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bullöses Pemphigoid und Pemphigus vulgaris

Kurz und bündig:

In Deutschland erkranken etwa 1 – 2 Menschen pro 1 Million Einwohner an dieser Hautkrankheit, davon ca. 80 % an Pemphigus vulgaris. Meistens sind Menschen zwischen 40 – 60 Jahren betroffen, Männer doppelt so häufig als Frauen, die östlichen Mittelmeerländer gehäuft. Die Rate hat sich in den letzten 10 Jahren etwa verdoppelt, was vor allem dem höheren Lebensalter und der besseren Diagnostik geschuldet ist.

Ursache:

Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung. Folgende Medikamente können ursächlich sein: ACE – Hemmer(z.B. Captopril), Amoxicillin, Ampicillin, Cephalexin, Enalapril, Ethanercept, Furosemid, Goldpräparate, Levodopa, NSAR(z.B. Ibuprofen), Penicillamin, Penicillin V, Salazosilfapyridin, Sulfasalazin, Sulfonamide und Derivate, Terbinafin.
Gehäuft tritt die Erkrankung in Zusammenhang mit Polymyositis, Colitis ulcerosa und chronischer Polyarthritis auf.

Beschwerden: Es bilden sich meist pralle Blasen, die mit seröser Flüssigkeit gefüllt sind. Betroffen sind vor allem die Beugeseiten von Extremitäten und Stamm. Fast immer besteht ein quälender Juckreiz. Seltener treten urtikarielle, pruriginöse, lokalisierte, vegetierende, dyshidrosiforme und vesikuläre Arten auf. Die Schleimhäute sind in ca. 30 % der Fälle betroffen. Außer bei Verdacht auf paraneoplastische Pemphigus vulgaris ist keine weitere Ursachensuche zu empfehlen.

Feststellen der Erkrankung:

Hinweise auf die Erkrankung geben Blasenbildung, Befall und Alter, denn die Erkrankung kommt mit zunehmendem Alter gehäuft vor. Man sollte nach dem Nikolskizeichen suchen: Die Ausübung von tangentiellem Druck durch Reibung mit behandschuhtem Daumen auf geröteter Haut ist positiv, wenn die Epidermis abgelöst oder verschoben werden kann. Die direkte Immunfluoreszenz kann bei positivem Befund die Diagnose sofort sichern. Ansonsten ist eine Stanzbiopsie aus periläsionaler Haut oder Schleimhaut fällig. Die Bestimmung der Desmoglein – 3 – Elisa(Pemphigus vulgaris) und Desmoglein – 1 – Elisa(Pemphigus foliaceus) ist zur Verlaufskontrolle sinnvoll.
Erhoben werden sollte die Medikamentenanamnese und die Beschwerdesymptomatik. Bestehen eine Mundschleimhautentzündung, Schluckbeschwerden, Heiserkeit, Bindehautentzündung des Auges, Nasenbluten, Beschwerden beim Wasserlassen? Dann ist eine Vorstellung beim HNO und eine Gastroskopie sinnvoll. Besteht eine Gewichtsabnahme? Dann muss man an den seltenen paraneoplastischen Pemphigus denken. Dieser sollte auch ausgeschlossen werden, wenn die Behandlung nicht anspricht oder wenn eine fortschreitende Mundschleimhautentzündung besteht. Der Ausschluss ist möglich durch die Bestimmung des Anti-Envoplakin – Elisa, den Immunoblot mit Extrakt kultivierter humaner Keratinozyten und die Immunoblotpräzipitation mit Extrakt kultivierter humaner keratinozyten.

Behandlung:

Zunächst ist eine Lokaltherapie mit kortisonhaltigen Cremes zu empfehlen. Spricht dies nicht an, kommt eine interne Kortisongabe in Frage, die zunächst hoch dosiert gegeben werden muss und eventuell ergänzt bzw. ersetzt wird durch Immunsuppressiva wie z.B. Azathioprin. Normalerweise erfolgt eine Komplettremission innerhalb von 3 – 6 Monaten. Die 1 – Jahres – Mortalität beträgt allerdings 30 %.

