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nephrotisches Syndrom

13.01.2009:

Erfahrungsbericht zum Thema nephrotisches Syndrom

Link zum Fachartikel nephrotisches Syndrom

Hallo, mein Name ist Monica und wie ich sehe bin ich nicht die Einzige, die unter einer minimal change Glomerulonephritis leidet.
Angefangen hat es bei mir im März 2007 als ich plötzlich Ödeme in den Beinen, Bauch und Lider bekam. Mit einer Biopsie wurde dann die Diagnose bestätigt. Ich dachte eigentlich nach 8 Monaten habe ich es überstanden, aber nach 2 Wochen Cortisonfreiheit kam das Elend wieder. Ich leide u.a. auch unter einem hohen Reninwert und einem sehr niedrigen Kaliumwert (2,6 mmol/l), dazu passt allerdings mein sehr niedriger Blutdruck nicht (also schon wieder ein Problem für den Arzt).
Nun nehme ich seit 8 Wochen wieder Cortison und habe Angst zu reduzieren, weil ich dann das gleiche Dilemma wiederkommen sehe.
Mein Arzt möchte evtl. Ciclosporin oder Cellcept versuchen, aber so wie ich in diesem Forum lesen kann, wird doch eigentlich niemand wirklich geheilt, oder gibt es wirklich Fälle, die als geheilt entlassen werden?
Ich glaubs ehrlich gesagt nicht mehr, mich stört auch, dass der Sport kaum mehr durchführbar ist, da ich meistens danach sehr starke Rückenschmerzen oder andere Gelenkprobleme habe.
Auch würde mich interessieren, ob der Haarausfall unter Ciclosporin oder Cellcept sehr gravierend ist.
Und ich finde, dass man sich äußerlich so verändert und das macht mich sehr traurig, geht es euch auch so, oder bin ich einfach zu selbstkritisch....
Und noch eine Frage: Kann man damit überhaupt alt werden?????
Würde mich freuen, wenn hierzu jemand etwas schreiben könnte.
Nun kann ich nur sagen: Auf in den Kampf mit neuen Kräften und Durchhaltevermögen für 2009 an euch alle.

Liebe Grüße,


Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

vielen Dank für Ihren Bericht. Zu Ihren Fragen: Patienten mit einer Eiweißausscheidung im Urin unter 2 - 3 g haben eine gute Langzeitprognose. Sind Rückfälle häufig(über 2 innerhalb von 6 Monaten), sollte nochmals eine Biopsie zur Bestätigung der Diagnose erwogen werden. Ciclosporin kann in ca. 40 % der Fälle Harausfall hervorrufen. Dieser ist dosisabhängig und verliert sich wieder, wenn man das Medikament absetzt. Also alles kein Grund, den Kopf in den Sand zu stecken. Liebe Grüße

Ihr Biowellmed Team

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