlag (schwachrote Pünktchen) an Beinen, Armen und in der Hüftgegend.
Insgsamt werden es an die 60-70 Stellen gewesen sein. Von diesen verschwanden einige wieder relativ schnell, andere hielten sich über mehrere Wochen und sahen aus wie Insektenstiche, welche aber weder schmerzten noch juckten. Ca. 10 wurden relativ groß (Durchmesser ca. 1 – 1,5 cm)und "gruben" sich tief in die Haut ein. Diese waren hauptsächlich in der Gegend von Kniekehlen und Armbeugen. Es bildete sich bei diesen Papeln eine Art dunkle (fast schwarze) Kruste in der Mitte. Diese blieben ca. 3-4 Wochen unverändert, bis sich die dunkle Kruste irgendwann löste und eine vernarbete rötliche Stelle hinterließ. Die Narben heilen langsam ab und man sieht noch dunkle (lila/ bräunlich-farbene)Überreste.
Anschließend war ich für ein paar Tage beschwerdefrei bis sich ein neuer Schub wie oben beschrieben ankündigte.
Dieser verlief etwas schwächer mit ca. 70 % Quantität des ersten Schubs, allerdings mit gleichem Verlauf.
Symptome wie Schlaflosigkeit, Abgeschlagenheit o.ä. konnte/kann ich bei mir nicht beobachten.
Nach ärztlicher Aussage kann man offenbar nicht viel gegen die Krankheit machen. Habe auch im Internet alles lesbare durchgelesen was man durch Google und Suchmaschinen finden kann…allerdings nichts wirklich greifbares.
Das einzige wo sich irgendwie alle einig sind, dass es keine wirklichen kurativen Möglichkeiten gibt. Die im Internet aufgezählten Möglichkeiten mit PUVA und schwacher Chemo halte ich persönlich für "vergebene" Liebesmüh. Die dort erzielten Ergebnisse (sofern man überhaupt von nachmessbaren Ergebnissen sprechen kann),wären vermutlich auch ohne Einsatz der Mittel eingetroffen, da es sich ja um nachweislich remittierende Symptome handelt.
Der Ansatz zur Heilung oder Unterdrückung der Krankheit muss wo anders begraben liegen meiner Meinung nach.
Ich denke, dass die LyP in irgendeinerweise zu den Autoimmunkrankheiten zählt und dort auch der Lösungsansatz zu suchen ist.
Ich versuche nun bereits seit 3 Wochen die vom "Schreiber J." aufgeführte Selbstbehandlung mit Alfalfa (ich nehme sie in Form von Tabletten) und Probiotika (Symbio Lact pur).
Seit dem habe ich zwar noch vereinzelt fesgestellt, dass es nicht ganz ausgestanden zu sein scheint(es waren seitdem 2 Pünktchen an den Beinen und 2 an den Armen)…aber diese kleinen Papeln bleiben klein und verschwinden auch schnell. Ein großer Schub wie oben beschrieben ist seit dem noch nicht eingetreten.
Abgesehen davon bemerke ich, das sich mein Hautbild (ich hatte Probleme mit Pickelchen an Stirn und Kopf)krass ins positive verändert hat(angenehmer Nebeneffekt!)
Falls das noch jemand hier lesen sollte kurz ein paar Eckdaten von mir und meiner Konstitution (vielleicht gelingt es ja ein Gemeinsamkeit im Ursprung der Krankheit zu finden):
männlich, Baujahr 66, viele Allergien, Histaminintoleranz, bis zum 40. Lj geraucht, trinke gern ein Bier, habe z.T. viel Stress auf Arbeit, Blutwerte alles bestens i.O.
Vielleicht findet sich ja noch jemand, der seine Erfahrungen hier posten möchte!
Schöne Grüße an die Mitbetroffenen,
s.
Lieber Herr S.,
vielen Dank für Ihren Bericht. Da Sie viel über Ihre Erkrankung nachgelesen haben, wissen Sie auch, dass manchmal im Verlauf der Erkrankung lymphoproliferative Erkrankungen auftreten können. Deshalb ist es besonders wichtig, Sie gründlich zu untersucehn(allgemeinmedizinisch-internistisch) und regelmäßige Nachsorgen einzuhalaten. Ob man einen Behandlungsversuch unternehmen muss, hängt von der Schwere der Papeln ab. Wenn diese nekrotisch werden und schwere Narben hinterlassen, muss man sicher einen Therapieversuch machen. Wenn nicht, ist die abwartende Haltung ebenso gerechtfertigt. Uns würde natürlich interessieren, wie es Ihnen mit Ihrem Selbstversuch weiter ergeht. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
unsere Tochter (10 Jahre) hat seit Mai diesen Jahres Papeln. Unser Hautarzt führte eine Biopsie durch. Das Ergebnis lymphomatoide Papulose Typ D.
Sie hat eine Stelle im Gesicht unterm Auge und besonders ausgeprägt in den Achseln und am Bauch.
Für die schlimmen Stellen haben wir eine cortisonhaltige Creme.
Der Arzt hat nun UV–Bestrahlung empfohlen, weil die Papeln im Urlaub so gut abgeheilt sind. Er meint, dass sie auf Licht reagieren.
Ich soll ihr jetzt eine Hydrophile Metoxyalen Creme 0,0006% eine Stunde vorher auftragen.
Ich habe nun Angst, dass es nicht nur gut für sie ist und ob diese Behandlung im Verhältnis steht.
Würde nicht nur Lichtbestrahlung auch genügen?
Ich gebe ihr nun seit einer Woche Symbiolact Pur. Habe den Artikel von einem Patienten gelesen und mir gedacht, dass es zumindest nicht schaden kann.
Könnte ich ihr auch schon Alfalfa geben?
Ich bin im Augenblick sehr verunsichert, da ich nicht weiß, was gut (empfehlenswert) oder schlecht für sie ist….
Liebe M.,
es handelt sich um eine anerkannte Behandlung. Allerdings muss man sagen, dass diese Erkrankung sehr selten ist und nicht viel Therapieerfahrung besteht. Man weiß jedoch, dass die Selbstheilungsquote sehr hoch ist, wobei allerdings Narben im betroffenen Hautgebiet zurück bleiben können. Allerdings kann auch die PUVA – Therapie zu Hautproblemen wie Rötungen oder Pigmentierungen führen. Es kommt deshalb immer darauf an, ob die Hautprobleme so sind, dass sie unbedingt behandelt werden sollten oder ob man gut abwarten kann. Diese Entscheidung müssen Sie leider selbst treffen. Alfalfa würden wir für ein Kind nicht empfehlen, zumal es keinerlei Studien oder Erfahrungen damit bei dieser Erkrankung gibt. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
hallo ich habe seit 13 jahren lyp wurde aber erst vor 6 monaten durch eine biobsie diagnostiziert meine ärztin sagt ich bin ein besonderer fall da ich starke schmerzen habe und di knote segr groß und offen sind. eine systemische therapie kommt wegen der nebenwirkungen nicht in frage ..puva geht auch nicht da es offene wunden sind mit morphium di schmerzen stillen haben wir probiert habe aber zu starke nebenwirkungen ! ich weißnicht mehr weiter ?
