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nephrotisches Syndrom

30.10.2008:

Erfahrungsbericht zum Thema nephrotisches Syndrom

Link zum Fachartikel nephrotisches Syndrom

Hallo, mein Erfahrungsbericht für EUCH von 1983 bis heute. Damals 16 jährig hatte ich Ödeme in den Augenlidern und Beine (bis zur Hüfte u. somit keine sichtbaren Knöchel u. Kniescheiben). Der Internist hatte im Urin Eiweiß, rote Blutkörperchen u. Glykose festgestellt u. mich sofort an die MH Hannover überwiesen. Während des stationären Aufenthaltes wurde eine Nierenbiopsie durchgeführt m. dem Ergebnis: Membranöse Glomerulonephritis (MGN) Stadium II nach EHENREICH u. CHURG. Proteinurie 6,3 g /24 Std. Danach erfolgte eine 8 wöchige Cortisonbehandlung, Diuretikum, viel Wasser trinken u. möglichst eiweißhaltig essen. Das Cortison hatte keine Wirkung (außer Fressatacken etc.). Damals waren mtl. Kontrollen beim Internist u. MHH angesagt. In dieser Zeit habe ich einen Heilpraktiker (der Schulmediziner war) zu Rate gezogen. Er empfahl mir dringend zur Entfernung der Mandeln, weil sie so kaputt waren, dass sie für meinen Körper mehr schädlich als nützlich waren. Also lies ich sie entfernen. Nach ca. 4 Jahren wurden meine Laborwerte (Proteinurie < 1 g / 24 Std. so gut, dass die Fachärzte von geheilt sprachen. Toll nicht? ich war so glücklich! Ich habe meine Krankeit nie aus den Augen verloren u. meine untersch. Ärzte kontollierten immer Urin u. Blutwerte. Heute weis ich durch Fachärzte (jeder gute Nephrologe kann das bestätigen), das bei dieser Krankheit kein Cortison und erhöhte Eiweißernährung zweckmäßig ist!
Bis...3/2005 (38 J.). Ich bemerkte dicke Unterschenkel, was mir sehr bekannt vorkam, nämlich Ödeme. Mein Internist überwies mich zum Nephrologen und was diagnostizierte dieser m. 2,11g /24 Std., die ursprüngl. MGN war wieder ausgebrochen (bestätigt durch Nierenbiopsie) u. das nach 22 Jahren. PENG! das war ein dicker Schlag ins Gesicht. Zumal wir mitten in der Familienplanung waren. Mein Neprologe sengte meinen Blutdruck (m. Ramipril, Votum, HCT u. Simva), um u. a. den Druck aus den Nieren zu nehmen u. gleichzeitig den Eiweißverlust im Urin zu mindern. Mit diesen Medikamenten darf man nicht schwanger werden. Das ging leider nicht lange gut, denn der Eiweißwert schwankte zwischen 2-5,3 g/24 Std. Dann folgte eine 16 monatige immunsubression mit Cyclosporin (Cicloral) 150 mg/tgl. In dieser Zeit hatte ich fast alle Nebenwirkungen vom Beipackzettel, wie neurologische Überempfindlichkeit, Gürtelrose, infektanfällig, Agne, bis heute Hautexzemen. Während dieser Therapie hat sich die Krankheit nicht einmal verbessert. Zu guter Schluss musste abgesetzt werden, weil u. a. der Kreatininwert schlechter wurde (auch so eine Nebenwkg.). Das wollte meine Arzt nicht aufs Spiel setzen. In dieser Zeit war ich nur Krank u. das das mein Arbeitgeber mitgemacht hat war ein Wunder. Nachdem abgesetzt wurde habe ich Schüssler Salze genommen, die mir die Infektanfälligkeit nahm. Das Bittere ist, das mir damals kein Facharzt gesagt hat, das die Krankheit wiederkommen kann. Die MGN habe ich bis heute (4 - 5,6 g/24 Std.) sodass nun eine Chemotherapie nach dem 'Ponticelli-Schema' in der MHH ansteht. D. h. Cortison u. Endoxan im Wechsel 6 Monate lang u. intravenös (verträglicher). Nachdem was ich schon für Erfahrungen machen musste, habe ich Angst davor u. das ist auch kein Wunder. Ich habe erfahren, das Sandimmun nicht für diese Art von MGN geeignet sein soll, weil es zu stark den Magen- u. Darmbereich angreift.
Mit großem Interesse habe ich all EURE Beiträge im Portal gelesen. Besonders die Info von Bubi und Jenny. Der Erfahrungsaustausch ist eine wirklich gute u. wichtige Sache! Ich hoffe es geht euch bald besser...KOPF HOCH, wir schaffen das! Mit freudlichem Gruß.

Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

für diesen tollen ausführlichen Bericht sagen wir Ihnen unseren herzlichsten Dank. Liebe Grüße

Ihr Biowellmed Team

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