Kurz und bündig
Die Inzidenz der Erkrankung beträgt ca. 1 von 10 000, bei psychiatrischen Patienten ca. 1: 500.
Ursachen
Die Aktivität des Enzyms Prophobilinogen – Desaminase(PBG-D) ist um ca. 50 % reduziert. Im Normalfall reicht dies für die Porphyrinsynthese aus, nicht jdoch, wenn die Häm – Synthese durch Medikamente, Alkohol, Stress oder Infektionen gesteigert ist. Dann häuft sich PBG an, wird langsamer in Uroporphyrinogen III umgewandelt. Das Gen des PBG-D liegt auf Chromosom 11. Es können über 60 verschiedene Mutationen im PBG-D-Gen auftreten. Die Aktivität des Enzym-Gens unterliegt großen Schwankungen.
Symptome
Die Stoffwechselprodukte können schwere, z. T. tödliche Krisen auslösen. Es kann zu akuten Bauchbeschwerden mit Koliken, Übelkeit, Erbrechen, Verstopfung kommen, zu seelischen Entgleisungen wie Angstzuständen, Depression, Halluzinationen, Krampfanfällen, sogar zu Lähmungen, Areflexie, Nervenausfällen, Koma, zu Blutdruckanstieg und Herzrasen.
Feststellen der Erkrankung
Bei ca. 50 % der Betroffenen stellt man eine Rotfärbung des Urins fest. Der Urin kann im Schub auf Porphobilinogen untersucht werden. Im schubfreien Intervall kann der Urin auch völlig normal sein. Im Verlauf der Erkrankaung sind die Bestimmung von PBG und d-Aminolävulinat im 24 – Stunden – Urin sinnvoll. Durch Bestimmung der PBG – Desaminase – Aktivität in den roten Blutkörperchen kann die Diagnose gesichert werden. Wichtig ist immer die Erhebung der Familienanamnese. Wird die Erkrankung festgestellt, sollte eine genetische Diagnostik erfolgen, da die Betroffenen schwer erkranken können.
Behandlung
Die auslösenden Ursachen sollten gefunden und vermieden werden. Zur Behandlung kommt Glucose in Frage, das die Alanin – Synthese hemmt. Reicht dies nicht aus, gibt man Häm – Arginat zur Hemmung der PBG – Bildung. Besteht zusätzlich ein Natriummangel, muss dieser vorsichtig ausgeglichen werden. Die übrigen Symptome werden symptomatisch behandelt.
Erfahrungsberichte (19) zum Thema „Akute intermittierende Porphyrie“
Wir veröffentlichen so viele Erfahrungsberichte, da es anderen Betroffenen helfen kann, mehr Informationen zu ihrer Krankheit zu erhalten. Dadurch ergeben sich mehr Möglichkeiten, Fragen an Ihren behandelnden Arzt zu stellen, um die Vorgehensweise oder Behandlung besser zu verstehen. Aus diesem Grund sind auch die Erfahrungen anderer Menschen, die an dieser Krankheit leiden, wertvoll und können dem Einzelnen nützen. Wir freuen uns daher über jeden Erfahrungsbericht.
Schreiben Sie Ihren eigenen Erfahrungsbericht
Hallo zusammen,
ich leide seit 2018 an Porphyrie und bekomme seit 2020 die Spritze Gilvaari Diese ist jedoch während der Schwangerschaft nicht erlaubt. Nun bin ich in 15.Ssw und bekomme das Medikament seit November 2023 nicht mehr, da ich diese schon vor der Schwangerschaft absetzen wollte um zu testen wie lange mein Körper ohne auskommt. Nun mache ich mir aber Gedanken darüber, wie sich ein Schub auf mein Baby auswirken könnte. Im Internet finde ich leider nicht viel dazu.
Hat vielleicht jemand Erfahrung damit ?
