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Syringomyelie

Kurz und bündig:

Die Syringomyelie ist eine seltene Nervenkrankheit, die ca. 6- 9von 100 000 Menschen betrifft.

Es handelt sich um eine Höhlenbildung im Rückenmark, die zu einer Liquorflussstörung und zu Druck auf umliegende Gebilde wie z.B. Nerven führt. Die Hirnflüssigkeit(Liquor) wir in Zellen des Gehirns gebildet, durchfließt die Gehirnkammern und umspült das Gehirn und Rückenmark. Anschließend wird sie von anderen Zellen wieder resorbiert(aufgenommen). Dies stellt einen geregelten Fluss sicher. Wird dieser an einer Stelle unterbrochen, staut sich der Liquor in einer Höhle(Syrinx). Der gestaute Liquor übt auf umgebende Strukturen Druck aus und schädigt diese. Nicht die Größe der Höhle ist für die Beschwerden entscheidend, sondern die Lage der Syrinx innerhalb des Rückenmarks. Bei weiterem Fortschreiten der Erkrankung kann der Druck auch die Durchblutung beeinträchtigen. Zudem kann es zur Bildung bindegewebiger Trennwände innerhalb der Höhle kommen oder die Bindegewebeantiele können die Höhle ganz ausfüllen und es kommt zu der Ausbildung einer Arachnoidalzyste.

Ursache:

  • angeboren(siehe auch Arnold – Chiari – Malformation). Symptome treten oft erst im frühen Erwachsenenalter auf.
  • nach einem Unfall (ca. 5 % der Menschen entwickeln nach einer Rückenmarksverletzung eine Syringomyelie. Diese benötigt ca. 10 Jahre bis zu ihrer Ausbildung.
  • durch eine Entzündung im Bereich des Rückenmarks
  • durch einen Tumor
  • durch eine Entzündung im Bereich des Rückenmarks
  • durch einen Tumor

Beschwerden:

Je nach Lage der Höhlenbildung und betroffene Strukturen, auf die der Druck einwirkt, können verschiedene Beschwerden auftreten wie Schmerzen im Nacken, in den Armen, im Kopf, in den Schultern, Störung des Temperatur- oder Schmerzempfindens, Störung der Berührungsempfindlichkeit oder der Tiefensensibilität, Störung der Blasen-oder Darmfunktion, Störung der Muskelfunktion, spastische Lähmungen, Durchblutungsstörungen mit Minderdurchblutung der Haut, die blau und kalt wird und eine schlechtere Heilungstendenz aufweist(trophische Störung). Bei Störungen im Gesicht kann es dort zu Schmerzen, Missempfindungen, Beeinträchtigung der Zungenbewegung oder Rückgang der Zungenmuskulatur kommen.

Diagnose:

Die Diagnose wird mit Hilfe eines MRT gestellt, wobei bei bestimmten Fragestellungen spezielle MRT – Aufnahmen in Spezialzentren notwendig sind, um den Liquorfluss darzustellen. Auch eine Myelographie(Kontrastmittel wird im unteren Bereich der Wirbelsäule in das Rückenmark gespritzt, um Beeinträchtigungen des Rückenmarks zu erkennen) kann notwendig sein.

Behandlung:

Die Therapie richtet sich nach der Ausprägung der Störung, wobei man davon ausgehen muss, dass sich die Störung zunehmend verschlechtert und damit die Einschränkungen zunehmen.

  • Schmerztherapie: Diese ist notwendig, um die mehr oder minder starken Schmerzen zu beherrschen.
  • Krankengymnastik: um sekundäre Schäden durch Fehlhaltung oder schmerzbedingte Schonung zu vermeiden
  • Schulung: um die Gefahr der Selbstverletzung z.B. bei vermindertem Temperaturempfinden zu verringern.
  • Operation: Hierbei erfolgt eine Öffnung des Schädels bis zum Rückenmark, Wirbelbögen werden entfernt, das Foramen magnum wird durch eine Duraerweiterungsplastik dekomprimiert, wodurch das Hirnwasser wieder frei fließen kann. Man kann meistens keine Verbesserung der bestehenden Beschwerden erreichen, jedoch ein Fortschreiten der Erkrankung verhindern. Die Schmerzen sind nur zum Teil beeinflussbar, d.h. provozierbare Schmerzen, die durch Husten oder Pressen verstärkt werden, können eventuell gebessert werden. Dauerschmerzen oder belastungsabhängige Schmerzen bleiben meist.
    Obwohl die Operation sehr sinnvoll sein kann, muss sich der Patient darüber im Klaren sein, dass man meistens die Krankheit damit nur aufhalten kann und darf sich keiner falschen Hoffnung hingeben, dass man damit die bestehenden Probleme beseitigen kann.

Weitere Informationen

Hintergründe und weitere Informationen über Syringomyelie, Hydromyelie und (Arnold)-Chiari Malformation finden Sie hier.

Erfahrungsberichte (31) zum Thema „Syringomyelie“

Schreiben Sie Ihren eigenen Erfahrungsbericht

  1. Ich bin 35 Jahre alt, Heilerziehungspflegerin, und hatte in letzter Zeit viel zutun job technisch und habe noch nebenbei den Führerschein gemacht. Außerdem ist mein Vater nach langer Krankheit vor ca 1,5 Jahren gestorben, was das lebeb der Familie veränderte. Vor ca 2 Monaten stellten sich bei mir Gedächtnisstörungen ein. Ich konnte mir nichts mehr weniger merken. Ich dachte es liege am Stress und damit verbunden schlafproblemen, die mit dem Schichtdienst und dem Mitarbeitermangel zutun haben. Eine Schlafapnoe sollte abgeklärt werden. Dazu kam es aber nicht, da sich 2 Tage später, also vor ca 6 Wochen plötzlich Schwankschwindel einsetzte, zunächst erst beim Einschlafen und dann dauerhaft, der mal mehr und mal weniger wird, teilweise auch mit Benommenheit und dem Gefühl ohnmächtig zu werden. Ich war 2x in der Notaufnahme, wo ein Schlaganfall ausgeschlossen wurde und zu 90% auch ein Hirntumor. Darau f folgten mehrere Arztbesuche bei HNO und auch ein Besuch beim Neurologe. Alle sagten es käme von der Psyche. Ich war mir auch zu 100% sicher, dass dies nicht mit der Psyche zutun hat. Ich habe seit Geburt eine Skoliose und wurde bereits am Rückenmark als Baby operiert, da ich eine Aussackung des Rückenmarks hatte und damals der Neurologe sagte schon zu meiner Mutter, dass ich irgendwann neurologische Probleme haben werde, da mein Rückenmark nach oben hin nur noch dünn verlaufen würde. Rückblickend hatte ich auch immer wieder neurologische Probleme, die aber auf andere Dinge geschoben wurden. Ich hatte kribbeln und Schmerzen in den Händen und auch schon Taube Beine, welche aber damals auf andere Dinge geschoben wurden und auch durch gabe von Chortison oder von alleine wieder nach 3 Wochen verschwunden waren. Ich ging zu meinem Orthopäden und erzählte ihm davon und auch was von Geburt an war. Er war der einzige der es ernst nahm und ein MRT von der H WS veranlasste. Dort fand man eine hervorstehende Bandscheibe in C2/C3, einen Bandscheibenvorfall in C6/C7 und wie sagte der der Arzt der den Befund machte "ein Hohlraum im Rückenmark" er wollte mir nichts weiter dazu erklären, weil ein anderer Arzt ja der Behandler war und er sich mit einem Kollegen aus Stuttgart besprechen wollen würde. Nach eigener Recherche habe ich dann herausfinden können, dass es eine Syrinx ist und habe mich weitestgehend selbst informiert. Jedoch habe ich nichts gefunden, wie man die Schwindelsymptomatik behandeln kann in dem Zusammenhang?
    Mittlerweile habe ich zum dem Schwindel noch noch Schmerzen und teilweise Taubheit im linken Bein und teilweise Armen, Schultern. Ich bin nur an manchen Tagen in der Lage meinen Haushalt zu führen und nur noch sehr selten in der Lage weiter das Haus zu verlassen, als 300m durch das plötzliche Auftreten des verschlimmern des Schwindels oder auch wegsacken des linken Beins
    Mein Neurologe möchte sich nur widerwillig der Sache annehmen, da er meinte ich müsse zum Neurochirurgen und die Kliniken brauchen eben eine Überweisung von einem Neurologen. Andere Neurologen haben vor Januar keine Termine und mein Befund ist seit über einer Woche noch nicht bei den Ärzten angekommen. Auf Nachfrage, müsse er noch geschrieben werden. Ich bin also in warteposition, während meine Symptome sich erweitern und es zunehmend beängstigend wird, weil eben nichts passiert. Was kann man gegen den Schwindel tun, der von der Syrinx ausgeht?

    Liebe Desiree,

    das ist nicht so einfach. Man muss zunächst eine klare Diagnose haben, wie schlimm ist die Syrinx, kann man das so lassen und kommt der Schwindel wirklich von der Syrinx. Es wird nichts anderes übrigbleiben, als zunächst den Befund abzuwarten und sich dann nochmals an den Neurologen zu wenden, ob er eine neurochirurgische Intervention für sinnvoll hält. Wenden Sie sich bitte im Akutfall an Ihren Hausarzt. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  2. Wie nett das sie geantwortet haben.Einen richtigen Experten hatten wir noch nicht. Wir waren nur an der MHH. Der Neurologe meinte das solange keine Symptome vorhanden sind alles so bleiben kann wie bisher. Mein Sohn darf alles machen auch sein Fußball. Ich fand das schon irgendwie komisch weil ich oft gelesen habe das jegliche Art von Sport den Verlauf beschleunigen kann!
    Der Arzt hat uns nur gesagt wenn die Arme oder Beine häufig kribbeln,oder er häufig ins Bett machen sollte sollen wir uns melden. Viel erklärt wurde uns nicht.Man bekommt so ein Wort gesagt"syringomyelie" und dann darfst du gehen.
    Ich denke das ich nach dem nächsten MRT mir die gesamten Bilder geben lassen werde und dann versuche ich einen Termin im Bundeswehrkrankenhaus in Ulm zubekommen.