Liebe S.,
wenn Sie ein so ausgeprägtes Krankheitsbild haben, wird man eine Therapie durchführen müssen. Heutzutage können Nebenwirkungen recht gut beherrscht werden. Vielleicht ist es wichtig, Sie in der Klinik medikamentös einzustellen, da eine Einstellung oft ambulant nicht ganz einfach ist. Sprechen Sie nochmals mit Ihrer Ärztin über das weitere Vorgehen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Ja ich bin mal wieder hier, der letzte Eintrag kam von mir. Ich möchte euch und den vielleicht hiermit Betroffenen oder Angehörigen sagen, das mein Fuß seit zwei Wochen wieder verheilt ist. Meine eigene Therapie nachdem ich die Ratlosigkeit meiner behandelnden Ärzte sah ..lass die Wunde einfach abheilen dem Gesetz der Natur entsprechend. Keine Salben, keine Wundauflagen, nur reinigen mit Kochsalzlösung und abdecken.Das oberste Gebot bei mir war danach, mach dir keine Gedanken darüber. Je mehr du darüber nachdenkst, um so mehr bekommt deine Wunde Aufmerksamkeit!! Und auf was auch immer sich deine Gedanken konzentrieren, wird sich vermehren. Ich hab es nun geschafft. Kein Arzt konnte mir sagen, warum oder wodurch der Fuß heilte. Aber nun ist es mal Tatsache, wobei ich nicht weiss wie lange. Aber Hauptsache ich hab es mal für das Erste geschafft, der Wunde nicht nachzugeben. Ich wünsch Euch Interessenten und wahrscheinlich Betroffenen alles Gute!!Ich hoff ich lese von Euch auch Erfolge. Bin irgendwann wieder da !!LG
Liebe(r) Leser(in),
vielen Dank für Ihren spannenden Erfolgsbericht. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Ich leide seit Mai unter einer Entzündung an der rechten Wade lateral. Am Anfang dacht ich mich hätte etwas gebissen, wie z. B. eine Spinne und ich dachte diese hätte vielleicht in meine Haut ihre Eier abgelegt. Es waren zwei kleine schwarze Punkte sichtbar, wie bei einem Biss eben. Ich beobachtete das über zwei bis drei Wochen, wobei die schwarze Fläche immer grösser wurde. Nach drei Wochen, war die nächstliegende Umgebung an der Wade hochrot, entzündet uns sehr schmerzhaft. Das mir unerklärliche war, das sich die schwarzen Punkte immer vergrösserten und nach innen sanken, ins Gewebe hinein. Im Anschluss bekam ich an dieser besagten Körperstelle eine Nekrose in größerem Umfang. Kein Arzt konnte mir die Reaktion erklären, ausser einer Salbenbehandlung wurde am Anfang nichts unternommen. Nach der Blutuntersuchung kam die Diagnose : Lymphomatoide Papulose!. Es wurde ein Zweitbefund eingeholt, der dies bestätigte. Im Anschluss bekam ich weitere kleinere Nekrosen verteilt am ganzen Körper, sowie an der Kopfhaut, die jedoch nicht mehr so aggressiv ins Gewebe sanken, wie das Besagte am Bein. !! Aber leider ist diese Erkrankung so selten, das sich kein Arzt zu einer konkreten Behandlung mit versprechenden Erfolg äussern kann. Inzwischen wurde die schwarze Nekrose abgetragen, ich war dafür einige Tage stationär in Behandlung. Jetzt bin ich seit Ende September Zuhause, mit der derzeitigen Behandlung leider auch kein Erfolg sichtbar ( PUVA ).- Die Wunde wird statt kleiner immer grösser. Ich denk, das dies keinen guten Ausgang nimmt, ich möchte aber mein Bein behalten!! Und kein Arzt kann mir den Verlauf der Erkrankung, bzw ,die Genesung konkret beantworten. Ich bin anscheinen wissenschaftlich mit meiner Erkrankung im Katalog nicht nicht erfasst!
Lieber Leser,
die gute Nachricht ist, dass man fast immer einen Weg findet, die Probleme dieser Krankheit zu behandeln und dass dei Lebenserwartung nicht eingeschränkt ist. Wichtig ist sicher, dass Sie einen Experten an Ihrer Seite haben. Sie könnten z.B. mit der Hautklinik Marburg oder München Kontakt aufnehmen. Zu diskutieren ist sicher eine Behandlung mit MTX zusätzlich zur PUVA – Therapie. Wir würden uns freuen, wieder von Ihnen über die weitere Entwiskclung zu hören und wünschen Ihnen gute Besserung
Ihr Biowellmed Team
Lymphomatoide Papulose
Bei mir wurde die Diagnose erst nach einigen Jahren gestellt. Vorher hieß es beim Hautarzt lapidar: Follikulitis. Nur, dass eine Follikulitis nicht so lange anhält (wie ich jetzt weiß).
Auf Anraten meiner Hausärztin! führte der Hautarzt eine Biopsie durch, so dass endlich die Diagnose gestellt wurde.
Da es sich bei mir um eine milde Verlaufsform handelt und ich aufgrund meiner weiteren Erkrankung multiple Sklerose, keine Medikamente nehmen darf, stellt sich die Frage nach einer Therapie.
Ich möchte meine Haut nicht mit einer aggressiven Bade-PUVA schädigen. Laut Hautklinik steigt damit auch die Hautkrebsgefahr.
Kann ich eventuell Rotlicht oder Behandlung mit einem Hochfrequenzstab (bei meiner Kosmetikerin) anwenden, damit die Entzündungen schneller abheilen? Wer hat damit bereits Erfahrungen gemacht?
Herzliche Grüße
Liebe S.,
leider haben wir damit keine Erfahrung. Vielleicht kannn Ihnen jedoch ein Leser weiter helfen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
ich hatte bereits einen Bericht am 24.11.2013 zum Thema Antioxidantien geposted und möchte heute weitere Erfahrungen von mir weitergeben, die ich in den letzten 2 Jahren zu dem Thema Lymphomatoide Papulose gesammelt habe.