Liebe Grüße
Liebe Leserin,
Durch eine Hyperemesis mit Hungerstoffwechsel im ersten und durch ansteigende Progesteronkonzentrationen im zweiten und dritten Trimenon können prinzipiell klinische Manifestationen ausgelöst werden. Progesteron ist ein potenter Induktor der hepatischen Hämsynthese (Kühnel et al. 2002). In der Regel nehmen Schwangerschaften einen normalen Verlauf. Gegen Ende des letzten Trimenons steigt die Harnausscheidung von ALS, PBG und Porphyrinen an. Postpartal normalisieren sich diese Parameter innerhalb von zwei Monaten.
in der Schwangerschaft sollten Sie auf ein monatliches Monitoring achten, Stress meiden, katabolen Stoffwechsel und porphyrinogene Medikamente. Bei kompliziertem Verlauf empfiehlts sich ein Porphyriezentren.
Die Wahrscheinlichkeit einer Übertragung des Enzymdefekts und damit der Porphyrieanlage für die autosomal dominanten akuten Porphyrien liegt bei 50 %, jedoch liegt die genetische Penetranz deutlich unter diesem Wert. Bei sporadischem Vorkommen liegt die Wahrscheinlichkeit bei 0,5–1 %, bei familiärer Häufung steigert sie sich auf 23 %. Modulierende genetische und umweltspezifische Faktoren werden als ursächlich für diese Diskrepanz beschrieben (Lenglet et al. 2018). Aus diesem Grund hat die genetische Analytik keinen Stellenwert in der Akutdiagnostik. Liebe Grüße und einen guten Schwangerschaftsverlauf wünscht
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
hier meine Erfahrung mit der Behandlung Gilvaari:
Ich bin 2018 an AIP erkrankt, ich hatte einen sehr schlimmen Krankheitsverlauf. Letztendlich musste ich künstlich beatmet werden, da die Diagnose erst später erfolgte. Nachdem ich aus dem Koma erwachte erholte ich mich recht langsam. Daraufhin fing allerdings erst das ganze an. Alle zwei Monate bekam ich einen Schub mit starken Schmerzen und stationären aufnahmen über mehrere Tage. Auch wenn ich mal keinen Schub hatte, war ich immer kraftlos und fing an stark abzunehmen, wodurch mein Körper immer schwächer wurde. Das ganze schränkte mein Leben so stark ein, dass ich immer depressiver wurde. Zudem beschädigten die regelmäßigen Schübe meine Niere, sodass eine Funktion meiner Nieren nur noch zur 50% möglich ist. Daraufhin berichtete mir mein Arzt, dass an einer Medikation gearbeitet wird. Ich habe wirklich sehnsüchtig auf das Medikament gewartet. Im Februar 2020 berichtete mein Arzt, dass das Medikament nun in Amerika zugelassen ist, in Deutschland jedoch noch nicht. Es konnten allerdings 20 Personen, als "Testpatienten" die Spritze auch in Deutschland erhalten. So entschieden wir uns letztendlich für dich Spritze, da sich meine Situation sowieso nur noch verschlechterte. Als einer der ersten, die das Medikament bekommen hat kann ich nur sagen, dass ich es überhaupt nicht bereue. Zuerst wurde ich über Nebenwirkungen und Risiken ausführlich aufgeklärt. Nachdem ich all dem eingewilligt habe bekam ich die erste Bauchspritze. Bei mir gibt es nur ein leichtes brennen im Bauch nach der Spritze ( da wo die Spritze eingepikst wurde) dies hört jedoch nach ca. 10 Minuten auf. Abgesehen davon hatte ich bisher noch keine Nebenwirkungen. Die Spritze muss alle vier Wochen eingenommen werden. Ich bekomme die Spritze seit März 2020 und hatte seitdem keinen einzigen Schub und seit ca. Einem Jahr merke ich, dass ich mich von der Krankheit erhole. Ich kann wieder normal essen, habe wieder mehr kraft. Wir haben den Abstand jetzt sogar von vier auf sechs Wochen erhöht und hoffen, dass ich irgendwann gar nicht mehr auf die Spritze angewiesen sein werde. Denn Schwangere dürfen die Spritze nicht nehmen und irgendwann möchte auch ich Kinder haben.
