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Dermatomyositis

03.10.2006:

Erfahrungsbericht zum Thema Dermatomyositis

Link zum Fachartikel Dermatomyositis

Seit 12/2001 habe ich bis heute Schluckbeschwerden. Als Nebeneffekt hatte ich schubweise Brechreiz und starkes Schwitzen. Über 6 Monate hinaus befand ich mich bei verschiedenen HNO-Ärzten in Behandlung, ohne Erfolg. Erst eine kleine HNO-Klinik in Plauen hatte durch eine Laryngoskopie am Zungengrund ein Papillom endeckt und entfernt. Die Odyssee der Ärzte ließen mich verzweifeln da immer wieder von Einbildung und das würde sich alles nur in meinem Kopf abspielen die Rede war. Im März 2003 hatte ich Muskelschmerzen, konnte ich keine Treppen mehr steigen, über Kopf keine Arbeiten wie z.B. Haare föhnen usw. verrichten, außerdem kamen Athritiden der Hand hinzu, fand aber weder vom Hausarzt noch sonst ein Gehör. Da meine Augen und die Gesichtspartien bis heute ständig eingeschwollen sind, suchte ich 2003 einen Hautarzt auf. Nach einer Blutentnahme waren u.a. die Werte CK und LDH über das 14 fache als normal erhöht. In der Uniklinik Regensburg wurde im Mai 2003 die Diagnose Dermatomyositis gestellt. Eine Muskelbiopsie an der Wade zeigte kein Ergebnis. Anfangs wurde ich mit Cortison Urbason 150 mg behandelt. Es folgte auch eine Immunglobulinbehandlung. Mein derzeitiger Zustand ist unverändert und meine Sehkraft verschlechtert sich zunehmendst. Da ich keine (ärztliche) Hilfe mehr erwarte habe ich aufgegeben. Der ewige und andauernde Kampf mit den Behörden gaben mir neben der eigentlichen Erkrankung überhaupt den Rest des Erträglichen.

Lieber Besucher unseres Gesundheitsportals,

wir können Ihre Enttäuschung verstehen und auch Ihre negative Einschätzung der Ärzte. Die Dermatomyositis gehört zu den schwierig zu diagnostizierenden und zu behandelnden Erkrankungen. Wie bei jeder schweren Erkrankung ist die positive Auseinandersetzung des Patienten mit der Krankheit sehr wichtig. Resignation ist verständlich, bringt Sie jedoch nicht weiter. Wir empfehlen Ihnen dringend, sich an einen Experten zu wenden wie z. B. Herrn Prof. Frank Buttgereit an der Charité in Berlin und gleichzeitig psychotherapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen, um wieder Mut zu fassen. Zur Durchsetzung Ihrer rechtlichen Interessen gibt es diverse Hilfen. Z. B. können Sie sich beim Reichsbund erkundigen, wie man Ihnen weiterhelfen kann. Ich sage meinen Patienten immer:'Solange Sie jeden Morgen die Augen aufmachen, dürfen Sie nicht aufgeben. Sie müssen für Ihre Gesundheit und Ihre Rechte kämpfen. Kein anderer wird es für Sie tun. Sie selbst haben die Verantwortung für sich. Niemand ist Schuld, dass Sie krank sind und niemand kann so sehr für Ihre Interessen kämpfen wie Sie selbst.' Wir wünschen Ihnen, dass Sie Ihren Weg finden und würden uns freuen, wenn wir Ihnen einen Anstoß geben konnten, der Sie weiter bringt. Auch über eine positive Rückmeldung würden wir uns freuen, wenn Sie weiter gekommen sind.

Ihr Biowellmed Team

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