Damals habe ich Astaxanthin empfohlen, was ich nach wie vor für eine gute Unterstützung halte, aber dadurch ging die Erkrankung nicht vollständig weg. Ich habe seit dem Ausbruch der lymphomatoiden Papulose bei mir unermütlich recherchiert und bin hoffentlich heute dazu in der Lage, einen Ansatz zu empfehlen, der die Krankheit wirksam eindämpft bzw. verschwinden lässt.
Auf meinen Irrwegen dieser Krankheit "Herr" zu werden traf ich auf einen praktizierenden Allgemeinmediziner (man lässt ja nichts unversucht), der dem Hörensagen nach dann konsultiert wird, wenn die normale Medizin nicht mehr helfen kann. Dieser Arzt hat sich insbesondere auf Neurodermitis, Schuppenflechte, Allergien etc… spezialisiert und scheinbar überdurchschnittliche Erfolge mit seinen Behandlungen erzielt. Angemerkt sei, dass er sich auf die Naturheilbehandlung/Homöopathie spezialisiert hat.
Lange Rede kurzer Sinn, ich wurde dort nach langer Wartezeit vorstellig und er hörte sich meine Geschichte an. Die Erkrankung als solche kannte er nicht, aber hielt mir einen Vortrag zu Autoimmunerkrankungen, wo das Autoimmunsystem sitzt (mehr als 80% im Darm) etc. und verschrieb mir Probiotika, die ich die nächsten 4 Wochen einnehmen sollte. Der damit einhergehende Effekt sollte die Herstellung des Gleichgewichts im Darm sowie die damit verbundene "Umprogrammierung" des Immunsystems sein.
Auf meine Frage, wann ich wieder vorstellig werden sollte winkte er ab und sagte nur, dass es nicht nötig wäre und nach 4 Wochen das Problem gelöst sei!!
Jetzt sind mittlerweile nahezu 8 Wochen vergangen und es sind keine weiteren Stellen mehr bei mir aufgetreten. Insgesamt hat sich mein Gesamtzustand deutlich verbessert (Müdigkeit, Kraftlosigkeit sowie Stimmungsschwankungen sind nahezu weg), aber das wichtigste ist eben, dass die Papulose nicht mehr aufgetreten ist.
Ergänzend muss ich hierzu sagen, dass ich ungefähr zeitgleich mit der Einnahme von Alfalfa begonnen habe, denen man ebenfalls eine besondere Eigenschaft zur bekämpfung von Autoimmunerkrankungen zusagt (klinisch an Lupus bewiesen). Der besondere Inhaltsstoff "Saponine" scheint hierfür vermutlich der Schlüssel zu sein.
Ich habe über den Zeitraum der letzten 8 Wochen folgende Mittel eingenommen:
1) Probiotika: Symbiolact Pur (1Beutel pro Tag zu einer Mahlzeit). Wichtig ist das man auf das "Pur" achtet. Hierzu ein Link: http://www.amazon.de/Symbiolact-pur-Nahrungserg%C3%A4nzungsmittel-Pulver-30X1/dp/B00E4U6KN8/ref=sr_1_1?s=drugstore&ie=UTF8&qid=1432107079&sr=1-1&keywords=symbiolact+pur
2) Alfalfa: Täglich zu den Mahlzeiten jeweils 5 Presslinge
Link hierzu: http://www.amazon.de/Bio-Alfalfa-400-625-Tabletten/dp/B008R55G4U/ref=sr_1_9?s=grocery&ie=UTF8&qid=1432129430&sr=1-9&keywords=alfalfa
Weiterführender Link zu "Alfalfa gegen Autoimmunerkrankungen"
http://www.zentrum-der-gesundheit.de/alfalfa-gegen-autoimmunerkrankungen-ia.html
Ich hoffe sehr, dass die lymphomatoide Papulose damit nun erfolgreich bekämpft wurde und wünsche jedem, der es ausprobiert, den gleichen Effekt.
Es wäre schön, wenn hier von anderen ebenfalls Erfahrungsberichte zu der Anwendung und Ergebnissen geschrieben werden. Ich denke, dass die oben beschriebenen Ansätze bei jeder Art von Autoimmunerkrankungen anwendbar sind und hoffe euch mit meinem Bericht geholfen zu haben.
Beste Grüße
J.
Liebe(r) J.,
herzlichen Dank für Ihren interessanten Bericht und die zur Verfügung gestellte Erfahrung. Es interessiert uns natürlich auch, wie es weiter geht. Für Informationen sind wir immer dankbar. Nur so kann man bei Krankheiten weiter kommen, für die man in der Medizin noch keine Lösung hat. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo, habe seit 4 Monaten einen extrem juckenden Hautausschlag am ganzen Körper. Die erste Biopsie ergab keine eindeutige Diagnose, entweder Insektenreaktion einschl. Scabies oder eben lymphomatoide Papulose (CD30 schwach positiv, CD3 stark positiv). Habe mittlerweile den Arzt gewechselt und warte auf das Ergebnis zweier erneuter Biopsien. Meine Frage an die Runde: in keinem der Erfahrungsberichte wurde Juckreiz erwähnt. Ich werde jedoch bald wahnsinnig vor Juckreiz. Ist das bei keinem von Euch der Fall?
Liebe(r) Leser(in),
die Papeln können jucken, müssen es jedoch nicht. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo, ich Heiko, 44. Glücklicherweise kann ich mittlerweile sagen, ich habe alles soweit im Griff…
Nachdem ich Ende 2011 anfang 2012 von Arzt zu Arzt geschickt wurde (nachdem jeder etwas anderes versuchte) landete ich im März 2012 in der Haut und Uniklinik in Tübingen. Auch hier wurden verschiedenste Diagnosen erstellt und wiederrufen; u.a. lymphomadoide Papulose. In der ärzlichen Hektik konnte mir keiner wirklich sagen, was los ist- zu den Ursachen schon gar nicht. Mir wurden Medikamente und Antibiotika verschrieben- ich hatte so das Gefühl, das war alles erst mal auf Verdacht. Dann wurden mir noch die Leberwerte gemessen mit der Begründung zwecks Kontrolle (das sagte mir schon viel).
Dieses 'blinde stochern im Matsch' habe ich in der Klinik offen angesprochen und wurde kurzerhand abgewürgt. Mir wurde mit Krebs und vielem mehr Angst gemacht und gedroht, dass ich die Medikamente erst mal nehmen soll um dann mal weiter zu schauen.