Ich hoffe, dass ich mit meiner Erfahrung helfen konnte. Gute Besserung Euch allen.
Liebe A.,
herzlichen Dank für Ihren Bericht. Das hilft bestimmt vielen Betroffenen. Wir wünschen Ihnen, dass es so positiv für Sie weitergeht. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo!
Ich komme gerade nach einem akuten Schub und Behandlung mit Normosang aus der Klinik. Dort hat man mir dringend die Behandlung mit dem seit 2020 zugelassenen Medikament GIVLAARI angeraten.
Hat hier jemand dazu schon Erfahrungswerte und für wen ist dieses grundsätzlich geeignet? Ich bin etwas unsicher wegen der Nebenwirkungen und der Neuheit des Medikaments. Vielleicht gibt es dazu ja schon Erfahrungswerte?
AIP Wurde bei mir 2001 festgestellt und seitdem habe ich je nach Verfassung ein bis fünf mal im Jahr einen Schub, der sich zwar ankündigt, jedoch nicht ausbricht. Meist konnte ich ihn mit Ruhe und Kohlenhydrat reiche Ernährung noch abfangen. So dass ich jetzt das erste Mal seit 20 Jahren in der Klinik behandelt wurde. Vielen Dank für ein Feedback
Liebe D.,
wir haben persönlich leider keine Erfahrung mit dem Medikament. Es kann vor allem Schmerzen an der Injektionsstelle, eine Allergie, Leber- und Nierenprobleme auslösen. Da Sie Ihre Schübe fast immer abfangen können, sollten Sie nochmals mit Ihrem Hausarzt diskutieren, ob es überhaupt sinnvoll ist, das Medikament anzuwenden, da es die Schübe nicht verhindert, sondern nur reduziert. Wir würden uns natürlich freuen, wenn Sie eine Zuschrift von Mitbetroffenen bekommen, die das Medikament bereits anwenden. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo
Seit 1997 ist bei mir die AIP bekannt und 1998 hatte ich den ersten schub.die ersten Jahre hatte ich so ein bis zwei Mal im Jahr einen, jedoch seit ca drei Jahren hab ich bis zu vier mal im Jahr einen schub oder auch mehr! Die Behandlung erfolgt immer mit 4x am Tag 10%ige Glucose und 4 Tage je 1 Infusion mit Normonsang. Ich frage mich ob diese Schübe im Alter weniger werden oder sich häufen? Denn es ist jedesmal anstrengend und meine Venen sind schon sehr desolat! Ich halte mich an die Kohlenhydrat reiche Ernährung gebe acht bei den Medikamenten und trotzdem kommts immer wieder. Auch merke ich das eine psychische Belastung nicht gerade förderlich für mich ist. Habt ihreventuell noch andere Ideen was ich noch tun kann um einen schub zu vermeide.?
Lieber Herr K.,
haben Sie es schon mit Meditation versucht? Hier kann man das Vegetativum sehr positiv beeinflussen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo
Ich weiß seit 8 Jahren, dass ich AiP habe. Im Frühjahr 2019 hatte ich den ersten großen Schub. Seit dem bin ich arbeitsunfähig, weitere Schübe folgten. Die Abstände wurden immer kürzer, alle 4 Wochen, abhängig vom Zyklus, dann ging es nach 10 Tagen schon wieder los. Seit dem Sommer bekomme ich 1 x wöchentlich normosang über den Port. Das wirkt momentan ganz gut, eine Ausdehnung auf alle 2 Wochen klappt nicht. Leider ist die Wirkdauer bei regelmäßiger Gabe ja begrenzt. Wer hat hierzu Erfahrungen ?
Viele Grüße v.
Liebe Leserin,
leider haben wir hierzu keine Erfahrungen, hoffen jedoch, dass Sie von unseren Leserinnen oder Lesern Antwort bekommen. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo
Bei mir wurde AIP im Jahr 2008 Diagnostiziert.
Ich bin 29 Jahre.