    Viele Grüße
    Nicole

    Liebe Nicole,

    das ist mit Sicherheit eine gute Idee. Viel Glück und- es würde uns freuen, die Meinung der Ulmer Kollegen zu hören. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  3. Guten Abend,
    Mein Sohn hatte Probleme mit dem Auge aufgrunddessen wurde ein MRT gemacht.
    Zufallsbefund syringomyelie. Ein weiteres MRT wurde gemacht um die Ursache herauszufinden.
    Laut dem Neurologen ist es angeboren. Er hat zwei Würmer. Der eine ist mega groß. Der andere kleiner. Er hatte bis zu diesem Zeitpunkt keine Symptome.
    Jetzt sagt er manchmal das ihm alle Knochen weh tun. Er hat oft Rückenschmerzen. Und heute hat sein Bein und ein Arm gekribbelt. Nicht lange aber ich vermute daß es langsam losgeht.
    Wir haben ein Kontrolltermin in Juli, dann ist das erste Halbe Jahr vorbei nach der Diagnose.
    Ich hab viel im Internet gelesen über die syringomyelie.
    Ich hab einfach nur Angst weil ich nicht weiß was wird.
    Viele Grüße Nicole

    Liebe Nicole,

    Ihre Sorge ist sehr nachvollziehbar. Krankheit von Kindern sind nicht einfach zu bewältigen. Wie beurteilen denn Experten die Situation? Können die Körpersymptome von der Syringomyelie kommen? Wie Sie wissen, ist der Verlauf der Erkrankung sehr variabel. Wir kennen einige Patienten mit Syringomyelie. Sie haben zwar ihre Beschwerden, können sonst jedoch seit Jahrzehnten ein ganz normales Leben führen. Man muss also nicht immer das Schlimmste befürchten. Wir wünschen Ihnen jedenfalls das Beste. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  4. Bei mir wurde das Thema neu diagnostiziert. Zyste die bei mir entdeckt wurde ist im D7 Bereich und 3,2 mm gross. Jetzt lese ich in einigen Berichten dass in DE diese Krankheut von den Krankenkassen nicht anerkannt ist, dh keine Behandlungskostenübernahme, dass kann doch nicht sein, stimmt das oder sind das alte Artikel.
    Bin zunächst etwas schokiert daher wäre jede Aufklärung für mich essentiell.
    lg

    Lieber H.,

    da es sich um eine klar definierte Erkrankung handelt, ist die Krankheit natürlich auch anerkannt. Was genau haben Sie denn wo gelesen? Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  5. Sehr geehrte Redaktion,

    An alle Syringomyelie Patienten.

    Dr Miguel Royo Salvador vom Institut in Barcelona hat die Filum Krankheit entdeckt und forscht seit 40Jahren.

    Er ist Neurologe / Neurochirurg und Forscher.

    siehe: https://institutchiaribcn.com/de/

    Er hatte festgestellt, das 1,4 Miliarden Mensschen am Zug des Bindegewebsstrang leiden und die Ursache für die sehr viele Neurologische Erkrankungen sind.

    In Deutschland wird leider nur die Auswirkungen mit sehr hohem Risiko Operativ behandelt.

    Hoffe ich konnte sehr vielen Menschen weiterhelfen.

    LG,
    H.-W.

    PS: LKasse mich biegen aber brechen lasse ich mich nicht.
    Liebe das Leben und werde immer kämpfen und nie aufhören nach der richtigen Lösungen zu suchen.

  6. In diesen Brief geht es mir nicht nur um mich, sondern auch darum, dass es sehr viele Menschen gibt die eine seltene Erkrankung haben und von der Gesellschaft nicht geholfen, alleine gelassen, weggesperrt und nicht wahrgenommen. Laut Statistik leidet jeder 20. Mensch in Deutschland an einer seltenen Erkrankung!
    Deshalb schreibe ich hier meine Situation in der ich mich Befinde unverblümt auf.

    Was ist nur aus Deutschland geworden?
    Das Land der Dichter und Denker ? Es ist verkommen zum Land der Wahnsinnigen und Schwätzern. Es wird nur noch irgendwelchen Stuss geredet, abgewartet was passieren könnte und nicht mehr angepackt.

    Vielleicht ist das mein letzter Brief, den ich schreibe, da ich nicht mehr weis wie lange das mein Körper all das noch mitmachen kann.

    Also bin ich hier und lebe meinen schlimmsten Albtraum. Eines Tages erwache ich in einem Körper, den ich nur als 90-Jährigen bezeichnen kann.

    Es ist mir so peinlich, dies schreiben zu müssen, aber das Gesundheitssystem von AOK und Deutschland hat mich total im Stich gelassen.

    Nein, nicht nur in Stich gelassen, sondern auch mir sehr weh angetan.
    Ich wurde stigmatisiert und 6 x psychosomatischen Kliniken gequält und mit allerlei Medikamente ruhig gestellt, ohne zu fragen, ob das, was Sie tun, überhaupt richtig wäre und dadurch die Sache er noch verschlimmert haben.

    Im Wesentlichen ist die Unterseite meines Rückenmarks angebunden und zieht an meiner Wirbelsäule und an meinem Gehirn, was dazu führt, dass es auf die Oberseite meiner Wirbelsäule drückt und meine Nervenstränge bricht.

    Dies ist eine schrecklich schwächende Krankheit, die im deutschen Gesundheitswesen nicht anerkannt wird. Kinder, ältere und geistig behinderte Menschen sind mit dieser schrecklichen neurodegenerativen Krankheit konfrontiert.

    Die medizinischen „Profis“ und sogar meine eigene Bekannte und Freunde denken, ich solle mich nicht so anstellen und würde mir alles nur einbilden und gehen mir aus dem Weg und das tut mir sehr weh!

    Einige Menschen werden sogar sterben, ohne jemals herauszufinden, was mit ihnen los ist!
    Das alles begann so schleichend, irgendwie kämpfte ich mich schon immer seit meiner Kindheit damit herum, ohne zu wissen, was mit mir los ist.

    Wenn es mir sehr schlecht ging, wurde ich von den Nonnen von den anderen Kindern weggesperrt und somit machte ich mir Vorwürfe, was eigentlich mit mir los ist.
    Mir gab man oft zu verstehen, dass ich deshalb auch hier im Heim bin und jeder Mensch würde das bekommen, was er verdient hätte.

    Man lernte mit der Zeit mit den Schmerzen und Probleme zu leben und immer dann, wenn es mir Schlecht ging, zog ich mich automatisch wie eine Katze zurück, ohne dass es die anderen mitbekamen.

    Natürlich war man häufig außen vor und wurde vergessen.
    Um keinen ärger zu bekommen, biss ich auf die Zähne und versuchte es den anderen Mitmenschen recht zu machen und blieb selber dadurch sehr oft auf der Strecke.
    Keiner fragte mich, was eigentlich mit mir los ist.
    Nein man meidet mich und hielte mich für einen Sonderling.

    Mir gab man schon sehr oft zu verstehen, dass man es mit mir nicht aushalten würde und ich auch deshalb alleine wäre und dass es meine Schuld wäre.
    Eines Tages begann ich wegen meinen körperlichen Problemen in jungen Jahren, mit dem Sport (Gymnastik viel Laufen) an, um meine Defizite entgegenzuwirken.

    Der Sport an der freien Natur gab mir sehr viel Halt und half mir über vieles hinweg.
    Trotz allem dem, sackte ich beim Laufen und beim Fußballspielen von einer auf die andere Sekunde hinweg, knickte ziemlich oft um holte mir einige Verletzungen, die mir schon einige Operationen einbrachten. (mehrere Bänderrisse Sprunggelenke und Knieverletzungen und vieles mehr).
    Ab und zu wen ich etwas schrieb oder etwas greifen wollte, konnte ich kaum mehr einen Stift halten, weil mir vor lauter Schmerzen und Krämpfe das Schreibgerät oder das Handwerkzeug aus der Hand viel. All das versuchte ich zu ignorieren.

    Bei einem Messe Aufbau 1995 in Utrecht durchschoss (bei einer Rettungsaktion) ein starker Schmerz durch meinen Körper, wobei ich mir einen Leistenbruch und eine Rückenstauchung und einen Zwerchfellbruch zuzog.

    Vom diesem Zeitpunkt ging es mir immer schlechter, als wenn irgendetwas da in mir Ausgelöst hätte.
    Ich bekam sehr starkes Sodbrennen, Blockaden und konnte auch nicht mehr gut schlafen. So kämpfte ich mich, bis ende 1999 im Messebau durch und musste dann leider meinen Job auch wegen gesundheitlicher Probleme aufgeben, da mir mein Orthopäde Dr. Späth mir angeraten hatte, dass ich sonst mit 50 im Rollstuhl enden würde.
    Dann arbeitete, ich in einer Computer Firma als Techniker bis wir dann bei der Euro Umstellung insolvent gegangen sind. Von da an schlug ich mich so mit gelegentlichen Installations-Arbeiten und andere Tätigkeiten und ALG II herum um so mein Lebensunterhalt zu gewährleisten. In der Zwischenzeit gab ich sehr viel Geld aus für die Behandlung meiner Blockaden, Magen Darm Beschwerden und etliches vieles mehr, ohne dass es besser wurde.

    Ging zum Heilpraktiker, hatte osteopathische Behandlung, war beim Chiropraktiker aber all das half mir nur Kurzzeitig und meine Beschwerden wurden mit der Zeit immer Schlimmer und vielfältiger.