Dieses blinde vertrauen konnte ich unter diesen Umständen (wenn auch zitternd und heulend) nicht erbringen und erkundigte mich eigenständig (nach der Aussage der Professors: entweder ich nehm die Medikamente oder ich brauch nicht mehr wiederkommen- das war auch das letzt mal in Tübingen).
Ich nehme nun seit März sehr viele unterschiedliche hochdosierte natürliche Vitalstoffe und Enzyme (aber nur absolut natürliche und solche, die der Körper auch aufnimmt).
Vom Prof. wurde ich diesbezüglich in keinster Weise ernst genommen- im Gegenteil, er verglich meine Fragen mit HokusPokus und Pendel…
Zwar sehr langsam, aber es kam Besserung. Die offenenen und nässenden Wunden wurden besser; und die neuen die kamen waren immer kleiner, nicht mehr so schmerzhaft und vor allem nicht mehr nässend.
Heute habe ich noch zwei Stück am Arm- aber über diese kann ich nur noch lachen. Meine Vitalstoffe nehme ich weiter und bin soooo froh und dankbar- und meine Leber ist auch noch ok 😉
Liebe Grüsse und gute Besserung an alle
H.H.
Lieber H.H.,
vielen Dank für Ihren interessanten Bericht. Unsere Leser würde sicher interessieren, welche Vitalstoffe Sie einnehmen und vor allem, woher Sie diese bekommen. Generell muss man sagen, dass die Prognose dieser Erkrankung sehr gut ist und es sauch häufig zu spontanen Remissionen kommt. Allerdings ist auch die Rate an malignen Lymphomen etwas erhöht, weshalb es dennoch sinnvoll ist, sich ärztlich überwachen zu lassen. Ihnen persönlich weiterhin alles Gute
Ihr Biowellmed Team
hallo,bei mir wurde im Januar 2009 lymphomatoide Papullose festgestellt.Es trat allerding im Gesicht auf mit einer Läsion, die ich erst als Pickel gedeutet hatte. 1 Woche später bildete sich ein dünner Schorf,der dann abfiel. Da dieser 'Pickel'aber größer und flacher wurde
und nach 3 Wochen immer noch kein Zeichen der Abheilung aufwies, ließ ich mir diesen vom Chirurgen entfernen. Im histologischen Ergbnis stand: 'Der Befund wäre insbesondere bei Nachweis weiterer Läsionen, insbesondere am Rumpf und den Extremitäten vereinbar mit einer lymphomatoiden Papulose.Also beschloß ich zum Hausarzt zu gehen um mir dort Infos zu holen. Mein Hausarzt hatte sich sehr viel Mühe gegeben (Untersuchung der Haut mir Lupe, großes Blutbild, Ultraschalluntersuchungen), meinte aber ich sei mit Informationen und weiteren Untersuchungen doch besser beim Onkologen aufgehoben. Dort angekommen, machte er auch einige Untersuchungen. Ultraschall der inneren Organe, diverese Blutentnahmen. Ich wurde zum Computertomogramm mit Kontrastmittel des Brustkorbes und des kleinen Beckens geschickt, sowie zur Mammografie, wegen evtl. Verdacht auf malignes Lymphom. Alle Ergebnisse waren Gott sei Dank ohne Befund. Mein behandelnder Onkologe meint jedoch, das ich alle 3 Monate zur Kontrolluntersuchung kommen soll und gab mir auch gleich einen Termin für Juli 2009. Diese Zeit war für mich psychisch sehr belastend,denn ich hatte damit nicht gerechnet, das diese Diagnose so einen Schwanz hinter sich zieht. Seit Januar hatte ich keine weitere läsion am Rumpf oder Extremitäten festgestellt, allerdings bildet sich seit 2 Tagen, direkt neben der Narbe im Gesicht, wieder so ein Pickel, der wehtut und dick wird. Ich habe leider wenig Infos über diese Krankheit und hoffe, das mir einer seine Erfahrung damit schildern kann. Muß ich mich auf noch mehr Läsionen vorbereiten, heilen die von alleine ab oder muß ich die auch wieder operativ entfernen lassen. Für Antworten wäre ich sehr dankbar.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
es ist durchaus möglich, dass Sie noch weitere Läsionen bekommen. Wir raten Ihnen, in der Nachsorge beim Onkologen zu bleiben und wegen der Läsion jetzt einen Hautarzt aufzusuchen. Gute Besserung wünscht
Ihr Biowellmed Team
Vor drei Jahren bekam ich an der Wade rote Flecken, die anfangs als Insektenstiche diagnostiziert wurden. Später bekam die die Diagnose 'Lymphomatoide Papulose'. Die Papeln hatte ich an unterschiedlichsten Stellen. Durch PUVA und Kortisonsalben verschwanden diese wieder. Jetzt habe ich seit einem Monat wieder Papeln an den Beinen, Armen und der Hüfte. Ich denke, dass die Erkrankung stressbedingt ausbricht.
Mein Hautarzt erklärte mir, es wäre eine bösartige Erkrankung der weißen Blutkörperchen. Kann ich überhaupt mit dieser Diagnose weiterhin Blut spenden? Ich wollte mich auch in die Knochemarkdatei registrieren lassen, aber bin ich überhaupt mit der Diagnose dafür geeignet?
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
obwohl sich Ihre Erkrankung derzeit nur an der Haut zeigt, ist sie nicht ungefährlich und gehört zu den chronischen Erkrankungen. In diesem Falle können Sie normalerweise kein Blut spenden. Letztlich entscheidet jedoch immer der verantwortliche Arzt. Die Maßnahme, Sie nicht spenden zu lassen ist ein Schutz für Sie selbst, da Sie Ihren Körper nicht durch eine Blutspende schwächen oder herausfordern sollten. Wir raten Ihnen deshalb, davon Abstand zu nehmen, dies betrifft genauso die Knochenmarkspende. Alles Gute!
Ihr Biowellmed Team
Guten Tag,
da ich nun seit 9 Jahren mit der Erkrankung lebe, möchte auch ich meine Erfahrungen teilen:
Bei mir hat man die Krankheit festgestellt, als ich 22 Jahre jung war.
Meine Papeln sehen aus wie kleine Mückenstiche (ohne Stich natürlich) und verteilen sich auf dem ganzen Körper.
Sehr selten bilden sich Nekrosen (die Papel verfärbt sich dunkel und wird grösser, mir schmerzt sie dann auch ein wenig).