Mein schlimmsten Schübe hatte ich in der Zeit als ich Hormone zu mir nahm (zw.16 u 18jahren)
Dann kam gsd ein Prof. In Wien auf meine Krankheit.
Im meiner 2 Schwangerschaft 2017 erlitt ich6 x einen starken schub und musste 4x stationär aufgenommen werden. Dadurch die Anfälle nur max 8 Wochen Abstand hatten konnten sich mein Venen(Normosang) kaum regenerieren und es kam zu sämtlichen Entzündungen der Venen diese bis zu 2 Wochen anhielten. Meine Vehemenz sind seitdem wie verschwunden :/
Lg aus Wien
Liebe I.,
es freut uns, dass es Ihnen wieder gut geht. Wir bedanken uns für Ihren Bericht. Ihr Biowellmed Team
Hallo Zusammen,
ich habe im Dez. 2015 schon mal einen Bericht hierzu geschrieben.
Bei mir wurde die AIP vererbt durch meine Mutter, sie war nur der "Träger" hatte fast normale Symptome. Ich habe mich 2007 testen lassen. Hatte zwar erhöhte Porphyriewerte aber ohne Symptome. Ging bei mir erst durch Stress und einem falschen Medikament los. Labordiagnostik über 24 Stunden Sammelurin und Stuhlprobe, dann kann die AIP festgestellt werden. In 2015 ging es mir noch relativ gut, leider ist es aktuell auch so dass das Medikament Normosang kaum noch etwas bringt. Ich war letztes Jahr 24 Mal im Krankenhaus zur Behandlung. Werde jetzt die Teilerwerbsrente beantragen, weil 8-9 Stunden Arbeit nicht mehr geht.
Ich wünsche Allen viel Kraft.
Viele Grüße
M.
Liebe M.,
sehr wichtig bei der akuten intermittierenden Porphyrie sind ein regelmäßiges Leben mit regelmäßigen Mahlzeiten, Verzicht auf Alkohol und Nikotin. Vielleicht gelingt es Ihnen durch Beobachtung, die Auslöser zu identifizieren. Auch Psychotherapie oder Achtsamkeitstraining könnte helfen. Vielleicht ist auch die Ruhe gut für Sie. Danke für Ihren Bericht und gute Besserung wünscht
Ihr Biowellmed Team
Bei Porphyrie können auch Actovegin Tabletten 200 mg
hilfreich sein,ist aber leider nur im Ausland über das Internet zu bekommen,obwohl der Hersteller eine Pharmafirma
in Österreich ist und Nebenwirkungen nicht bekannt sind.
aber vielleicht kennt ja jemand von euch eine einfachere
und preiswertere Bezugsmöglichkeit.
Lieber Herr P.,
In wieweit können Actovegintabletten wirksam sein? Welche Erfahrungen haben Sie damit. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo liebes Team!
Ich weiß nicht ob ich hier richtig bin mit
Antworten.
Bei mir wurde schon öfter Sammelurin untersucht. Labor Karlsruhe hat die Diaknose bestätigt.
Ich habe jetzt ein gelben Notfallausweis. 2 Genuntersuchungen haben nichts ergeben. Man sagte mir aber dass das nicht wichtig ist.
Ich bin seit 4 Wochen zu Hause und leide aktuell unter Bauchschmerzen und zittern. Ich war noch nicht beim Doc weil der eh keine
Liebe Frau F.,
im akuten Schub sollte Ihr Arzt Sie mit Hämin und einer Glucose – Infusion behandeln. Besser ist natürlich, einen Schub zu vermeiden. Dies kann man durch regelmäßiges Essen und Trinken, Vermeidung von Stress und einen Gleichklang der Hormone sowie das Meiden von Medikamenten(Ärzte bitte immer auf die Störung hinweisen). Die Erkrankung kann auch zu seelischen Störungen führen. Wenn man das feststellt, sollte man eine Psychotherapie nicht scheuen, da diese sich günstig auf den Krankheitsverlauf auswirkt. Krankengymnastik ist ebenfalls sinnvoll.Wir wünschen Ihnen, dass Sie einen guten Weg finden, mit dieser Erkrankung zu leben, die genbedingt ist und für die man derzeit noch keine Heilung kennt. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo,
Ich leide seit Jan. 2016 an AIP. In dem Jahr war ich 9 mal in der Klinik. Ich hab dann die Diagnose Münchhausensyndrom bekommen.