    Diese sind wie folgt: Linke Schulter hängt bis zu 5cm runter, Schwäche und Atemnot, Tinnitus, verminderte Lungenfunktion. Schlaflosigkeit, Übelkeit, Skoliose, weit verbreitete Faszinationen (Muskelzuckungen wie Insekten unter meiner Haut), Ataxie, chronische starke Rückenschmerzen – Unter- und Oberkörper, Muskelschwund von Kopf bis Fuß, Wörter verschwommen, Gehirn Nebel, enorme Schädelbasis, alle meine Gelenke brechen bei Bewegung, ich kann nicht richtig gehen und bekomme stechende Schmerzen in den unteren Extremitäten, Bauchschmerzen, Verdauungsprobleme + Verstopfungen, schwache Blase, schwacher Darm, Bein- und Handzittern, Wundheilungsstörungen und mehrere Läsionen

    Ich habe das Gefühl, dass ein Hexendoktor mit einer Voodoo-Puppe Macht über meinem Körper hat, und dadurch die Erkrankung schneller voranschreitet!
    Ich habe eine Achterbahnfahrt der Gefühle durchgemacht, seitdem das alles begann, obwohl ich einiges ertragen musste, hatte ich ein wenig Licht am Ende des Tunnels gefunden.

    Dank eines Bereitschaftsarztes, (Dr. Mezger Schonach 2017) der mir sagen konnte, dass all das was ich habe, nicht von der Psyche kommt, sondern dass es etwas Seltenes wäre und ich zu viele Veränderungen in der ganzen Wirbelsäule hätte und zu viele andere Beschwerden, was so unüblich wäre!
    Warum hat die Uni Klinik Freiburg nie weitergeschaut und mich stattdessen in die Ecke Psyche gestellt, ohne jemals auf den Gedanken zu kommen, dass es auch etwas seltenes sein könnte. ( seltene Erkrankung )

    Darauf hin schaute ich mir nochmals alle meine MRT Befunde vom Radiologen Nägele&Partner an und sah bei einem Befund von 2017 den Hinweis Verdacht auf Syringiomyellie.

    Ich recherchierte im Internet und kam auf das Institut von Barcelona. Miguel B. Royo Salvador

    Das Chiari-Institut in Barcelona ist der Ansicht, dass die Fillum-Krankheit die Hauptursache für viele Erkrankungen ist, wie zum Beispiel die Skoliose, eine Chiari-Fehlbildung Typ 1, bei der Ihr Rückenmark an der Bindegewebsstrang zieht, wodurch es einen Bruch verursacht und Druck auf Ihr Rückenmark ausübt, was schreckliche Symptome auslöst. Auch das neuronale Schädelwirbelsyndrom und eine Syringomyelie, bei der es sich im Grunde genommen um eine große Flüssigkeit handelt, die sich zu einer Zyste zusammensetzt, die das Innere Ihres Rückenmarks schädigt und möglicherweise bleibende Schäden verursacht.

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    HUMANKIND'S HÄUFIGSTE UND UNBEKANNTE KRANKHEIT

    Die Filum-Krankheit betrifft das gesamte Nervensystem eines Menschen.
    Forschungen von Dr. MB Royo Salvador haben Krankheiten wie das Arnold-Chiari-I-Syndrom, die idiopathische Syringomyelie und die Skoliose unter einem einzigen Konzept zusammengefasst: der Filum-Krankheit. Diese Bedingungen haben dieselbe Ursache: eine abnormale Traktion, die vom Filum terminale ausgeübt wird.
    Das Nervensystem steuert alle Mechanismen unseres Körpers, so wie unsere Wirbelsäule unseren Körper stützt. Die Filum-Krankheit betrifft die Wirbelsäule und das Nervensystem und verursacht Schmerzen im ganzen Körper, Veränderungen der Temperatur- und Berührungsempfindlichkeit, mangelnde Kraft in den Extremitäten, Müdigkeit, Schwindel, Instabilität und sogar Veränderungen des Gedächtnisses und der Konzentration. Es hat eine Vielzahl von Symptomen und Anzeichen und seine Folgen können irreversibel sein.
    Das Design einer neuen, minimal invasiven Operationstechnik ermöglicht die Beseitigung der Krankheitsursache durch Aufteilen des Filum terminale. Die Mortalitäts- und Morbiditätsraten herkömmlicher Behandlungen werden somit eliminiert. Nach unseren Untersuchungen beträgt die Inzidenzrate dieser Erkrankung mehr als 20% der Weltbevölkerung, und der Mangel an Informationen darüber behindert eine korrekte und sofortige Diagnose.

    ARNOLD-CHIARI I SYNDROM
    ANGEBORENE ABSTAMMUNG DER CEREBELLAR TONSILS (DCT)
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    DEFINITION
    Das Arnold-Chiari-I-Syndrom (ACHS.I) ist der Bruch der Kleinhirnmandeln durch das Foramen magnum in den Spinalkanal ohne weitere Fehlbildung des Nervensystems.
    SYMPTOME
    Die nach unserer Erfahrung häufigsten Symptome sind: Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, Erbrechen, Gebärmutterhalsschmerzen, Dysphagie, Schlaflosigkeit, Konzentration und Gedächtnisveränderungen.
    URSACHE
    Nach den Untersuchungen von Dr. MB Royo Salvador ist das Arnold-Chiari-I-Syndrom das Ergebnis einer abnormalen Traktion des Rückenmarks aufgrund eines anomalen Filum terminale

    IDIOPATHISCHE SYRINGOMYELIE
    KONGENITALE INTRAMEDULLÄRE ZYSTEN
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    DEFINITION
    ist gekennzeichnet durch das Auftreten einer oder mehrerer mit Flüssigkeit gefüllter zystischer Hohlräume im Rückenmark.
    SYMPTOME
    Die häufigsten Symptome sind thermische und taktile Empfindlichkeitsveränderungen, Parästhesien, Gangveränderungen, Instabilität und Schmerzen in den Extremitäten.
    URSACHE
    Laut der Forschung von Dr. MB Royo Salvador ist die idiopathische Syringomyelie eine Folge der intramedullären Gewebenekrose, die durch Ischämie hervorgerufen wird, die durch die durch ein angespanntes Filum terminale ausgeübte Zugkraft der Schnur verursacht wird. Die Syringomyelienhöhle ist mit interstitieller Flüssigkeit oder Serum gefüllt. Bei der Entwicklung der Syringomyelienhöhle kann sie in den perimedullären Raum oder in den Ependymkanal fisteln und das intrakavitäre Serum gegen Liquor cerebrospinalis austauschen.

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    IDIOPATHISCHE SKOLIOSE
    DREIDIMENSIONALE ABWEICHUNG DER WIRBELSÄULE
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    DEFINITION
    Die idiopathische Skoliose (I.SCO) (I.SCO) ist eine laterale Abweichung der Wirbelsäule. Es wird normalerweise im Zeitalter des Wachstums beobachtet.
    SYMPTOME
    Schmerzen in der Lendenwirbelsäule, Schmerzen im oberen Rücken, Schmerzen im Gebärmutterhals, Kopfschmerzen, Gangstörungen, Rückenblockaden und Parästhesien.
    URSACHE
    Laut der Forschung von Dr. MB Royo Salvador ist die idiopathische Skoliose das Ergebnis eines Mechanismus zur Vermeidung oder Kompensation der Wirkung der Schnurzugkraft, die durch ein enges Filumterminal hervorgerufen wird. Es hat die gleiche Ursache wie andere idiopathische Abweichungen der Wirbelsäule, wie Hyperkyphose, Hyperlordose, Begradigung der Wirbelsäulenkrümmung, Wirbelsäulenrotation und Inversion von Wirbelsäulenkrümmungen mit derselben biomechanischen Bedeutung.

    Am 20. Januar 2019 nahm ich mit der Deutschen Patientenbetreuung Katharina Kühn von Institut in Barcelona telefonisch Kontakt auf und sendete umgehend all meine Daten an das Institut in Barcelona per Datentransfer.

    Schon 4 Tage später am 24. Januar 2019 bekam ich eine vorläufige Diagnose:

    Die Fachärzte kommen zu dem vorläufigen Schluss, dass die Zysten im Rückenmark (Syringomyelie) sowie die Skoliose bei Ihnen möglicherweise als Ausdruck des Neuro-Kranio-Vertebralen Syndroms oder Filum-Krankheit entstanden sind und von daher die minimal Invasive Durchtrennung des Filum terminale nach der Filum System® Gesundheitsmethode indiziert sein könnte, um den Zug, der von dem Bindegewebsstrang ausgeht, zu entfernen und damit den Auslöser der Erkrankung zu eliminieren.
    Dies wäre natürlich durch eine neurologische Untersuchung bei einem Termin hier vor Ort zu bestätigen.
    Um diese Einschätzungen weiter zu bewerten, würde unser Ärzteteam Sie einladen, zu einem Untersuchungs- und Beratungstermin an unserem Institut mit Ihren Unterlagen vorstellig zu werden. Wir vergeben Termine montags und mittwochs am Vormittag (Kosten 200 €).
    Ich stehe Ihnen für Rückfragen gerne zur Verfügung.

    Mit freundlichen Grüssen,
    Katharina Kühn

    Hatte dann Mai 2019 einen Termin in Barcelona den ich leider absagen musste, weil ich weder bei der Krankenkasse noch von anderer Seite Hilfe bekam.

    Obwohl ich mir so Sicher war, dass es genau das richtige für mich und meine Beschwerden wäre suchte ich weiter nach einer Lösung.

    Dann versuchte ich alles Mögliche, um eine Chance für die mögliche Behandlung zu bekommen.

    Leider ohne Erfolg.

    Da die Gesundheitskasse AOK kategorisch mit der Begründung ablehnte, dass es keine gesicherte Diagnose sei und der MD aus Aktenlage das nicht zu meinen Gunsten entschieden hätte.
    Leider werde ich schon seit über einem Jahr mit irgendwelche fadenscheinliche Ausreden hingehalten. Auch sagten Sie zu mir: man könnte nicht jedem Menschen helfen und was ich überhaupt erwarten würde

    Auch konnten Sie mir nicht mitteilen, wohin ich mich hinwenden könnte.
    Dafür wäre die AOK Versicherung nicht da und dafür auch nicht eingerichtet.

    Dazu sage ich nur noch:

    AOK GESUND UND NAH, AOK KRANK UND FERN.

    Seit ende Januar 2019 nach dem ich die Diagnose meiner Erkrankung von Barcelona weiß, versuchte ich eine Lösung zu finden.

    Leider ging bisher kein Arzt noch irgendeine Klinik darauf ein.