Man hat mir damals auch eine Kortisonsalbe gegeben. Die hat überhaupt nichts gebracht. Deshalb empfehle ich die niemandem weiter, der Kortisongehalt dieser Salben ist nämlich sehr hoch und sollte sofort wirken – haben mir die Ärzte dann nach 2 Wochen täglicher Anwendung am ganzen Körper (!!) gesagt…
Danach haben wir mit einer UVA-Strahlentherapie begonnen. Das ganze wurde noch schlimmer. Ich wurde zwar schön braun, daher sah man die Pappeln nicht mehr so gut, jedoch wurden sie mehr!
Nachdem das zugelassene Strahlenlimit für ein Jahr erreicht war, wurde die Therapie nach ca 3 Monaten beendet.
Ein Jahr später ging ich nach München studieren (ich wurde in der Schweiz behandelt).
Da ich wieder erneut einen Schub hatte, ging ich dort in die Poliklinik mich nochmals untersuchen. Die Ärzte kamen auf dieselbe Diagnose.
Ein Vorschlag war dann, dass ich die PUVA-Therapie ausprobieren soll. Jedoch dürfte ich dann in den nächsten 5 Jahren keine Kinder kriegen. Das schien mir also doch sehr aggressiv, denn ich fühlte mich ansonsten gesund.
Also blieb ich unbehandelt und die Krankheit wurde nicht mehr schlimmer, im Gegenteil, manchmal verschwindet sie schon fast ganz.
Zudem habe ich festgestellt, dass bei mir die Pappeln stressbedingt auftauchen und bei mehr Ruhe wieder zurückgehen. Für mich wurden sie also zu Warnblinkern.
Seit 8 Jahren gehe ich nun alle 2 Jahre zur Lymphom-Sprechstunde an der Polyklinik, zur Vorsorge.
Ich möchte somit den Neuerkrankten Mut machen, dass man mit der Erkrankung wirklich gut leben kann. Anfangs hatte ich nämlich auch grosse Sorgen um meine Gesundheit.
Liebe Grüsse,
A.
Liebe A.,
wir danken Ihnen herzlich für Ihren erfrischenden Erfahrungsbericht und wünschen Ihnen weiterhin gute Besserung, insbesondere wenig Stress
Ihr Biowellmed Team
Guten Tag, bei uns ist es unser Sohn der daran erkrankt ist und leider wird nicht viel gemacht außer Kortisonsalben.Unser Sohn ist 3 Jahre alt. Im Internet findet man Berichte über Kinder überhaupt nicht. Gibt es auch hilfreiche Tipps für Kinder?? LG
Liebe J.,
eine Alternative zum Kortison wäre Tacrolimus in Salbenform. Die Prognose der Erkrankung ist sehr gut und es gibt viele Fälle an spontanen Remissionen, man sollte daher gerade bei kleinkindern zurückhaltend mit Behandlungen sein, da man hoffen darf, dass sich die Erkrankung von selbst verabschiedet und man deshalb Nebenwirkungen vermeiden sollte. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
Seit einigen Jahren habe ich – nach langer Odyssee- die Diagnose 'lymphomatoide papulose' abbekommen.
Was wurde zur Behandlung unternommen:
Zunächst Kortison und Kortison Salben. Völlig wirkungslos.
Dann kam ich ins Klinikum Minden. Puva und Targretin brachten gute Erfolge. Seit 2011 nehme ich kein Targretin mehr – Zustand stabil.
Tipps für Betroffene:
Alkohol fördert die 'Pusteln'. Ebenso Echinacin und Co.
Besserung versprechen auch – lt. diversen Berichten in französischen Foren – Kapseln mit einer Kombination von omega 3 6 9 Fettsäuren.
Bei mir hilft das wirklich gut wenn wieder Pusteln auftauchen.
Dazu Sonne… Ja. Im Winter auch gelegentlich Solarium.
Einen Versuch Wert ist sicher auch Astaxanthin.
In diesem Sinne: Kopf hoch!
Liebe J.,
haben Sie vielen Dank für diesen interessanten Erfahrungsbericht. Ihnen alles Gute wünscht
Ihr Biowellmed Team
Guten Tag,
ich möchte gerne all jenen, die, wie ich auch, unter der lymphomatoiden Papulose leiden, heute etwas Hoffnung geben.
Bei mir wurde, nach langen Irrwegen und Fehldiagnosen, in 2009 die Erkrankung festgestellt. Ernüchternd war die Feststellung, dass diese Form der Autoimmun-Erkrankung nahezu unbekannt ist. Da max. 1 Person auf 1 Mio. Menschen daran erkrankt, ist die Erforschung dieser Krankheit für die Pharmazeutische Industrie aus Renditegründen uninteressant. Umsomehr beeindruckten mich die Vorschläge diverser Mediziner zur Behandlung dieser Erkrankung. Wohlgemerkt, alles Behandlungsvorschläge aufs Geratewohl. Mit anderen Worten, ich sollte zum Versuchskannichen mutieren. Nachdem mir eine Bandbreite von Vorschlägen unterbreitet wurde, unter anderem auch eine Chemotherapie, entschied ich mich gegen alle Behandlungsalternativen und fing selber an, mich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen. Ich will nicht im Einzelnen auf alles eingehen, aber gerne das Resultat meiner Recherche hier veröffentlichen.
Seit geraumer Zeit nehme ich zur Unterstützung gegen die lymphomatoide Papulose Antioxidantien (Astaxanthin, Moringa Oleifera) ein, welches bisher hervorragende Ergebnisse erzielt hat. Es treten deutlich weniger entzündliche Stellen auf der Haut auf, aber das besondere daran ist, dass diese nach kurzer Zeit wieder ohne grosse und tiefe Narben verschwinden und nahezu vollständig abheilen. Es treten keine nekrotischen Reaktionen mehr auf und die Abheilung der rötlichen Flecken dauert knapp 2 Wochen.
Warum ein Antioxidant?
– lindert oder verhindert Entzündungsprozesse im Körper (hohe Entzündungswerte im Blut sind typisch für Autoimmun-Erkrankungen)
– kräftig/stabilisiert das Immunsystem
– zerstört freie Radikale im Körper
– insbesondere wird die Haut durch Astaxanthin geschützt
– dringt in jede Zelle ein
Hier ein paar informative Links zu Astaxanthin und Moring Oleifera:
http://www.astaxanthin-info.org/
http://www.mmnews.de/index.php/i-news/14666-antioxidantien-radikal-faenger-im-koerper
http://www.anderweltonline.com/wissenschaft-und-technik/medizin-und-gesundheit/astaxanthin-ein-genialer-naturwirkstoff/
Ich selber nehme seit ca. 8 Wochen Antioxidantien mit wirklich durchschlagendem Erfolg und das Gute dabei ist, dass es keine Nebenwirkungen gibt, da es ein reines Naturprodukt ist und somit nahezu unbedenklich.