Erfahrungsberichte (13) zum Thema „bullöses Pemphigoid und Pemphigus vulgaris“

Schreiben Sie Ihren eigenen Erfahrungsbericht

  1. Habe Ende August meine erste Biontech Impfung erhalten, zwei Wochen später hatte ich eine Blase im Mund, habe mir nicht viel dabei gedacht. Verbrannt? Eventuell durch Tomate? Konnte diese mit dem Finger recht leicht aufplatzen lassen, danach tat die Stelle weh. Das Bläschen kam in unregelmäßigen Abständen immer wieder, wenn aufgeplatzt, tat die Stelle weh, wenn Bläschen, tat nur der Druck darauf weh. Dann war alles für eine weile wieder okay. Dann Anfang Oktober habe ich die zweite Impfung bekommen, kurze Zeit später kam das Bläschen zurück, ich habe aber explizit darauf geachtet, nichts heißes oder stark gewürztes zu essen. Dann bin ich jetzt in den letzten zwei Wochen zu mehreren Ärzten, da sich die Schmerzen immer weiter im Mund ausbreiten. 3 HNO, 3 Zahnärzte und 2 Kieferchirurgen. Es gibt unterschiedlichste Diagnosen aber alle sagen passt schon, man sieht ja nichts. Über die letzten Tage haben sich weitere Bläschen gebildet, das Zahnfleisch fängt an zu schmerzen, die Zunge brennt aber mir wird überall gesagt ich hätte nicht… Ich weiß nicht mehr weiter und würde einfach nur irgendwas bekommen, was mir hilft. Ich habe auch Angst das es sich um Pemphigus vularis handelt aber laut den Ärzten sieht man ja nichts und es sei nichts… 🙁

    Lieber B.,

    eventuell handelt es sich um eine Aphthe, was auf eine vorübergehende Immunschwäche hinweisen kann oder es könnte ein Morbus Behcet dahinter stecken. Sie sollten zunächst Ihr Blut untersuchen lassen, vor allem Differentialblutbild, Zucker, Leber- und Nierenwerte und eine Immunelektrophorese. Vermutlich helfen momentan nur Schmerzmittel, bis man weiß, was dahinter steckt. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  2. Hab mal ne frage, kann man eigentlich mit immunglobuline ivig alle paar monate selber bezahlen auch wenn die Krankheit ruht das man es nicht mehr bekommt das ist möglich hat ein arzt gesagt also alle 2 3 monate ivig man hat dann immer ruhe
    Die Krankenkassen übernehmen nicht. Aber wenn es geht bezahle selber hat jemand Erfahrung

    Lieber Y.,

    welche Krankheit haben Sie denn genau? Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  3. Habe seit 2011 Pemphigus Vulgaris 2 mal schon einen schweren Anfall bekommen war bis Juli 8 Wochen in der Klinik Hildesheim bekomme jetzt eine Infusion Therapie über mehrere Monaten hoffe auf Erfahrung von anderen Patienten

    Lieber D.F.,

    wir hoffen, dass Sie Antworten bekommen. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  4. Bei mir wurde im Januar an der Uniklinik Pemphigus foliceus diagnostiziert.
    Es fing vor gut einem Jahr mit harmlosen Verletzungen am Zahnfleisch an, bei denen ich mir nicht viel dachte (zu viel Citrusfrüchte gegessen? Irgendeine Mangelerscheinung?). Zahnarzt vermutete einen Putzdefekt.
    Dann einen nicht heilen wollenden „Pickel“ in der Leiste. Immer wenn die oberste Hautschicht durch Cremes vermeidlich verheilt war, löste sich die oberste Schicht wieder ab.
    Im September bekam ich dann „Mückenstiche“ an den Beinen. Im Urlaub (Südsee, Sonne, Salzwasser) sind diese dann tatsächlich rückstandsfrei verschwunden.
    Kaum zu Hause ging es wieder los. Jetzt aber nicht nur an den Beinen, sondern auch an den Schultern, am Decolte und auf dem Rücken.
    Hausarzt vermutete Staphylokokken und behandelte mit Antibiotikum, es kamen zwar keine neuen Stellen hinzu, allerdings verheilten die alten auch nicht wirklich.
    Cortisonbehandlung durch Hautarzt hat angeschlagen, sobald die Dosis verringert wurde, verschlimmerten sich die Symptome wieder. In der Uniklinik wurde durch Blutwerte und Biopsie der Pemphigus foliceus dann diagnostiziert. Aktuelle Behandlung mit Azathioprin und Cortison schlägt gut an, so dass wenig neue Stellen hinzu kommen. Allerdings gibt es immer noch Stellen, die seit Monaten nicht verheilen.
    Also wenn noch jemand eine gute Idee hat?

    Liebe Leserin,

    zunächst vielen Dank für Ihren interessanten Bericht. Wir denken schon, dass die Hautveränderungen mit der Zeit ausheilen. Vermutlich brauchen Sie jedoch ziemlich viel Geduld. Gute Besserung wünscht

    Ihr Biowellmed Team

  5. Hallo.. SOS.. Ich bitte um Hilfe
    Meine Mama, 73 Jahre alt, hat seit 2 Monaten bulliöses Pemphigoid. Sie wurde bereits im Krankenhaus Friedrichstadt mit Cortison gaben behandelt, was zur kurzen Linderung führte. Bis jetzt kam eine häusliche Pflege 3x am Tag, wo sie äußerlich U innerlich mit Cortison behandelt U verbunden wurde.
    Ihr Zustand verschlimmert sich jedoch täglich, was anscheinend nicht so ganz ernst genommen wurde oder es gibt zu wenig Behandlungstherapien.. Noch dazu steht die ganze Welt Kopf, wegen dem Coronavirus.
    Nun wu
    rde es so schlimm, daß sie ohnmächtig im Bett lag und unter sich gemacht hat, was zur Sepsis im ganzen Körper führte.sie liegt nun auf der Intensivstation, war 3x klinisch tot und nun bangen wir weiter um ihr Leben.

