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nephrotisches Syndrom

08.04.2009:

Erfahrungsbericht zum Thema nephrotisches Syndrom

Link zum Fachartikel nephrotisches Syndrom

Hallo ihr lieben ... ich habe jetzt soviele Geschichten gelesen ... und irgendwo tuts mir weh all das zu lesen und es treibt mir die tränen in die augen ... nun mal zu meiner geschichte ...

währende meiner schwangerschaft stellte man eine schwangerschaftsvergiftung fest ... von da an musste ich ins KH bis zur geburt meiner, gott sei dank, gesunden tochter ...

nach der geburt hörte das mit dem hohen eiweißverlust nicht auf ... in spitzenzeiten hatte ich fast 5000g in 24 std. ... derzeit bin ich auf 350g in 24 std. ...

man hat bei einer biopsie eine minimal change festgestellt ... daraufhin hat mein nephrologe eine kortisonbehandlung angeordnet ... 75mg am tag ... nach 3 monaten dann eine große untersuchung ... dabei hat man festgestellt, dass sich nichts getan hat ... keine veränderung der eiweißausscheidung ... aber mein äusseres hat sich stark geändert ... ich sehe immernoch furchtbar aus ... die kortisonbehandlung hat mir nur schmerzen und depressionen gebracht ... wassereinlagerung etc.pp ... eben alles an nebenwirkungen was man so von kortison bekommen kann ...

wir fingen an das kortison auszuschwemmen ... welches ich als sehr schmerzhaft empfand ... und eine neue therapie wurde vorgeschlagen ... ciclosporin (hoffe habs jetzt richtig geschrieben) ... und diesem medikament ging die eiweißausscheidung zurück bis auf die besagten 350g in 24std. ...

an nebenwirkungen habe ich noch immer all das was man so haben kann ... beginnend mit muskelschmerzen, muskelkrämpfe, zittern der hände bei kleinsten anstrengungen ... juckreiz, hautflecken im gesicht und am hals .. ein geschwächtes immunsystem was für mich bedeutet, dass ich fast alle zwei - drei wochen krank bin ... und dann natürlich wieder brauche um auf die beine zu kommen ...

stimmungsschwankungen bis hin zu depressionen sind keine seltenheit aber auch kein wunder wenn man bedenkt, mit was man alles fertig werden muss ...

starker haarwuchs kam jetzt kürzlich dazu ... im gesicht stört es mich natürlich am meisten ... mein körper hat so unter all dem gelitten ... ich seh aus wie ein streifenhörnchen und die streifen kommen definitiv nicht von der schwangerschaft ;o)

verdauungsprobleme, schnelle ermüdung, konzentrationsstörungen, bluthochdruck, schmerzen wenn es von kalt nach warm geht, empfindliche haut und übergewicht ... all das sind derzeit die sachen mit denen ich kämpfe

ich habe so angst, dass ich nie wieder gesund werde ... ich bin 28 kämpfe seid 5 jahren mit der krankheit ... ich schlucke seid letztem jahr hammermedikamente ... ehrlich gesagt habe ich die nase voll ...

morgen 08.04.09 muss ich zum amtsarzt, da wird wohl geprüft in wie weit ich für den arbeitsmarkt noch einsetzbar bin ... mich gruselts davor ... ich habe echt angst ... aber was soll man machen ...

soviel zu meiner geschichte ... ich wünsche allen alles erdenklich gute ... gebt nicht auf ... auch wenns hart ist ...

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Ihr Biowellmed Team

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