Ich nehme zu den Mahlzeiten jeden Tag 2x Astaxanthin à 6mg (Morgens und Mittags) und Abends 1x Moringa Oleifera.
Ich würde mich freuen, wenn euch dieser Beitrag hilft und ihr eure Erfahrungsberichte hier mitteilt.
Lieber J.,
ein hochinteressanter Beitrag. Wir bedanken uns herzlich, sind sehr gespannt auf Ihre weitere Erfahrung mit den Antioxidantien und Zuschriften Betroffener und wünschen Ihnen alles Gute
Ihr Biowellmed Team
Hallo, mein Name 8st Christa habe seit4 Jahren lympho mathoide papulose.
Ich wurde gestochen oder gebissen dadurch ist die Krankheit ausgebrochen. Zuerst konnte mir kein Arzt sagen was diese Wunde verursacht hat .Es sah einer Verbrennung die sich infiziert hat aehnlich. Doch nach zwei Wochen war mein Gesicht und meine Beine mit Wunden uebersaet. Sogar in den Augen und auf der Zunge hatte ich extreme Wunden.Es wurden mir im Krankenhaus mehrere Hautproben entnommen was aber zu diesem Zeitpunkt kein Ergebniss brachte , da niemand ueber diese Krankheit etwas wuste.Die Aerzte gaben sich wirklich viel Muehe herauszufinden was mir fehlt .Nach 14 Tagen kam ein Proffesor aus Frankfurt zu mir in die Klinik untersuchte mich und entnahm nochmal Hautproben.Er versprach mir herauszufinden was mir fehlt.Nach drei Wochen hatte 8ch endlich eine Antwort .Limphomathoidepapulose ! Aber wie man die Krankheit richtig behandelt konnte wusste eigentlich auch niemand . Kortison inhohen Dosen und Salben rachten auch nicht den gewuenschten Erfolg. Am Anfang fuehlte es sich wie Verbrenungen an aber mittlerweile sind diese Papeln schmerzhaft. Im Gesicht sind sie seit damals nicht mehr aufgetreten aber an Armen, Beinen und Haenden . Der Nachteil ist ich habe mittlerweile viele Narben da einige Papeln s3hr gros werden und teilweise 3 Monate brauchen um abzuheilen. Bin auch nach einiger Zeit nicht mehr zum Hautarzt gegangen , da mir ja doch niemand helfen kann. Habe mich mit der Krankheit aarrangiert.
Liebe Frau H.,
wir können Ihre Resignation sehr gut verstehen, aber vielleicht kann man noch einen anderen Therapieversuch unternehmen, z. B. mit PUVA, Imiquimod oder Methotrexat. Die Krankheit ist sehr selten und mit Sicherheit sehr belastend. Die Selbstheilungsrate ist jedoch auch sehr hoch. Bezüglich der Narben sollten Sie sich vielleicht von einem Hautarzt beraten lassen. Es gibt bestimmt Möglichkeiten, zu helfen. Außerdem ist es sinnvoll, dass Sie sich immer einmal wieder einer Kontrolle unterziehen. Wir danken Ihnen jedenfalls sehr für Ihren Bericht und wünschen Ihnen alles Gute!
Ihr Biowellmed Team
Hallo Biowellmed Team,
zu Ihrer Frage was ich alles genommen habe. Hier die Auflistung: (Manche Dinge dürfen aber in Deutschland nicht beworben werden und können nur für den Eigenkonsum direkt beim Hersteller bestellt werden):
2 Messlöffel Daily (Obst Gemüse Konzentrat)
http://www.lifeplus.com/hwh/us-de/product-details/6132
2-3 Presslinge Proanthenols (Zellschutz mit OPC, Anioxidanz)
http://www.lifeplus.com/hwh/us-de/product-details/6192
7 stck Ome Gold (speziell aufbereitete Omega 3)
http://www.lifeplus.com/hwh/us-de/product-details/4999
3 stck Nachtkerzenöl
http://www.lifeplus.com/hwh/us-de/product-details/6237
nüchtern 2x 10 Enzyme
http://www.lifeplus.com/hwh/us-de/product-details/6141
6 Presslinge
http://www.lifeplus.com/hwh/us-de/product-details/6110
Die offenen Stellen habe ich mit Colloidalem Silber besprüht:
http://www.lifeplus.com/hwh/us-de/product-details/1945
Alles zusammen nicht ganz billig- aber für mich war es allllemal jeden cent wert.
Liebe Grüße
H.H.
Lieber Herr H.,
das können wir gut nachvollziehen. Wir danken Ihnen sehr für Ihre Rückmeldung und hoffen, dass Sie vielen Menschen eine positive Anregung geben konnten. Ihnen weiterhin viel Gesundheit wünscht
Ihr Biowellmed Team
Hinblick auf Diagnostik usw.! Nach Konsultation verschiedener Professoren liess ich mich zu einer Hochdosischemotherapie mit anschliessender autologen Stammzelltransplantation überreden, die ich gut überstand. Kurz danach bekam ich neuen , roten Ausschlag und die Ärzte gingen immer noch von einem NK-Lymphom aus, obwohl mein ganzer Körper mit roten Papeln und Pusteln übersät ist.Versuchte noch diverse Antikörper Therapien die auch nichts brachten. Schliesslich verlangte ich die ÜW von der Onkologie in die Dermatologie der Uniklinik K. wo mein Fall neu aufgerollt wurde. Nach Hautbiopsien lautet die Diagnose nun Lymphomatoide Papulose sowie Mycosis fungoides . Therapiert werde ich zur Zeit mit MTX 15mg /Woche. Gebracht hat es bisher nichts, im Gegenteil, der Ausschlag hat sich deutlich ausgebreitet. Hat jemand ähnliches durchgemacht und eventuell einen Rat ?
Gestern wurde mir nach zahlreichen Arztbesuchen, die mögliche Erkrankung der lymphomatoide Papulose mitgeteilt. Ich bin in Angst weil ich nicht weiß was mich jetzt Erwartet. Ob es noch schlimmer wird, sich weiter ausbreitet oder sogar eine Vorstufe des Hautkrebs ist?! In meiner Familie ist Krebs leider immer wieder ein Thema. Andererseits laß ich eben das auch Stress ein Auslöser sein kann?! Was ist bedeutet diese Krankheit nun für mich?