    Nein, man machte mir sogar Vorwürfe, dass ich durch mein Handeln, anderen Patienten, die dringend Hilfe bräuchten, das Leben gefährden würde.

    Originalton von einem Jungen Arzt in der Notaufnahme Herbst 2019 Uni Klinik Freiburg!
    Obwohl ich von Dr. Flowtow eine Überweisung bekam, ich soll über die Notaufnahme für die Neuro-Chirurgie anmelden. Man wisse Bescheid, wurde ich abgewiesen mit der Begründung dass ich mich Psychosomatisch behandeln lassen soll, weil es so in den alten Befunden steht.

    Auch mein ehemaliger Hausarzt Herrn Besenfelder, Herr Gums mir könnte man nicht Helfen und was ich erwarten würde? Außerdem wäre ich nicht Therapie fähig und wenn es Dr. Mezger aus Schonach es besser weis, soll er es machen.

    Sie alle (außer Dr. Mezger + Dr. Späth) berufen sich auf die Diagnosen die ich seit 2016/17 von den Kliniken bekam und behaupten, dass ich Zönästhetische Schizophrenie hätte, an Somatisierungsstörungen, wahnhafte Störungen leide und starke Depression hätte.

    Ich sollte mich psychosomatisch Behandeln lassen und Psychopharmaka Neuroleptika nehmen!

    Ich hatte mal zu den Ärzten und unser Gesundheitssystem vertrauen gehabt, was mir durch die unzähligen Fehlbehandlungen abhanden gekommen ist.

    Ganz zu schweigen ist auch, im welchen Umgangston ich behandelt worden bin.

    Jeder Alkoholabhängige wird da besser behandelt als ein Patient, der eine seltene Erkrankung haben könnte.
    Alkoholsucht ist eine Gesellschaftliche anerkannte schlimme Erkrankung!

    Es gibt kein Verständnis für etwas Seltenes, selten kann und darf nicht sein und steht auch nicht so im Fokus, deshalb gibt es da auch kein Mitgefühl!
    In Deutschland gibt es 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung! Es gibt nach heutigem Wissenstand so ca. 7000 bis 8000 seltene Erkrankungen.

    Vielleicht wäre da mal Demut angesagt!

    Aber so ist es nun mal, wenn man von den Ärzten seit 2016/17 als Simulant dargestellt wird. Der an Zönästhetische Schizophrenie, Somatisierungsstörung, starke Depressionen und Wahnvorstellungen leiden soll, und „ein behördlich anerkannter Idiot“ ist.
    Zitat Soldat Schwejk 

    Jetzt zur Corona Zeit hat man erst recht verloren.
    Weil nur noch Corona im Fokus steht und alle anderen Erkrankungen warten können, bis Corona vorbei wäre.
    Die einzige die mir Mut zusprach und sagte ich soll weiterkämpfen, ist eine sehr gute liebe Freundin und Sportkollegin. Sie ist sehr sportlich gibt Skikurse, fährt Mountainbike, und ist eine wahre Kämpferin und lebt in den USA / Idaho. Sie versteht nicht, warum ich hier keine Hilfe bekomme und ganz alleine gelassen werde.

    Aber Sie meinte, dass Deutschland seit der Gesundheitsreform 2004 viel schlimmer und kälter geworden ist.
    Auch Sie hatte meine Unterlagen angeschaut und den Spezialisten in den USA weitergegeben und mir angeraten, wenn ich in Deutschland keine Chance bekomme soll ich das in Barcelona machen lassen, weil das Institut in den Bereich der Syringomyelie Forschung betreibt und schon sehr viele Patienten aus den USA und Südamerika und von der ganzen Welt sich dort minimal Invasiven operieren haben lassen und geholfen wurde.
    Was das schlimmste hier in Deutschland ist.
    Fast jeder Neurologe bei uns ist auch Psychiater!

    Sehr viele Psychiater sind Selbstdarsteller und müssen immer gelobt werden. Sie können nicht zuhören und sind Voreingenommen. Dass das Leben und der Körper komplex sind verstehen Sie nicht. Auch um die Ecke Denken können die meisten nicht! Deshalb haben Sie nur eine Meinung, und das ist die Psyche! Wenn ich nicht mehr weiter weiß, ist das auch viel einfacher! (Überfordert)
    Deshalb haben sehr viele Psychiater selbst einer an der Klatsche!
    In freier Natur wären Sie so nicht überlebensfähig! Sehr viele von ihnen, können nur über andere Lachen über sich selber leider nicht! (wobei Selbstironie sehr Gesund wäre)
    Das ist ein ganz großes Problem! Das hatte ja in Deutschland schon immer eine sehr große Tradition.
    (siehe Verfehlungen in den Kindern…Altersheimen und Pflegeanstalten) Da entscheidet immer ein Psychiater über das wohl oder unwohl des Patienten und der Bewohner.
    Dazu bekommen Sie dann noch die Unterstützung von der Politik + der Pharma Industrie! (Verstrickungen: Gesundheitsminister Spahn / Lobbyarbeit mit der Pharma Industrie)
    Seit dem Jahr 2000 hat sich die Verabreichung der Psychopharmaka, Schmerzmittel und Opiate vervielfacht.
    Wir wissen alle, was Drogen in der Gesellschaft für Schäden anrichtet!
    Nur in der Medizin durch übertriebene Anwendungen, weil es einfacher ist, den Patienten ruhig und gefügig zu machen, ist das angebracht.
    Das ist sehr fatal. Die Schäden sind gewaltig!

    Nicht nur, dass man körperlich Kaputt gemacht wurde durch die falsche Behandlung. Oder zu langes warten: warten wir mal ab was passiert Mentalität!
    Man wurde durch den ärztlichen Zwang, über Jahre hinweg der Freiheit beraubt. Stigmatisiert und von der Gesellschaft ausgegrenzt.

    Seit Juni bekomme ich auch keine Erwerbsminderungsrente mehr. Nur durch neue Befunde könnten sie wieder genehmigen werden. Dadurch habe ich seit ende Mai auch keine Krankenversicherung mehr, weil die Beträge nicht mehr bezahlt werden. Und somit kann ich auch nicht mehr zum Arzt gehen.
    Verstehe es nicht, dass ALG 2 in der Corona Zeit anstandslos weiterbezahlt wird, aber eine Erwerbsminderungsrente nicht weiterbezahlt werden kann, obwohl man weis, dass es noch schwieriger ist einen Termin beim Arzt zu bekommen um neue Befunde zu bekommen.

    Dieses System hat mich Finanziell „ total ruiniert“
    Gesundheit weg, Geld weg, Freunde fast weg, Träume noch nicht ganz weg!

    Ich werde kämpfen weil ich noch Träume habe,
    lasse mich biegen, brechen lasse ich mich nicht!

    schöne grüße,
    H.

  7. Wenn man sich operieren lässt bzw. Tumor entfernen lässt kollabiert die syrische? Ist das so? Wird das Fortschreiten dadurchaufgehalten?
    Wäre um Antwort dankbar ob es eine richtige Entscheidung ist
    Danke
    VG

    Liebe(r) VG,

    eine Syrinx ist eine Höhlenbildung im Rückenmark. Die in der Höhle enthaltene Flüssigkeit drückt auf umgebende Nerven. Dadurch kann es zu verschiedenen Störungen kommen. Man kann jetzt operativ die Höhle drainieren und eine Ableitung der Flüssigkeit schaffen. Dann hört der Druck auf oder man entfernt die gesamte Höhle. Ob sich insgesamt eine Syringomyelie weiter entwickeln kann, kommt auf die Ursache an. Prinzipiell ja. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  8. Sehr geehrte Damen und Herren,

    Vielleicht können Sie mir ja helfen.
    Ich habe starke Schmerzen im Nacken und auf der linken Gesichtshälfte. Ebenso kann ich nicht lange gehen,oder stehen dann habe ich höllische Schmerzen im oberen Hals,Nackenbereich.Ich bin sehr schwach,kann mein Wasser oft nicht halten.
    Im 03/2020 hatte ich ein MRT,.Da stand drinnen längerstreckige betonung des Zentralkanals,keine typische Syringomelie.
    Können Sie mir dazu vielleicht Auskunft geben.
    Vielen lieben Dank
    S.G.

    Liebe S.G.,

    leider nein, denn so leicht ist es nicht, eine Diagnose zu stellen. Vom MRT – Befund jedenfalls erklären sich Ihre Beschwerden nicht. Wir empfehlen Ihnen, dringend einen Neurologen aufzusuchen oder sich gleich an einen notdiensthabenden Arzt zu wenden. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  9. Hallo, ich habe seit 6 Jahren die Diagnose Syrinx. Meine Schmerzen und Parästhesien in Extremitäten nehmen Schmerzhaft zu. Mir jetzt passiert was ich nicht für möglich gehalten habe. Ich schaue in meinen Unterlagen und ich finde von vor vier Jahren eine Verdachts Diagnose Gehirn. Die Ärztin hat es nicht mit mir besprochen. Das verstehe ich nicht. Ich habe es durch Zufall gesehen. Dann könnte die Syrinx Folge einer Gehirnerkrankung sein. Aber ich kenne diese Krankheit nicht. Ich bin teilweise geschockt. Und muss jetzt auf die ärztliche Aufklärung warten. Nur teilweise wegen den Defiziten und den Schmerzen Nacken unterer Kopf.
    Jedoch die Ärztin lässt das so stehen. Keine Abrechnung Behinderung. Eine Krankheit die keiner Versteht. Das ist meine Erfahrung. Was zusätzlich sehr anstregend ist. Das nicht ernstgenommen werden. Was zu der nicht sichtbaren Erkrankung dazu zu gehören scheint.