    Liebe Frau H.,

    das ist natürlich sehr schlimm. Wir können Ihnen jedoch leider nicht mehr dazu sagen als dass wir mit Ihnen hoffen. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  6. Bullöses pemphigoid am Unterschenkel. Mal viele kleine Blasen, oder nur einzelne. Manche prall, andere nässen. Gleichzeitig an beiden Füßen trat dishydrose auf, kleine bis sehr große Blasen. Cortisonsalbe zeigt keine Wirkung. Am schlimmsten ist der Juckreiz. Eine wirklicher Behandlungsversuch durch drei verschiedene Hautärzte erfolgte nicht. Leider. Bliebe nur noch die Einahme von Cortisontabletten. Doch davor habe ich ziemliche Angst, da schon das Ausschleichen der Cortisonsalbe sehr schwierig war.

    Liebe L.,

    zunächst sollten Sie sich internistisch untersuchen lassen. Ist dabei alles in Ordnung, muss man von einer Autoimmunerkrankung auszugehen. Die schulmedizinische Behandlung ist tatsächlich eine Kortisontherapie. Alternativ könnten Sie einen Versuch mit Ernährungstherapie unternehmen(Weizen-und Milchfrei). Am besten jedoch das Ganze unter naturheilkundlicher Anleitung. Viel Glück

    Ihr Biowellmed Team

  7. Hallo zusammen,
    meine Mutter leidet jetzt seit ca. 6 Wochen an ihrem schon 2. sehr schweren Schub des bullösem Pemphigoids…
    Hier in unserer Heimatstadt Minden sind wir einfach aufgeschmissen, keiner, weder Hautärzte noch Klinik scheinen sich aus zu kennen , keiner interessiert sich wirklich und ihr fällt derweil das Fleisch vom Körper.
    Bitte, ich brauche Namen, Anschriften von Fachärzten, Fachkliniken bundesweit – damit sie die Chance hat ihr Leben wieder etwas lebenswerter zu führen
    ich hoffe auf Hilfe
    und auch den Mitpatienten dieser bösen Krankheit alles Liebe und Gute
    K.G.

    Lieb Frau G.,

    Die Erkrankung kann durch Medikamnte wie z.B. Diazepam oder Furosemid getriggert werden und kann auch als Paraneoplasie auftreten, d.h. Im Rahmen einer (eventuell noch nicht erkannten) bösartigen Erkrankung. Deshalb ist der erste Schritt eine gründliche allgemeinmedizinische Untersuchung, um eine bösartige Erkrankung als Ursache auszuschließen. Im Allgemeinen wird mit Kortison behandelt. Führt dies nicht zu einer Verbesserung, kommen Immunsuppressiva zum Einsatz. Experten findet man an jeder Universitätsklinik Abteilung Dermatologie. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  8. Hallo habe seit 5 Wochen die Krankheit aber nur die ganzen Mund ist kaputt kann nicht mehr essen habe 8 Kilo abgenommen War 3 Wochen im Krankenhaus bekomme kortison und ein imunmedikamend seid einer Woche geht es mir wieder schlechter bin echt am ende

    Liebe S.,

    lassen Sie sich bitte gegen die Schmerzen im Mundbereich ein Scgmerzmittel geben, damit Sie wieder besser esen können und sich stabiler fühlen und sprechen Sie mit Ihrem Arzt nochmals über die Therapie. Es gibt Alternativen. Gute Besserung wünscht