Momentan bin ich in einer Psychosomatischen Klinik um eigentlich zu lernen mit der Diagnose und der Krankheit klar zu kommen. Trotz AIP Symtome werde ich hier nicht ernst genommen und es wird auf die Psyche geschoben.
Was soll ich tun?
Liebe M.,
welche Diagnostik hat man betrieben? Wie kam man auf AIP? Hat man eine Urinbestimmung auf 5-Aminolävulinsäure und Porphobilinogen durchgeführt? Bestätigte diese den Verdacht? Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo liebes Biowellmed Team!
Ich wollte zu eurer Nachricht antworten.
Ich habe einen Spezialisten aus München an der Seite der engen Kontakt zu meinem hier bbehandelnden arzt hat. Leider schlägt momentan nichts mehr an uns ich halte mich sstrickt an alles was es zu verhindern gilt. Deshalb würde ich mich gerne mal mit anderen Betroffenen austauschen. Es ist schwer welche zu finden da diese Krankheit so selten ist und würde mich deshalb riesig freuen wenn jemand Interesse hat Kontakt zu mir auf zu nehmen.
Lg und allen gleichgesinnten viel kraft.
Liebe P.,
wir hoffen auf eine Raktion für Sie. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo ihr lieben!
Auch ich leide unter AIP und habe die erst Diagnose vor 2 Jahren erhalten.
Seitdem habe ich im 4 Wochen Takt Schübe. Die jetzt auch schon anhaltend bleiben, wie auch oben schon beschrieben. Es klingt sogar genau so wie nach meinem Verlauf und leider wurde mir jetzt mitgeteilt das ich zu 5% der erkrankten gehöre, die nicht auf sämtliche Therapien anspringt und auch normosang hilft mir nicht mehr, sodass sogar der spezialist aus München nicht wirklich weiter weiss. Ich wäre über jeden Austausch dankbar und würde mich über antworten freuen!
Liebe grüße Pati
Liebe Pati,
es ist ja bekannt, dass nur ein geringer Anteil der Betroffenen wirklich erkrankt. Das mag u.a. daran liegen, dass manche Betroffene nicht ausreichend auf das Vermeiden von Auslösern achten(z.B. Medikamente, Stress, Alkohol, Nikotin u.a.). Vielleicht können Sie diesbezüglich noch etwas optimieren. Außerdem können manche Symptome ja medikamentös symptomatisch behandelt werden, aber das wissen Sie vermutlich schon. Haben Sie einen Experten an der Seite? Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo Zusammen,
ich leide seit 3 Jahren an der AIP, der erste Schub wurde durch erheblichen Stress ausgelöst, ich habe dann die Arbeit gewechselt, da ich wusste die Attacke kam davon. Der zweite Schub war im Februar 2013, ausgelöst durch eine Hormonspritze vom Frauenarzt, obwohl er wusste dass ich keine Hormone haben darf, gab er mir sie trotzdem. Aber egal, das ist ein anderes Thema. Seitdem hatte ich alle 4 Wochen regelmäßig die Schübe. Die haben sich dann auf 3 Wochen verkürzt. Aktuell habe ich alle 6-10 Tage die Attacken, ich arbeite immer noch Vollzeit (Dank eines guten Arbeitgebers), obwohl ich die meisten Attacken stationär behandeln muss. Habe jetzt einen Behinderungsgrad von 50. Ich bekomme gegen die Schmerzen Morphin, 5 % Glukose und vier Tage hintereinander Normosang (Hämin) um die Attacken in den Griff zu bekommen. Die meisten Ärzte kennen diese Art von Stoffwechselerkrankung nicht, meine Ärzte wissen aber mittlerweile wie sie damit umgehen müssen.