    Liebe Leserin,
    wir können Ihren Kummer verstehen. Jetzt ist es jedoch zunächst wichtig, auf eine ganz klare Diagnose zu drängen. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  10. Ich habe schon 7 Jahre starke Schmerzen.Ich hatte damals auch ein Mrt.Da war der Syrinx schon da.Aber die Ärzte habenes nicht in den Bericht geschrieben, und nicht erwähnt.
    Das kam erst raus, als jetzt ein anderer Arzt ein neues Mrt angefordert hat, und es mit dem alten Mrt vergleichen wollte.
    Ich habe schon Jahre starke Schmerzen im Brustkorb und Rücken.Wie als wird man extrem zusammengepresst.Ich bin bei der Schmerztherapie aber geholfen hat bis jetzt nichts.
    Ich wurde das Simulat hingestellt die letzten Jahre das war ganz schlimm für mich.Ich wurde teilweise richtig blöd angeredet.
    Außer der schlimmen Schmerzen habe ich zum Glück keine Symtome.Ich hoffe so sehr das es so bleibt.Ich kann hald nicht lange sitzen und liegen,hab auch extreme Rückenschmerzen, und oft taube Finger und Zehen.Ich hoffe jetzt wo ich die Diagnose habe, nehmen mich wenigstens die Ärzte ernster.Ich habe starke Ängste im Rollstuhl zu landen.
    Ich bin 44 Jahre alt.Ich habe die letzten Jahre viel gehoben und getragen.Wenn ich von der Syrinx gewusst hätte wäre ich viel vorsichtiger gewesen.Zum Glück hat sie sich nicht vergrößert.Aber ich habe gelesen das auch kleine Syrinx
    extreme Beschwerden auslösen können.Alles Gute den Betroffenen.Gibt es mehrere die dauerhaft einen einen leichteren Verlauf haben?
    Liebe Grüße L.

    Lieber L.,

    zunächst vielen Dank für Ihren Bericht. Aber ja, die gibt es, denn bei bis zu der Hälfte der Patienten kommt es zu einem Stillstand der Krankheit. Bei einem Viertel verschlechtert sich der Zustand und bei den wenigsten, meistens bei Patienten nach einem Unfall, verschlechtert sich die Syringomyelie plötzlich. Dann muss notfalls operiert werden. Wir wünschen Ihnen jedenfalls das Beste. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  11. Mein Problem und meine schon teilweise heftige Symptomatik besteht schon seit der Jugend (mittlerweile bin ich 48 Jahre alt). Seit Jugend und Kindheit bestand immer schon eine Blasenproblematik. Kribbelparäthesien, Muskelzucken, vor allem in den Beinen, erinnere ich seit Ewigkeiten. Im Alter von zirka 20 Jahren entwickelte sich ziemlich schnell ein schweres Restless legs-Syndrom, gegen dass ich seit 2008 Medikamente nehme. Ich hatte zudem im Alter von 31 eine Lähmung des rechten Beines (Peronaeus-Lähmung). Ich war als Arzthelferin tätig und hatte somit dieses "gefährliche Teilwissen, war zudem aber auch alleinerziehend und hatte halt diesbezüglich viel Stress, mein Vater starb zu der Zeit und ich selbst schob dann viele meiner Symptome auf den Stress. Hatte aber immer das Gefühl, dass neurologisch etwas nicht mit mir stimmt. Bezüglich der Lähmung war ich bei mehreren Ärzten. Ein MRT wurde damals lediglich von der LWS gemacht, um einen Bandscheibenvorfall auszuschließen. Ich wechselte dann irgendwann meinen Arbeitsplatz und arbeitete dann im Krankenhaus unter noch mehr Stress. Auch suchte ich Neurologen und andere Ärzte auf, schilderte meine Symptome und sprach auch mein Gefühl an, dass ich merke, dass da was neurologisch etwas nicht stimmt. 2008 konnte ich einen Arzt überzeugen mich zum MRT zu überweisen, wo man mir mitteilte, dass ich -außer einer Anomalie eines Gefäßes- alles ok sei und dass diese Anomalie nichts Schlimmes sei (AHA!). Es stellten sich im Laufe der Zeit immer mehr Symptome ein und die alten verschlechterten sich. Ich entwickelte eine schreckliche Schwindelproblematik, tägliche Kopf-und Nackenschmerzen, Dauerbenommenheit, Unwirklichkeitsgefühle, Gangunsicherheit und immer wieder Probleme mit dem rechten Bein, wie Taubheitsgefühle am Oberschenkel, abwechselnd zu brennenden Nervenschmerzen. Panikattacken kamen hinzu. Da meine Symptomatik so komplex und konfus war und -ich sage es einfach mal- niemand sich die Mühe machte, mich gründlich zu untersuchen, kam es dann – und so geht oder ging es sicher vielen hier- zu der Diagnose Angststörung und Depression. Somit Verordnung von Antidepressiva (10 Jahre genommen, irgendwann abgesetzt), 3x psychosomatische Reha. Leider alles ohne jeglichen Erfolg, im Gegenteil ging es mir immer schlechter. Ich verlor an Kraft, der Muskel des rechten Oberschenkel verabschiedete sich immer mehr und meine Verzweiflung und Ängste wuchsen und gleichzeitig das Vertrauen an Ärzte. Man nahm mich einfach nicht mehr ernst. 2014 kam ich dann mit plötzlichem Sehverlust und starkem Schwindel mit Verdacht auf Schlaganfall in die neurologische Klinik hier vor Ort. Dort fand man dann eine Veränderung am Hirnstamm, von der man nicht wusste, was es ist. Die Entlassungsdiagnose war dann Basilaris-Migräne. Auf meine Frage, was das da an meinem Hirnstamm sei, sagte man, dass man es nicht wisse, aber dass es ja klein wäre und nicht Schlimmes sei. Ich bat dann um eine Lumbalpunktion, die man ablehnte, da es keine Indikation dafür gäbe und ich solle mich doch einfach mal entspannen, dann würde die Beine auch nicht mehr kribbeln. Unfassbar. Dieser Psychostempel backte ab nun an meiner Stirn. Da ich in den darauffolgenden Monaten und Jahren immer mehr Symptome entwickelte, Nachtschweiß, morgens wie vom LKW überfahren, schickte man mich aufgrund des Restless legs-Syndroms ins Schlaflabor und dort bekam ich dann die erschreckende Mitteilung, dass ich an einer mittelschweren Schlafapnoe leide, sowohl zentrale als auch obstruktive Atemaussetzer wurden aufgenommen. Mit dem Atemgerät kam ich aber nicht zurecht und somit bin ich bis heute dbzgl unbehandelt. 2016 und 2017 erfolgten dann nochmal stationäre Aufenthalte in der o. g. Klinik. MRT Kontrollen vom Kopf zeigten, dass sich die Veränderung am Hirnstamm jeweils etwas verschlechtert hatte, aber noch immer hatte man keinen Plan, um was es handelte und man lehnte, auf meinen Wunsch hin, wieder eine Lumbalpunktion ab. Ich musste dann meinen Job aufgeben, weil ich einfach zu nichts mehr in der Lage war,….ein Schatten meiner Selbst mit Ängsten, Unsicherheiten und fürchterlichen Symptomen, die niemand ernst nahm. Meine Familie, meine Tochter…ich mag gar nicht daran denken, was diese Zeit auch mit Ihnen gemacht hat und somit sind meine Schuldgefühle mittlerweile auch nicht ohne. Ich habe angefangen an mir selbst zu zweifeln, war überfordert und musste mir immer wieder anhören, dass ich doch super aussehe und doch immer noch laufen kann. Irgendwann 2018 suchte ich einen neuen Neurologen auf und zeigte ihm die jeweiligen Befunde der einzelnen MRT-Untersuchungen meines Kopfes und er war entsetzt, dass jeder Radiologe eine andere Beurteilung hatte und nichts weiter unternommen wurde. So landete ich dann auf seine Empfehlung hin in einer anderen "wohl sehr guten neurologischen Klinik" , weit weg von zuhause. Dort wurde dann auch die Lumbalpunktion gemacht und man fand eine erhöhte Zellzahl sowie auch postive oliglonale Banden, schloss eine MS aber aus und stellte mich dort weiter auf den Kopf, Gefäßangiographie der hirnversorgenden Gefäße (die schlimmste Untersuchung meines Lebens), diverse genetische Blutuntersuchung etc.. Knallte mich mit Cortison-Stoßtherapien voll. Nach zwei Wochen wurde ich vom Chefarzt mit den Worten entlassen: "ich habe alles versucht, herauszufinden, was es ist, aber ich habe keine Erklärung, ich schlage aber eine Art Chemotherapie vor (Retuximab). Sie MÜSSEN das machen, sonst werden sie irgendwann mit Hemiparese hier reingerollt und vergessen Sie es eine weitere Klinik aufzusuchen, denn mehr wird dort auch nicht gemacht"! Ich habe Retuximab nicht genommen, weil ich zu unsicher war und auf mein Bauchgefühl gehört habe. Ich dachte, so lange man mir nicht sagen kann, was ich habe, werde ich diese starken Medikamente nicht nehmen, da man mir ja auch nicht mal sagen konnte, ob sie überhaupt helfen. Ich suchte eine weitere Klinik auf und ließ jährliche MRT Kontrollen des Kopfes durchführen. Keiner sah hin, keiner hörte zu!!! Seit 2018 bis 2020 gab es keine Größenzunahme "des Dings" am/im Hirnstamm. Seit zwei Jahren bin ich in Erwerbsminderungsrente und weiß immer noch nicht, was nicht mit mir stimmt. Das hat natürlich auch an meiner Psyche genagt. Lebensqualität 0 und die Symptome nehmen zu. Das Gefühl einer instabilen HWS, sodass ich, mal abgesehen von den Schmerzen dort, mit dem Gefühl, den Kopf nicht mehr auf dem Hals halten zu können, Spasmen an der Seite des Halses, Kopfwackeln und beim Lachen wackeln der Wangen und auch die Zunge oft komisch im Gefühl. Schluckstörungen, Sehstörungen sowie, Sprechstörungen. Heftige Erschöpfung von jetzt auf gleich, verliere dann meine komplette Farbe im Gesicht und nichts geht mehr. ES IST SO ANSTRENGEND!!!! Da sich auch die Blasenproblematik und auch mittlerweile Mastdarmproblematik verschlechtert hat suchte ich trotzdem nochmal einen Urologen auf und im MRT des Beckens fanden sich zwei Sakralzysten. Somit schickte der Urologe mich zu einem Neurochirurgen. Irgendwie habe ich ihm -wie aus Geisteshand- auch meine Kopf-MRTs gezeigt und er fing an mir Fragen zu stellen, die mir zuvor noch nie jemand gestellt hatte. Die Sakralzysten würden völlig unbedeutend sein, nur hätte er da was gesehen im Kopf und fragte mich, wieviele MRTŽs ich schon vom Kopf, HWS, BWS, LWS hatte. Nachdem ich ihm sagte, dass ich das nicht mehr wirklich zählen könne, war er sichtlich geschockt und brachte dieses auch zum Ausdruck. Er konnte nicht fassen, dass keiner der vielen Radiologen gesehen hat, dass da wohl eine Chiari vorliegt und die Veränderung im Hirnstamm wohl Syrinx oder sowas in der Art wäre. Ich war sprachlos und hatte keine Ahnung, was das nun heißen k&oum
    l;nnte, nie zuvor davon gehört. Zumal ich ja gar nicht wegen des Kopfes dort war…und nun sollte das Kind einen Namen bekommen. Meine Gefühle überschlugen sich… völlige Verwirrung…Erleichterung…aber auch große Angst wechselten sich ab. Er zeigte mir die Aufnahmen und erklärte mir, was er deutlich sah, aber ich stellte keine einzige Frage aus Angst. Er sagte, dass es schlimm sein, dass man es nun so spät erst gesehen habe, denn je früher die Diagnose, desto besser. Er überwies mich zu einem Spezialisten und dort habe ich in zwei Wochen einen Termin. Ich bin sehr aufgeregt und habe auch große Angst. Ich denke ich habe wohl Flöhe und Läuse. Ich habe aus Angst nicht so viel gelesen über die Erkrankung, eben nur ein wenig und ich weiß nicht, ob auch diese Zellzahlerhöhung im Liqour dazu gehört.