Erbitte Antwort!!!
Liebe Leserin,
da die Krankheit sehr unterschiedlich verläuft, können wir Ihnen hierzu nicht viel sagen. Insgesamt hat die Erkrankung jedoch eine sehr gute Prognose. Um den seltenen Befall innerer Organe(4 %) und das Auftreten von Lymphomen(10 – 20 %) nicht zu übersehen, sollten Sie in regelmäßiger Kontrolle bleiben. Zur Nachsorge gehört eine regelmäßige Ultraschalluntersuchung der Lymphknoten und in regelmäßigen Abständen eine Computertomographie der Bauch- und Brustorgane. Wir wünschen Ihnen von Herzen gute Besserung.
Ihr Biwoellmed Team
Seit 20 Jahren habe ich Hautprobleme.Bin jetzt 48 Jahre alt. Anfangs bildeten sich schubweise am Stamm rote Stellen, die dann als parapsoriasis betitelt wurden.
Seit 2007 wurde die Diagnose lymphomatoide Papulose diagnostiziert.
Da sich das Hautbild verändert hatte, und inzwischen sich dunkle Pappeln bildeten.
Jetzt ist meine Frage kennt sich jemand mit dem Medikament alpha-interferon aus, oder hat es womöglich schon angewendet!
Ich bin 63, weiblich. Anfang Januar 2009 hatte ich einen Infekt mit hohem Fieber. Gleichzeitig trat auf dem gesamten Rücken ein Hautausschlag auf, äußerst stark juckend. Als das mit den üblichen Hausmitteln nicht wegging, ging ich zum Hautarzt, der auf eine Rosea-Form tippte und Cortison-Creme sowie Antihistaminika verschrieb. Half alles nicht. Lediglich eine intramuskuläre Cortisonspritze verschaffte mir für ca. 3 Wochen Erleichterung: die Papeln waren schlagartig weg und diverse Gelenkschmerzen auch. Kam aber alles wieder.
Im Sommer fiel mir zufällig bei Aldi eine Sole-Salbe 8% in die Hände, die ich ausprobierte. Sie ist bis heute das einzige Mittel, das den Juckreiz wirklich dämpft.
Im Herbst ging ich in die Dermatologische Klinik des Klinikums Rechts der Isar in München. Dort versuchte man es wieder mit Cortison, diesmal Tabletten, ebenso erfolglos. Eine zweimalige Biopsie brachte aber immerhin eine Diagnose: Lymphomatoide Papulose. Empfohlen wurde mir dringend eine PUVA-Therapie, die ich bisher ablehnte, weil es sich auch nur um eine Symptombehandlung handelt. Inzwischen habe ich an Rumpf und Armen vereinzelte Papeln, die meistens wieder verschwinden, an den Oberschenkeln deutlich mehr und welche, die schon seit Monaten an derselben Stelle sind. Insgesamt halten sich Zahl der Papeln und der Juckreiz (dank der Sole-Salbe) jetzt in Grenzen.
Da ich den Eindruck habe, dass irgendetwas aus dem Gleichgewicht geraten ist, mache ich seit einigen Wochen eine Akupunkturbehandlung, die das Immunsystem stärken soll. Ob das Erfolg hat, wird sich aber erst mittelfristig zeigen.
Liebe(r) Leser(in),
vielen Dank für Ihren interessanten Bericht. Wir würden uns freuen, wenn Sie uns später wieder über den Erfolg erzählen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
ich leider seit Anfang Januar unter der lympf. Papoluse. Bis jetzt konnte ich wenig über die Erkrankung in Erfahrung bringen.
Habe die erste Puva hinter mir, aber die Papeln gehen nicht richtig weg und es kommen immer neue.
Die ersten Narben habe ich schon und wenn diese Erkranung chronisch verläuft, möchte ich nicht wissen, wie vernarbt ich in ein paar Jahren bin.
Falls jemand in diesem Forum bereits Tabletten ausprobiert hat, wäre ich sehr dankbar über Informationen.
Kennt jemand weitere Kontaktstellen bezügl. dieser Erkrankung.
Mein Arzt hat gesagt, dass die Erkrankung nur selten heilbar ist und ich mich darauf einstellen muss, ein lebenlang drunter zu leiden.
Würde mich über weitere Informationen sehr freuen.
LG.
Hallo.Ich bin 27, weiblich.Bei mir ist im Mai 2008 in den Kniekehlen zuerst aufgefallen das dort schon etwas vorrangeschrittene Papeln waren.Bei der Hautärztin wurde mir Kortison verschrieben.Es juckte nicht und tat auch sonst nicht weh,daher habe ich es erst spät bemerkt.Das Kortison zeigte keine Wirkung.Auch am Hals und am Rücken, im Gesicht und in der Leistengegend traten weitere Papeln auf.Beim nächsten Hautarzt wurde ich dann richtig untersucht und es wurde eine Probe einer betroffenen Hautstelle entnommen.Ich habe nach der Biopsie die Ergebnisse im Internet gesucht und herrausgefunden das es sich doch um eine Art Krebs handelt, wenn auch der Arzt sagte es sei keiner.So ist doch klar das es schlimmer enden kann als mir gesagt wurde.Ich kam in die Hautklinik und es wurde ein Untraschall und großes Blutbild gemacht und mir schon erklärt das ich eine PUVA Bestrahlung machen soll.Oder ich kann garnichts machen und abwarten das es von selber verheilt, was bei der Krankheit auch so abläuft.
Durch dei Bestrahlung sei aber eher gewährleistet das es nicht wieder auftritt.Mir war schon klar das ich teilweise mehr über die Krankheit wusste als die Ärzte selber, da sie sehr selten ist und ich mich schon durch jede Internetseite gelesen hatte die ich finden konnte.Das merkwürdige an der Krankheit ist das man sich garnicht krank fühlt und keine Einschränkungen durch sie erfährt.Erst durch die regelmäßige Bestrahlung wurde mir bewußt das etwas wirklich nicht in Ordnung ist und ich fragte mich warum ich an so einer Krankheit leide.Lymphomatoide Papulose, CD30-positive lymphoproliferative Erkrankung der Haut, TYP C.