Ich möchte den Leuten da draußen nur mitteilen, lasst euch das Medikament Normosang geben, aber nur in wenn ihr einen Portkatheter habt oder einen Dialyseshunt, denn das Medikament ist sehr aggressiv und macht die Venen kaputt. und bitte nur bei schweren Attacken, denn der Körper gewöhnt sich auch daran, bei mir hilft es leider nicht mehr wirklich. Schmerzfrei bin ich schon seit Monaten nicht mehr. Aber sonst gibt es derzeit noch nichts. Aber es laufen Studien und es wird in den nächsten Jahren bestimmt was passieren und eventuell ein neues Medikament auf den Markt kommen. Also lasst den Kopf nicht hängen.
Viele Grüße, M.
Liebe M.,
vielen Dank für Ihren informativen Bericht und viel Glück für Sie, dass man bald eine bessere Therapie findet. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Hallo!
Die Tochter von meinem Mann kam vor 7 Wochen ins KRH mit starken Bauchschmerzen, danach bekam sie Lähmungserscheinungen. Sie wurde in künstlichen Tiefschlaf für ein paar Tage versetzt und ist noch immer im KRH auf der Intensivstation. Heute bekam sie die Diagnose: akute intermittierende Porphyrie. Nun will der Arzt von der Mutter und vom Vatter Blut nach München schicken. Ist es sicher, dass einer von beiden auch Porphyrie haben muss oder kann das bei der Tochter angeboren sein?
Liebe T.,
97 % der Betroffenen haben die Erkranakung geerbt, bei ca. 3 % brocht sie neu aus ohne genetische Vorbelastung, d.h., es handelt sich um eine de novo Mutation. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Liebe Leser,
meine Tochter erkrankte im Jahr 2009 an akuter inttermetierter Porphyrie und ist dem Tod nochmal geradeso von der Schippe gesprungen (wie man so schön sagt). Das man dann nur noch Medikamente aus der sicheren Medikamentenliste zu sich nehmen darf ist mir bekannt. Wie sieht es aber zum Beispiel mit den Speisen aus. Sie hat bis vor kurzem, nie Champingnon gegessen. Nun hat sie die letzte Woche nochmal gegessen und hat sich danach übergeben. Ist irgend jemandem bekannt, ob man die essen darf? Rohes Fleisch wie z.B. Mett ist ebenfalls nicht zu empfehlen bei dieser Krankheit.
Für eine baldige Benachrichtigung danke ich im Voraus.
Mit freundlichen Grüssen
R. H.
Liebe Frau H.,
uns ist kein negativer Einfluss eines Nahrungsmittels auf die akute intermittierende Porphyrie bekannt. Allerdings sollte die Nahrung reich an Kohlenhydraten sein(400 g pro Tag), da diese ein Vorläuferenzym der Hämsyntheses blockieren, das die Beschwerden auslöst. Deshalb kann längeres Hungern oder eine kalorienarme Ernährung einen Schub auslösen, ebenso Alkohol, Nikotin oder Stress. Vielleicht hat Ihre Tochter einfach zu unregelmäßig oder zu wenig gegessen oder hatte Stress und dadurch wurde der Schub ausgelöst? Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Ich leide seit meinem 18. Lebensjahr an der Akuten intermittierenden Porphyrie die aber erst spät als solche erkannt wurde. Ich bin heute 60 Jahre und die >Schübe kommen mittlerweile schon mehrmals wöchentlich. Behandelt wird dieses dann durch die Gabe von Dolantin welches bewirkt das die Schmerzen zurückgehen. Bei mir äussern sich die Schmerzen in den Nieren. Die Ärzte in der Notaufnahme des Klinikums sind hioer teilweise überfordert bzw kennen die Krankheit nicht, und man wird schnell als süchtige eingestuft. Ich würde gerne einen persönlichen Austausch mit Betroffenen führen. Setzt euch doch bitte einfach mit mir in Verbin dung unter xxxx
Ich würde mich freuen wenn es zu einem persönlichen Gedankem und Erfahrungsaustausch kommt erst per mail und auch telefonisch.