    Liebe Leserin,

    Chiari ist zunächst nur eine Beschreibung. Damit ist die Ursache noch nicht geklärt. Deswegen lässt sich Ihre Frage, ob Liquorveränderungen dazu gehören, momentan noch nicht beantworten. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  12. Ich habe seit 2005 nicht mehr gearbeitet. Ich habe angefangen, aber es dauerte nicht lange, war schnell krank. Ich bekam Rückenschmerzen, Bandscheibenvorfäle, meine Hände waren taub, Druck im Hinterkopf, mein Kopf drehte sich, als würde er das Gleichgewicht verlieren, schlechte Konzentration, plus Asthma und Inkontinenz.
    Jedes Jahr gehts mir schlimmer.
    Als ich mit dem Arzt über meine Probleme sprach, gab es kein Verständnis und kein Mitgefühl, sie hat mich auf die "Psyche" geschoben …
    Im Jahr 2015 wurde bei mir Syringomyelie diagnostiziert. Schließlich kenne ich den Grund und werde behandelt. Aber nein, die Freude war kurz, weil Syringomyelie gibt es nur sich verschlechternde Zustände, die nicht geheilt werden können.
    Heute ich habe Rückenschmerzen, meine Hände sind taub, rechte Bein halbgelehmt, Nebel im Kopf und schlechte Konzentration, Krämpfe, Müdigkeit und schnelle Erschöpfung.
    Bis jetzt sagt mein Neurologe, obwohl ich eine Diagnose habe, dass die Symptome nicht von Syringo, sondern von psychischen Störungen herrühren. Ja, das ist seltene Krankheit, aber es scheint mir, dass sie gar nichts über diese Krankheit weiß und nicht versucht, es herauszufinden, und mich gerne in eine Psychiatrie schieben würde.
    Ab 2018 habe ich einen Psychotherapeuten besucht.
    Er stellte fest, dass ich nicht an psychischen Störungen leide, er hat mich unterstützt.
    Wer eine ähnliche Diagnose hat, gibt nicht auf und lässt sich nicht davon überzeugen, Antidepressiva einzunehmen. Es gibt keine Heilung für Syringomyelie… und dies ist keine psychische Störung.
    Viel Glück und Kraft für alle

    Liebe A.,

    natürlich ist Syringomyelie eine körperliche Erkrankung. Die Frage ist nur, ob alle Ihre Beschwerden davon kommen. Um das einzuordnen, sollte sich ein Orthopäde damit beschäftigen. Außerdem darf man nicht vergessen, dass körperliche Schmerzen auch zu seelischen Störungen führen und dann die Behandlung der Folgestörung auch die Schmerzen wieder verbessern kann. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  13. Ich habe eine lange Geschichte
    Meine Probleme begannen, als ich 11-12 Jahre alt war. Die Symptome treten kurzfristig auf und ich habe mit meinen Problemen gelebt und mich daran gewöhnt.
    1997 verschlechterte sich mein Zustand, aber ich gehe nicht gern zum Arzt und versuche zu leben. Aber jedes Jahr fühlte ich mich schlechter.
    Von 2000 bis 2015 – ja, ich war an Beschwerden, Schmerzen, Asthmaanfälle, Harninkontinenz, Schwindel, Krämpfe und Schwäche gewöhnt und habe jeden Tag versucht, ein normales Leben zu führen. Aber das ist Kampf, Folter, Leiden. Und ich habe keine Ahnung, wie es überhaupt gut ist.
    Ich habe mehrere Krankheiten, eine Liste von Symptomen und
    ich verlor allmählich das Interesse am Leben.
    Syringomyelie wurde im Jahr 2015 diagnostiziert. Und ich seufzte, dass ich endlich die Ursache meiner schlechten Gesundheit verstand.Leider verstehen nicht alle Ärzte, wahrscheinlich aufgrund der Tatsache, dass die Krankheit selten und wenig bekannt ist.
    Ich kann weder arbeiten noch einfach leben.

    Anrag für Krankenrente hängt im Luft

    Liebe N.,

    wir verstehen Ihre Probleme sehr gut, aber es nützt nichts, den Kopf in den Sand zu stecken, weil man nicht gerne zum Arzt geht. Sie sollten mit Ihrem Hausarzt reden, dass er Sie an eine Universitätsklinik zur Beurteilung und zum weiteren Vorgehen schickt. Vielleicht kann man etwas tun, was Ihre Beschwerden zumindest lindert. Alles Gute wünscht

    Ihr Biowellmed Team

  14. Hallo zusammen,
    ich bin 52 Jahre alt und arbeite im Büro.
    Seit ca. 2 Jahren hatte ich starke Rückenschmerzen (langes Gehen, Sitzen und Stehen waren mir nicht mehr möglich; Gartenarbeit und Fahrradfahren musste ich aufgeben), erheblich Probleme bei der Verdauung und "im Bett" lief es auch nicht mehr gut (ich hoffe, ich darf das hier so schreiben?).
    Zudem waren mein linker Arm und mein linkes Bein mehrmals die Woche "taub", als ob sie nicht zu mir gehören und mir auch nicht gehorchen würden.
    Ich war deshalb in hausärztlicher, orthopädischer, urologischer und proktologischer Behandlung, aber irgendwie hatte ich das dumpfe Gefühl, dass mich die Ärzte mit der Zeit nicht mehr richtig Ernst nahmen, da sie "nichts" diagnostizieren (und abrechnen?) konnten.
    Ich bin von Haus aus kein "Arztgänger" und außerdem bin ich ja über 50 Jahre alt…also dachte ich mir: Mund abwischen und weiter!
    Als ich im Okober 2019 morgens wegen Rückenschmerzen und Taubheit des linken Armes und des linken Beines nicht mehr in der Lage war aufzustehen und meine Frau mich aus dem Bett ziehen musste, bin ich aber erneut zum Arzt.
    Jetzt wurde ich ins Krankenhaus eingewiesen, wo per Kernspin/MRT (mit Kontrastmittel) die gesicherte Diagnose "Syringomyelie" diagnostiziert wurde.
    ENDLICH eine Diagnose! Endlich Gewissheit, dass ich nicht "tüddelich" im Kopf war, sondern dass meine verschiedenen Beschwerden auf die Diagnose Syringomyelie zurückzuführen sind. Aufgrund der gesicherten Diagnose Syringomyelie konnten mich alle Ärzte erneut untersuchen und haben festgestellt, dass die Syringomyelie (eine Erkrankung des Rückenmarks) sämtliche vorgenannten Beschwerden verursacht haben.
    Ich kam zur REHA und bin auch in weiterer ärztlicher Behandlung. Leider ist die Erkrankung unheilbar und ich muss auch damit rechnen, irgendwann im Rollstuhl zu sitzen. Von einer Operation wurde mir erst mal abgeraten, da eine OP am Rückenmark erhebliche Risiken mit sich bringt. Und wer will seinen (schlechten) Gesundheitszustand noch "Verschlimmbessern"?
    Ich wünsche Allen, die ähnliche Symptome wie ich haben, dass sie einen Arzt finden, der sie ernst nimmt und der Ahnung von der Krankheit Syringomyelie hat…sonst wird man nämlich -zumindest nach meinen Erfahrungen- mit der Zeit nicht mehr ernst genommen und es wird auf die "Psyche" geschoben…
    !!!Der Gesunde hat tausend Wünsche. Der Kranke nur einen.!!!