    Ihr Biowellmed Team

  9. Mein Mann hat seit 18 Jahren diese Krankheit …..
    Fortsetzung:
    Ein Hinweis zur Behandlung!
    Akute Schübe mit Blasen sollten in einer Uniklinik (Dermatologie) behandelt werden.
    Der Körper bildet Antikörper gegen den eigenen Körper. Diese Antikörper kann man rausfilter mittels Plasmapherese. Das Verfahren ähnelt dem der Dialyse. Es ist schmerzfrei und hat eigentlich keine Nebenwirkungen.
    Akut hilft eigentlich nur diese Plasmapherese mit anschließender Gabe von Cortison und Antibiotikum.
    Vorbeugend kann man Cortison einnehmen. Mein Mann nimmt das alle paar Monate. Beginnend mit einer hohen Dosis, die dann wöchentlich halbiert wird.
    Trotzdem ist es uns nicht gelungen herauszufinden, was die Krankheit auslöst. Man weiß heute, dass dieser erhöhte Eisenwert eine Rolle spielt. Pemphigus gibt es auch bei Pferden, Schafen und Hunden. Bei Pferden vermutet man, dass sie unter anderem durch sogenannte Gnitzen ausgelöst wird. Die Spekulationen gehen hier weit auseinander, teils sind es haarsträubende Theorien.
    Fakt ist, mein Mann hatte als Kind keine Windpocken. Erst etwa mit 30 Jahren. Die Blasen ähneln denen der Windpocken. Zuerst ist es eine gerötete Stelle, dann bilden sich Blasen und dann kommen diese Pusteln, die, im Gegensatz zu Windpocken, nicht abheilen.
    Leider gab es damals kaum Betroffene, mit denen man sich austauschen konnte.

    Liebe Leserin,

    vielen Dank für Ihren zusätzlichen Bericht. Vielleicht finden Sie hier Gleichgesinnte, die sich mit Ihnen austauschen. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  10. Mein Mann hat seit 18 Jahren diese Krankheit und lebt trotz prohezeiter Lebenserwartung von 5 bis 7 Jahren noch.
    Allein schon die Diagnose war eine Katastrophe und dauerte gut ein Jahr.
    Ein Pickel am Kopf, der einfach nicht zuheilen wollte. Hausarzt, Hautarzt und Internist waren allesamt ratlos. Blutwerte waren super, nur der Eisenwert war erhöht. Heute weiß man, dass dies ein erstes Indiz für die Krankheit ist.
    Ein Tierarzt schickte uns schließlich in eine Uniklinik. Auch dort hat man die Krankheit zunächst nicht erkannt. Erst als der "Pickel" so groß wie eine Handfläche war, holte man den Chefarzt.
    Dann folgte ein Schub, weil er sich im Wartezimmer mit einer Sommergrippe angesteckt hatte. Eine Biopsie brachte schließlich Gewissheit. Dann war mein Mann plötzlich nicht mehr der eingebildete Kranke. Fazit des Chefarztes: Wir wissen nicht, ob wir ihren Mann durchbringen, rechnen Sie mit dem Schlimmsten.
    Das Problem an der Krankheit ist der Umstand, dass bei Blasenbildung diese Hautstellen als Atmungsorgan ausfallen (Erstickungsgefahr, ähnlich wie bei Verbrennungen) und durch die Blasen Infektionen und Blutvergiftung drohen.
    Seinerzeit wurde gerade ein neues Verfahren erprobt. Eine Blutwäsche, bei der die Antikörper herausgefiltert wurden. Mein Mann war einer der ersten, bei dem dies gemacht wurde.
    Dann erfolgte Behandlung mit Immundepressiva und Cortison.
    Doch damit war die Sache nicht ausgestanden, denn diese Hautstellen brauchen mehrere Monate, bis sie wieder als Atmungsorgan zur Verfügung stehen.
    Dann der wohl hilfreichste Tipp des Chefarztes: Meiden Sie alles, wo sie sich anstecken können. Menschenansammlung, Wartezimmer, Apotheken, Kneipen, Bierzelte usw.
    Daran hat sich mein Mann konsequent all die Jahre gehalten.
    Bei Pemphigus kommt es zu einem Schub, wenn das Immunsystem hoch fährt, also z.B. bei einer Grippe. Die Behandlung sollte daher darauf ausgelegt sein, eine Infektion oder Ansteckung zu vermeiden. Dazu gehört auch, dass der Patient sich nicht impfen lässt oder irgend welche Mittelchen einnimmt, die das Immunsystem stärken.
    Pemphigus stellt man übrigens durch eine Pemphigus Antikörpertest fest, die nur sehr wenige Labore (meist Unis) machen.
    Die Schübe sind unterschiedlich. Manchmal sind es bis zu fünf im Jahr und dann wieder jahrelang keiner.
    Leider sind die Ärzte mit den Autoimmunerkrankungen vollkommen überfordert.

    Liebe Leserin,

    herzlichen Dank für Ihren ausführlichen, eindrücklichen Bericht, der hoffentlich hilft, öfter daran zu denken. Ihnen und Ihrem Mann weiterhin alles Gute

    Ihr Biowellmed Team

  11. trotz salben und tabletten sieht man so gut wie keine verbesserung der haut.eher werden die flecken und rötungen grossflächiger und die haut ist schon sehr empfindlich bei berührungen.

    Liebe(r) Leser(in),

    leider kennen wir nur diese Aussgae von Ihnen, wissen Ihr Krankheitsbild und die Therapie nicht, deshalb können wir uns leider nicht dazu äussern. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

Ihr Bericht zum Thema bullöses Pemphigoid und Pemphigus vulgaris

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