Viele Grüße an alle Betroffenen sagt die Anne
Liebe Anne,
wir können Ihren Wunsch nach Austausch bei dieser doch seltenen Erkrankung sehr gut verstehen. Leider können wir Ihre Daten aus datenschutzrechtlichen Gründen nicht veröffentlichen. Wir hoffen sehr, dass Sie über unser Portal Kontakte herstellen können. Möglicherweise können Sie einfach auch einen Treffpunkt vereinbaren. Führt man im akuten Schub keine Glukoseinfusionen durch? Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team
Ich habe sehr lange die akute intermittierente Porphrie erkannt wurde es als ich 20Jahre war ich hatte in dieser zeit 4mal denn aus Bruch war auch im Krankenhaus hatte Traubenzucker mir wurde ein Katheter angelegt zum Herz es sah sehr gridig aus hatte viele Schmerzen habe murhym bekommen sonst hatte ich die Schmerzen nicht aus gehalten ich habe gekräft mein Mann war für mich da er sagte zur mir willst du wider nach hause oder willst du sterben ich war ab handlich von murhym an denn gleichen Tag habe ich es ab Gesetz ich lebe bis heute bewusster bin 44 Jahre kann Ales machen mache Sport Mus mich nicht ein Schranken muss viel essen 4 mal Zeiten essen kohlrydrate und Trauben Zucker bin gut durch trainiert Wiege 54 gk arbeite drei Schichten das heist früh Nachschicht spät damit komme ich gut glar habe kein Stress Las alles Ruch angehen bin aus geglichen Lache sehr viel nehme nicht zu habe viel inergie Mus viel Sport machen sonst komme ich nicht zu Ruhe bin Jung geblieben kann mich sehr gut bewegen Mann Mus auf sein Körper hören genau wissen was Symptome es sind ich kenne mein Körper in und aus wandig wenn ich sprühe es geht mir nicht gut nehme ich Trauben Zucker oder was sueses das hilft immer du darfst nur nicht hungern das ist Gift für dein leben und Körper kein algehol oder Medikamente Zigaretten sonst darfst du Ales essen ich esse für zwei Personen das Bräuche ich auch Las kein Stress ab dich ran mache Joga oder Wellness entspann Las dich verwöhnen massieren geniese dein leben gehe auf dein Körper ein und dann geht es dir auch gleich besser so lebe ich und habe keine Probleme mehr gehabt bin nie krank freue mich jeden Tag das ich lebe und das strahle ich auch aus liebe Gruesse s
Liebe S.,
haben Sie vielen Dank für Ihren Bericht. Wir denken, Sie sind wirklich eine Lebenskünstlerin. Weiterhin alles Liebe
Ihr Biowellmed Team
seid jahren leide ich
Akute intermittierende Porphyrie
ich weiss echt nicht mehr was ich machen soll jedes mal wenn ich den schub habe lande ich zu klinikum essen die ärzte begrüssen mich immer wieder heiss das herr…. sie sind mein erte patinet u s w. ich will gerne das mann mir hilf den schub kriege ich jetzt fast jeden monat bin verheiratet kann wegen mein krankeit nicht mehr arbeiten. was ich genau sagen will,was soll ich noch machen
Liebe(r) Leser(in),
die Ursache Ihrer Krankheit kann man bis heute nicht heilen. Deshalb ist es wichtig, die Auslöser zu vermeiden. Bitte essen Sie regelmäßig, trinken keinen Alkohol, trinken jedoch immer genügend, nehmen Medikamente nur nach Rücksprache mit Ihrem Arzt, denn die genannten Faktoren können einen Schub auslösen. Halten Sie sihc streng an diese Regeln und bekommen noch immer Schübe, sollte man über eine hormonelle Auslösung nachdenken, die man eventuell mit Hormonen therapieren kann. Liebe Grüße
Ihr Biowellmed Team