    Lieber Leser,

    es ist natürlich schlecht, wenn es so lange bis zur Diagnose braucht und leider kann man ja auch nicht viel ändern. Jedenfalls haben Sie jetzt Gewissheit und hoffentlich auch das Glück, dass alle Funktionen erhalten bleiben. Das jedenfalls wünschen wir Ihnen. Danke für Ihren Bericht und liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  15. Hallo zusammen. Ich bin 59jahre alt unrund bei mir würde nach jahrelangem schmerzmatyrium 1997 durch Zufall eine Arnold Chiary und eine syringiomelie in der brustwirbelsäule festgestellt. Da ich in der Pflege gearbeitet habe müsste ich durch zu viel krankheitstage irgent wann die erwerbsunfähigkeits Rente beantragen.Diese würde dann wie erwartet erstmal abgelehnt. Dazu möchte ich jeden betroffenen raten dran bleiben. Immer wieder beantragen. Au Mir wurde diese dann auch nach 16monate Kampf zugesprochen. Ich habe wohl wie viele die Erfahrungen machen müssen das man mit solchen Problehmen die diese Erkrankung mit sich bringt eher alleine da steht. Da ist eine intakte Familien Situation und ein stabiler Freundeskreis sehr wichtig. Und mein Leben wird seit einiger Zeit von den Schmerzen und den Missempfindungen bestimmt. Zudem habe ich am 21.4.diesen Jahres auch noch einen Herzinfarkt bekommen. Seit dem geht so gut wie hat nichts mehr. Die Syrings und nun auch noch die problehme mit den vielen Tabletten für da das Herz. Bis das einigermaßen eingestellt ist wird dauern meint mein kardiologen

    Liebe Ch.,

    da können wir Ihnen nur gute Besserung wünschen. Danke für Ihren Bericht.

    Ihr Biowellmed Team

  16. Sehr geehrte Damen und Herren,
    bin 54 und habe vor zwei Wochen Syring direkt in der Mitte des Marks festgestellt gekriegt habe Taube Finger Nackenschmerzen und Schultern sowie Steilstand HWS und Gleitwirbel drei und vier HWS Syring Spinalkanal 7 Halswirbel,habe dazu noch seit zwanzig Jahren Allergien Pollen ,Nahrungsmittel und Arznei jetzt bin ich noch fertiger wie von den Allergien. Vor OP habe ich Angst da ich links schon seit zehn Jahren Tumor habe der kaum größer wurde in Höhe psoas Major in Höhe linkem Nierenunterpol.
    Würde jedes Jahr mit Ultraschall angeschaut.Und jetzt noch dieser Befund dazu. Als Pflegefall will ich nicht enden habe keine Kinder oder Sonst jemand.Kann ein Syring auch so bleiben und nicht größer werden denn da ist ja nicht so viel Platz wie im Rücken unten. Wäre sehr froh über Antworten . Vielen Dank Christine

    Liebe C.,

    keine Panik. Wir haben einige Patienten, bei denen die Syrinx seit Jahrzehnten konstant ist. Eine Heilung der Syrinx gibt es ja auch bis heute nicht und eine Operation sollte nur dringend notwendigen Fällen vorbehalten bleiben. Sie kann ja auch ein eventuelles Fortschreiten der Syrinx nicht aufhalten. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  17. Guten Tag

    Ich hatte 2009 ein Motorradunfall und habe mir dabei eine Querschnittslähmung ab BWK 4/5 zugezogen.
    2010 wurde dann eine von TH7 bis TH4 aufsteigende Syrinx verstgestellt, die kurz darauf operativ entfernt wurde.
    Ich dache eigentlich es wäre alles gut seit ich am Dienstag den 03.03.2020 ein pelziges Gefügl auf der Mitte meiner Brust bekommen habe.
    Ich ging also ins Krankenhaus und nach einem MRT der HWS und BWS stellte sich heraus, dass die Syrinx zurück kam und nun bis zum 1 Brustwirbel reicht.
    Ich bin im Augenblick total überfordert und weis nicht wo hin mit meinen Gedanken.
    Ich bin verheiratet und habe einen 6 Jährigen Son und habe total Angst,dass ich bald körperlich so eingeschränkt bin das ich keine Urlaube, Schwimmbadbesuche usw mit Ihn machen kan.
    Ich habe mich mit meiner Lähmung gut abgefunden und gemerkt das man auch so ein schönes Leben haben kann.
    Ich mache eigentlich viel Sport, spiele aktiv Rollstuhlbasketball und tue sonst alles was irgendwie möglich ist.
    Doch seit Dienstag sitz ich dran und bin nur am grübeln wie schlimm es noch werden wird.

    Lieber A.M.,

    wir verstehen Sie zwar sehr gut, denken aber, dass diese Denkweise nicht konstruktiv ist. Wir empfehlen Ihnen das Buch von Joe Dispenza: Du bist das Plazebo. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  18. meine Beschwerden sind vorallem auf der linken Körperseite ausgeprägt. Schulterschmerze und armschmerz, brennender Nervenschmerz an der Hüfte, linkes bein am oberschenkel etwas taub,extremes schwitzen nur linksseitig, aufgedunsteter und eiskalter linker fuss, konzentrationsschwäche, verlangsamte eher breitbeinige gangart, gleichgewichtsschwiriegkeiten. meine syringomelie binfindet sih auf der höche hwk4-oberkante bwk12.

    ich wohne im kanton aargau. genauer in aarau.ich würde mich freuen mich mit betroffenden auszutaschen.

    freundliche grüsse
    m.

    Liebe M.,

    wi wünschen uns sehr für Sie, dass sich betroffene melden. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  19. Hallo Zusammen

    Bei mir wurde im 2018 durch ein Zufalssbefund die Arnold chiari Typ1 mit Sryx erfolgreich operiert. Ich bin 36 Jahre und leide noch heute stark unter den Beschwerden. Es ist echt schwer damit klar zukommen, da man auf den ersten Blick ja nichts erkennt. Leider kann ich nicht mehr arbeiten und lerne mich in meinem NEUEN Alltag klar zu finden. Würde ich freuen über einen Austausch in der Schweiz.

    Liebe M.,

    das können wir gut verstehen. Unter welchen Beschwerden leiden Sie denn aktuell? In welcher Stadt wohnen Sie? Vielleicht können Betroffene einen Treffpunkt vereinbaren. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  20. Hallo leide auch schon seit Jahren an der Krankheit. Das schlimme ist man wird nicht Ernst genommen. Was mich seit 4 Jahren quält ist dieses gribbeln und Muskelzucken in den Beinen. Hat damit jemand Erfahrung gemacht?

    Liebe A.,

    leider gibt es bis jetzt keine Möglichkeit der Heilung. Sind Sie denn bei einem Neurologen in Überwachung? Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  21. Hallo zusammen, seit vielen Jahren leide ich nun schon an der Krankheit. Laut MRT ist die Syrinx nicht größer geworden, Beschwerden aber werden mehr. Dazu kommen noch nadere Diagnosen die allein schon schlimm genug sind. Aber die Mischung macht es an manchen Tagen sehr schwer normal zu bleiben. Nun läuft schon über ein Jahr ein Antrag auf EU Rente, aber die Rentenkasse interessiert es nicht was mit den Menschen ist die Krank sind. Es ist ein Kampf an allen Fronten.
    Im moment wieder eien verschlechterung durchgemacht und AU.
    Sogar das was andere Patienten mitberichten habe ich selbst erlebt. Verbrennungen ohne Schmerz! Auch die Zeiten welche den betroffenen Arm lahmlegen werdne länger, aber Hilfe nicht in Sicht. Zu der Syringomyelie kommt ein TOS Syndrom dazu, Fraktur erste Rippe bzw. Pseudarthrose dieser nach Fraktur, aber laut Ärzten kann man nichts machen, außer damit Leben. SO weit so gut! MAche ich, ABER: wie soll man den normalen Arbeitsallteg überstehen wenn nicht einmal die Freizeit mehr Lebensqualität birgt? Das interessiert niemand, weder der "fürsorgliche"nArbeitgeber noch die Vorgesetzten, die Kollegen und schon gar nicht die Rentenkasse.Also allen Betroffenen alles Gute und gute Zeiten auch an schlechten Tagen, wir machen das beste draus und Kämpfen weiter.

    Gruß M.

    Lieber M.,

    wir wünschen Ihnen für Ihren Kampf alles Gute. Es ist sicher schwierig, mit einer Krankheit zu leben, die unabänderlich ist. Um so mehr können wir nur Respekt haben vor Menschen, die dennoch nicht aufgeben. Danke für Ihren Bericht und liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  22. Hallo liebe leidensgenossen. Ich habe seit1997eine Arnold Chiari malformatio typ1 und eine syrinx in der Brustwirbelsäule.Von den Schmerzen, Schwindel, gangunsicherheit etc.mal abgesehen leidet auch meine Seele. Wenn ich nicht meine Familie hätte, die mich immer wieder auffängt , ich weiß nicht ob ich so manche Tage durchgestanden hätte.Bei dieser Erkrankung gibt es kein allheilmittel, aber Stress und zu viel Anstrengung jeglicher Art macht es schlimmer. Ich habe viel ausprobiert, akkupunktur hilft mir zumindest die Schmerzen etwas zu dämpfen. Muss aber jeder für sich ausprobieren.Ansonsten lautet das Motto durchhalten und sich nicht aufgeben.g.l.g

    Liebe Ch.,

    vielen Dank für Ihren Erfahrungsbericht. Wir können sehr gut verstehen, dass Sie mit der Krankheitsverarbeitung Probleme haben, zumal es momentan in der Medizin keine wirkliche Lösung dafür gibt. Man kann nur versuchen, die Schmerzen und Beschwerden zu lindern. Alles Gute für Sie

    Ihr Biowellmed Team

  23. hallo zusammen
    ich bin 35. im jahre 2018 wurde bei mir die chiari typ 1 mit ausgeprägter syringohydromelie operiert. operation verlief sehr gut. nach zwei wochen klinik aufenthalt konnte ich für 9 wochen in die reha verlegt werden. heute leide ich aber immernoch sehr unter den umständen von schwindel, gangunsicherheit, sensibilitätsstörungen, starker müdikeit und konzentrationsschwierigkeiten. mit wöchentlichen physiotherapie und ergotherpie komme ich jedoch besser damit klar. arbeiten kann ich nicht mehr.
    würde mich freuen kontakte oder erfahrungsberichte zu lesen von der schweiz.

    alles guete an die betroffenen und ihren angehörigen da draussen. denkt daran, ihr seit nicht alleine, wenn euch mal der wille oder mut verlässt.

    gruss m.