Bisher ist cniht wieder eine solcher Papeln aufgetreten.Allerdings hatte ich an den Oberarmen und im oberen Rückenbereich eine Zeit lang(vllt. ca 5Wochen) ein Rücken so stark das ich nicht schlafen konnte, es trat zwischenzeitlich in den 5 Wochen immer wieder auf und verschwand dann am Rücken un des war nur noch an den Oberarmen.Ich ließ res unntersuchen und es kan keine Diagnose.Kein Pilz, keine Alllergie, nichts! Ich denke es hat schon etwas mit der LYP zu tun.Mittlerweile ist das komplett abgeheilt.Es war trockene Haut und kleine Pünktchen zu sehen.Wie man es bei manchen Menschen kennt die So eine Art Hitzepickel haben.Ich hatte aber nie an so etwas gelitten, meine Haut an den Armen war immer glatt.Seid ich an der LYP erkrankt bin, ahbe ich immer wieder Tage an denen ich mich schlapp und abgeschlagen fühle, sehr müde bin und mich kraftlos fühle.Die nächste Kontroluntersuchung steht nun an…. Meine Lymphknoten sind seither immer etwas geschwollen und sind fühlbar verkrößert.Bei den Kontrolluntersuchungen in der Sonographie werde ich immer gefragt ob ich eine Erkältung hatte oder habe.Hatte ich nicht und habe ich nicht.Und sie sind immernoch vergrößert.Ich mache mir schon Sorgen ob sich wieder etwas den Weg bahnt mir das Leben zu erschweren. Meine Frage ist ob man durch die PUVA Behandlung unfruchtbar werden kann?
Gruß
Liebe Leserin,
uns ist nichts bekannt, dass PUVA unfruchtbar machen könnte. Das Hautkrebsrisiko ist jedoch bei Anwendung der Therapie erhöht. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Ich habe seit 2005 lymphomatoide Papulose.
Zuerst wurde ich mit PUVA Bestrahlung behandelt, da meine Haut nach der Zeit austrocknete und die Gesunde Haut teilweise verbrannte wurde ich mit MTX Behandelt Metrotrexat 15mg einmal wöchentlich erfolgreich behandelt.
Aber sobald ich MTX abgesetzt habe da die Knoten verschwunden waren
tauchen sie wieder auf, daher muss ich auch auf kosten der Leber, Nieren,etc dauerhaft dieses Medikament einehmen.(seit 4 Jahren).
wer weiß eine alternative Lösung um von MTX wegzukommen.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
hat man schon Imiquimod oder Tacrolimus versucht? Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
hallo,
ich hoffe sie können mir irgend wie eine antwort auf meine frage geben, es geht um meine mutter sie ist 65 jahre alt und hat seit etwa zwei jahren leberzirhose und zucker und weitere krankheiten. meine eigendliche frage an sie ist, sie hatte vor 5-6 jahren eine art rötung anden schien beinen etwa vom fußknöchel bis mitte schienbein und wurde von ihren hausarzt behandelt dagegen hat siesoviel ich weis immer spritzen bekommen aber es hatte ihr nicht geholfen das ging einhalbes jahr so weiter dan ist sie in die türkei geflogen und hat dort hilfe gesucht ein alte frau hat ihr frische minze und irgend welche andere kräuteran die stellen gebunden etwa eine woche lang und es hat ihr wirklich geholfen bis jetzt, leider ist es wieder da, sie sagt das es furcht bar brennt und es sehr schmerzt. sie ist jetzt mitler weile pfege bedürftig sonst würde sie wieder zu der alten frau hinfliegen und hilfe kriegen, leider geht es in ihrem jetzigen zustand nicht. ihr jetziger hausarzt weis auch nicht sogenau was sie an den beinen hat versucht in moment sie mit einergelben tablette die mann in heißem wasser auf löst und mit tüchern an den rötungen leicht auftupft oder auf ,trägt zu behandeln ,leider vergeblich ich würde gern wissenwie die krankheit heißt damit wir ihr irgend wie helfen können.
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
es kann sich um sehr Vieles handeln. Leider können wir ohne Untersuchung keine Diagnose stellen. Wir empfehlen Ihnen, einen Hautarzt aufzusuchen, der bei Ihrer Mutter einen Hausbesuch macht und die Diagnose stellen kann. Wenn man die Diagnose hat, wird man hoffentlich auch behandeln können. Alles Gute für Ihre Mutter wünscht
Ihr Biowellmed Team
ich würde mich sehr freuen wenn sie mir helfen könnten
Vor ungefähr 7 Jahren hatte ich am Fuß einige kleine eitrige Papel, die
wie Gelsenstiche aussahen., die aber leider nicht abheilen wollten. Inzwischen bekam ich eine Lungenentzündung und während ich im Krankenhaus behandelt wurde, hatten sich diese Papeln auf den ganzen
Körper verteilt. So kam ich dann auf die Dermatologische Abteilung und dort wurde ein T Zell Lymphom festgestellt.Ich wurde mit Cortison tabletten und anschließend einer Puva Bestrahlung behandelt. Diese
Behandlung war erfolgreich nach ca. 70 Bestrahlungen waren die Papeln verschwunden.
Leider sind heuer im Juli zuerst eine Papel und dann mehrere aufgetaucht.
Jetzt bekomme ich wieder Puva Bestrahlungen, inzwischen sind die
Papeln einigermassen abgeheilt, ich werde jedoch noch weiter bestrahlt.
Meine Frage ist, ob ich etwas für meine Immunabwehr einnehmen kann,
um nicht wieder an den Papeln zu erkranken.
Bitte geben Sie mir Nachricht ob ich diesen Maitake Pilz von Prof.Hiroaki Nanba,Ph.D Professor Microbiology, Kobe Pharmaceutical
University einnehmen kann.
Ich bin 69 Jahre alt ab er sonst recht gesund.
Vielen Dank
Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
beim T – Zell – Lymphom handelt es sich nicht allein um eine Immunschwäche, sondern um eine Erkrankung, die zu den bösartigen Prozessen gehört. Daher sollten Sie nict auf eigene Faust tätig werden, ohne mit Ihren behandelnden Ärzten Rücksprache zu halten. Die Einnahme des Maitake Pilzes könnte man zu den unspezifischen additiven biologischen Verfahren rechnen, d. h. , Sie können diese Behandlung zusätzlich zu Ihrer schulmedizinischen Behandlung durchführen. Der Maitake Pilz enthält Betaglucosane, bestimmte Kohlenhydrate, die das Immunsystem stimulieren sollen. Unseres Wissens gibt es noch keine ausreichenden wissenschaftlichen Studien hierzu, insbesondere nicht zum T – Zell – Lymphom. Wir sehen jedoch auch keinen Grund, der gegen eine Einnahme spricht, bitten Sie jedoch um Offenheit und Rücksprache mit Ihren Ärzten.
Wir wünschen Ihnen, dass die Erkrankung sich bessert.
Ihr Biowellmed Team