    Liebe M.,

    es wäre interessant, zu wissen, wo genau Ihr Problem lag. Dennoch herzlichen Dank für Ihren Bericht. Wir würden uns auch freuen, wenn Sich andere Betroffene melden. Grüße in die Schweiz und an Sie

    Ihr Biowellmed Team

  24. Diagnose "Zufall befund" nach mehreren Jahren bei einen MRT im Jahr 2001, mein Syrinx liegt 6-8 cm im Conus, seitdem ein rennen zu sämtlichen Fachärzten, die mich als Hypochonder abstempeln, meine nerven liegen blank.
    egal welchen Arzt ich meine Symptome erzähle, es interessiert keinen, und ich werde immer nur in die Psychotherapie geschickt.
    Hände, Füße kribbeln, Taubheitsgefühl bis zu Lähmungserscheinung, Darm, Blasen schwäche, doppelblick der Augen, schmerzen in unterschiedlichen Bereichen, Müdigkeit mit Schlafstörung, schmerzen bis zu Kollaps, lupido Verlust, ..
    nun 2019 wird es immer schlimmer und meine Verzweiflung ist groß. ich bin nun 54 Jahre und habe das Vertrauen in Ärzte verloren, oder gibt es eine Hilfe

    Liebe Frau M.,

    hat man schon eine Nervenmessung der Hände und Füße angefertigt? Waraen Sie schon bei einem spezialisierten Urologen, der Ihre Blasenschwäche untersucht und festgestellt hat, ob diese neurologische Ursachen hat? Wurde Ihr B12 – Spiegel untersucht? Wie waren Schilddrüsenwerte, Entzündungswerte, Differentialblutbild und Ferritin? Müdigkeit, Schlafstörung und Libidoverlust können natürlich hormonelle Ursachen haben. Man darf nicht alles auf eine Ursache schieben. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  25. Hallo bin der Carsten 41, durch einen Unfall mit dem Motorrad würde im September 2018 eine traumatische syringomyelie der HWS im Bereich von c4/5-c6/7 festgestellt. Seit dem Unfall habe ich vermehrt den drang schon mittags wieder zu schlafen und auch Kopfschmerzen treten öfter sogar über Tage auf. In meinem rechten Arm wurden Sensibilitäts Störungen fest gestellt, die sich durch heiß/kalt empfinden darstellen.
    Da mein Arzt meinte das ich beruflich eingeschränkt sei, sollte ich mir Gedanken zu einer Invaliditäts oder Erwerbsminderungs Rente machen. Würde mich freuen wenn man mir hier weiterhelfen könnte, auch was das Anträge stellen betrifft. Danke

    Lieber C.,

    wir können aufgrund Ihrer Angaben nur vermuten, dass die Sensibilitätsstörungen durch die Syringomyelie bedingt ist. Daran lässt sich leider nichts ändern. Man kann allenfalls medikamentös Einfluss nehmen. Bezüglich Müdigkeit und Kopfschmerz müssten wir mehr wissen, um Ihnen etwas dazu sagen zu können. Lag eine Schädelverletzung vor? Wie war das MRT? Bezüglich EU – Rente ist Ihr Hausarzt der Ansprechpartner. Wir sind nur ein Gesundheitsportal. Sie können auf dem Rathaus einen Antrag stellen und sich dort auch berechnen lassen, was Sie im Falle eines positiven Bescheides an Geld bekommen. Eventuell könnte Ihnen ja eine Rehabilitation in einer neurologischen Klinik helfen?Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  26. ich bin m,85, zerstörte beinnerven, jetzt gehts mit den händen los, sodaß ich den rollator fast nicht mehr bedienen kann. ohne hilfe gehen unmöglich, kein gleeichgewicht, falle sofort nieder, kann nicht mehr aufstehen.
    ist jemand in ähnlicher situation?

    Liebe Leserin,

    leider kennen wir einige Menschen, die in ähnlicher Situation sind. Was ist denn bei Ihnen die Ursache? Leiden Sie an Syringomyelie? Wie lange schon? Hatten Sie einen Unfall als Ursache?
    Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  27. Hallo zusammen,
    leide seit vielen Jahren unter Syringomyelie (unter anderem)
    Neulich noch weitere Diagnosen erhalten, zwei mal Reha und Schmerztherapie ohne Erfolg. Jeder Tag ist ein Kampf, lediglich ein GDB anerkannt, weitere Untersuchungen folgen. Arbeiten bis zur Regelsaltersrente…undenkbar, eigentlich bin ich fertig.
    Aber ich versuche aus jedem Tag das Beste zu machen.Viel Gymnastik und Atemübungen bringen mehr als der Rest der Therapie. Wärme und Ruhe sind ebenfalls wichtig für mich. Das Problem bei Syringomyelie ist tatsächlich das man es den Patienten nicht ansieht. AUch die Erfahrung als Simulant haben ich oft machen müssen, besonders am Arbeitsplatz! Sogar von der Chefetage ausgehend.Der nächste Schritt wird wohl der Rentenantrag sein.
    Ich wünsche Allen viel Kraft und gute Besserung bzw. keine Verschlechterung! Alles gute Allen ob Betroffener oder Angehöriger
    Gruß M.

    Lieber M.,

    wir können sehr gut nachvollziehen, wie schwierig es ist, mit dieser Krankheit zu leben. Wir wünschen Ihnen weiterhin sehr viel Kraft und danken Ihnen für Ihren Bericht. Es hilft mit Sicherheit anderen Betroffenen, wenn sie sehen, dass sie nicht alleine sind mit ihrem Problem. LIebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  28. Hallo zusammen. Ich habe auch syringomylie. Seit 9 Jahre kämpfe ich mit schmerzen, Schwindel gangprobleme, sehestörungen taubsgefüh
    Kribbel schluck Beschwerden, Kopfweh , ganzen Körpers spielt verrückt. Es ist ganz schlimm wenn Übelkeit Blase und Darm Probleme dazu kommen. Ich bin von Arzt zu Arzt , von Notaufnahme zu stationäre Behandlung und leider nicht. Jeder Arzt denkt dass ich verrückt bin und solche Beschwerden zu haben. Ich kann mein tag nicht geniessenwie die normale Menschen. …..

    Liebe S.,

    wir können eventuell mehr dazu sagen, wenn Sie uns den radiologischen Befund schicken. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  29. Hallo zusammen,

    mich hat die Erkrankung 2015 erwischt. Durch eine MRT-Untersuchung wurde diese dann Festgestellt. Die Erkrankung fürt wohl zurück auf eine Hirnhauterkrankung.
    Ich habe mich dann in der Uni-Klinik Köln Merheim vorgestellt,
    und dort gute und verständnisvolle Ärzte vorgefunden.
    Meine Hausärtztin hat selbst einige Jahre in Merheim gearbeitet.

    Im Internet habe ich dann eine Adresse in Quakenbrück (Medizinisches Versorgungszentrum Prof.Dr. med. J. Klekamp)
    gefunden und habe mich dort auch vorgestellt.

    Die Aussichten sind so wie im Bericht beschrieben, sodas man in Köln Merheim nur im Notfall eingreifen möchte.

    Mehr Informationen können über die Seite der DSCM e.V. (Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation)
    abgerufen werden.

    Ich hoffe ich konnte noch etwas zur Sachee beitragen und
    freue mich über Zuschriften.

    Mfg M.

    Lieber Herr M.,

    herzlichen Dank für Ihren Bericht. Wo befindet sich denn bei Ihnen die Syringomyelie und welche Probleme haben Sie dadurch? Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  30. Hallo zusammen,
    ich selbst bin an Syringomyelie erkrankt und würde mich freuen hier Betroffene zu finden die an einem Erfahrungsaustausch interessiert sind. Zu meiner Person seit April 2016 leite ich die Landesgruppe Hessen des DSCM e.V.

    Liebe Frau B.,

    wir freuen uns ebenso über einen Erfahrungsaustausch. Liebe Grüße

    Ihr Biowellmed Team

  31. Hallo allerseits,
    ich bin selber an Syingomyelie erkrankt und weiß was das für ein Kampf ist.(Jeden Tag aufs Neue) Das schlimme ist, man sieht es den Patienten nicht an und man wird gerne als Simulant abgestempelt! Man soll arbeiten wie gesunde Menschen und die selbe Leistung erbrigen, obwohl das oft unmöglich ist! Nur mit starker Willenskraft und teilweise Schmerzmitten ist das zu bewältigen, wie es in den Menschen aber tatsächlich aussieht interessiert niemanden. Alleine der Kampf um anerkennung zum GdB ist die Hölle in unserem Lande. Wegen evtl. Rentenbezügen darf ich mir gar keine Gedanken machen da wirds mir schlecht! Nach drei Stunden Arbeit ist die Tagesenergie weg! Aber man kämpft sich eben durch, nach Feierabend ist auch wirklich Feierabend, Kopfschmerzen, Rückenschmerzen, Taubheistgefühl,Lagesinnsverust usw. aber es interessiert niemanden! Das Sozialeben leidet enorm, auch de Familie!Danke an diese für die Gedud und das Verständnis! Und nur Gymnastik und Übungen können einem nicht helfen, zumal KG noch zusätzlicher Stress bedeutet, neben der Arbeit und den anderen Verpflichtungen
    Man kann als Patient nur versuchen aus jedem Tag das Beste zu machen und sich nicht unterkrigen zu lassen. Nur betroffene wissen was das heißt!
    Ich wünsche alen eien beschwerdefreie Zeit, wenn es so was gibt, und hoffentlich bald Lösungen um das Leben der Betroffenen wieder lebenswert oder etwas lebenswerter zu machen.
    Einen schönen Abend allen

    Lieber Herr B.,

    leider ist die Therapie ein großes Problem, denn es handelt sich ja um eine Höhlenbildung, einen Defekt. Und etwas zu ersetzen, insbesondere im Bereich des Rückenmarks ist schwierig. Man kann bisher leider nur symptomatisch behandeln. Dazu gehört auch eine konsequente Schmerztherapie. Eine Behandlung bei einem Schmerztherapeuten ist zu empfehlen. Dennoch braucht man bei einer solchen Erkrankung viel Disziplin, Durchhaltevermögen und Mut. Vor jedem Erkrankten, der das bewältigt, haben wir großen Respekt. Vielen Dank für Ihren Bericht und alles Gute wünscht

    Ihr Biowellmed Team

Ihr Bericht zum Thema Syringomyelie

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