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Dermatomyositis
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| 03.10.2006: |
Patientenbericht zum Thema Dermatomyositis
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Seit 12/2001 habe ich bis heute Schluckbeschwerden. Als Nebeneffekt hatte ich schubweise Brechreiz und starkes Schwitzen. Über 6 Monate hinaus befand ich mich bei verschiedenen HNO-Ärzten in Behandlung, ohne Erfolg. Erst eine kleine HNO-Klinik in Plauen hatte durch eine Laryngoskopie am Zungengrund ein Papillom endeckt und entfernt. Die Odyssee der Ärzte ließen mich verzweifeln da immer wieder von Einbildung und das würde sich alles nur in meinem Kopf abspielen die Rede war. Im März 2003 hatte ich Muskelschmerzen, konnte ich keine Treppen mehr steigen, über Kopf keine Arbeiten wie z.B. Haare föhnen usw. verrichten, außerdem kamen Athritiden der Hand hinzu, fand aber weder vom Hausarzt noch sonst ein Gehör. Da meine Augen und die Gesichtspartien bis heute ständig eingeschwollen sind, suchte ich 2003 einen Hautarzt auf. Nach einer Blutentnahme waren u.a. die Werte CK und LDH über das 14 fache als normal erhöht. In der Uniklinik Regensburg wurde im Mai 2003 die Diagnose Dermatomyositis gestellt. Eine Muskelbiopsie an der Wade zeigte kein Ergebnis. Anfangs wurde ich mit Cortison Urbason 150 mg behandelt. Es folgte auch eine Immunglobulinbehandlung. Mein derzeitiger Zustand ist unverändert und meine Sehkraft verschlechtert sich zunehmendst. Da ich keine (ärztliche) Hilfe mehr erwarte habe ich aufgegeben. Der ewige und andauernde Kampf mit den Behörden gaben mir neben der eigentlichen Erkrankung überhaupt den Rest des Erträglichen.
Lieber Besucher unseres Gesundheitsportals,
wir können Ihre Enttäuschung verstehen und auch Ihre negative Einschätzung der Ärzte. Die Dermatomyositis gehört zu den schwierig zu diagnostizierenden und zu behandelnden Erkrankungen. Wie bei jeder schweren Erkrankung ist die positive Auseinandersetzung des Patienten mit der Krankheit sehr wichtig. Resignation ist verständlich, bringt Sie jedoch nicht weiter. Wir empfehlen Ihnen dringend, sich an einen Experten zu wenden wie z. B. Herrn Prof. Frank Buttgereit an der Charité in Berlin und gleichzeitig psychotherapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen, um wieder Mut zu fassen. Zur Durchsetzung Ihrer rechtlichen Interessen gibt es diverse Hilfen. Z. B. können Sie sich beim Reichsbund erkundigen, wie man Ihnen weiterhelfen kann. Ich sage meinen Patienten immer:"Solange Sie jeden Morgen die Augen aufmachen, dürfen Sie nicht aufgeben. Sie müssen für Ihre Gesundheit und Ihre Rechte kämpfen. Kein anderer wird es für Sie tun. Sie selbst haben die Verantwortung für sich. Niemand ist Schuld, dass Sie krank sind und niemand kann so sehr für Ihre Interessen kämpfen wie Sie selbst." Wir wünschen Ihnen, dass Sie Ihren Weg finden und würden uns freuen, wenn wir Ihnen einen Anstoß geben konnten, der Sie weiter bringt. Auch über eine positive Rückmeldung würden wir uns freuen, wenn Sie weiter gekommen sind.
Ihr Biowellmed Team
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Weitere Patientenberichte zum Thema Dermatomyositis
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| Patientenbericht vom 30.04.2012: |
Mitte Dezember wurde ichzunehend schwächer und stellte nach und nach sämtliche sportlichen aktivitäten ein. Krafttrainig, Laufen , Wassergynastik und auch Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 11.03.2012: |
hallo habe schon 3 jahre dermatomyositis.mir geht es soweit wieder gut. habe eine infusionstherapie hinter mir.nehme cell-cept 500 mg. call Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 11.03.2012: |
Bei mir wurde im Oktober 2006 Dermatomyositis ohne Hautbeteiligung diagnostoziert.
Die ganze Geschichte fing so an, daß ich kaum Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 15.02.2012: |
Ich habe bereits zwei Jahre Dermatomyositis. Die Blutwerte sind längere Zeit ok. Trotzdem tauchen immer mehr Knubel unter der Haut Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 27.07.2011: |
Im Mai 2010 wurde bei mir die Krankheit Dermatomyositis festgestellt.
einige Monate musste ich Imurek, Sandemun, Kortison zu mir nehmen. Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 21.07.2011: |
hallo habe schon seit april 2009 dermatomyositis .hatte die ganze palette von medikamenten bekommen erfolg gleich null.bekomme seit oktober 2010 Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 29.06.2011: |
Bei mir fing alles mit 19 Jahren an. Ich hatte furchtbare Muskelschmerzen und war eigentlich ständig müde. Zudem verlor ich Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 23.06.2011: |
Meine Oma ist an dieser Krankheit verstorben.
Sie war über ein halbes Jahr im Krankenhaus/Reha, es war eine schlimme Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 18.06.2011: |
Bei meinem Sohn Simon wurde mit 14 Jahren Dermatomyositis festgestellt. Es verging ein halbes Jahr bis wir die Diagnose bekommen Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 03.06.2011: |
Meine Krankheit fing 2004 an, ich konnte mir nicht mal mehr die haare kämmen noch anziehen oder waschen. Ich Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 26.04.2011: |
Ich möchte gerne von meiner Erkrankung an Dermatomiyositis schreiben: von Symptome der Krankheit, Diagnose, Medikamentation bis zum Verlauf.
Seit Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 12.04.2011: |
Hallo,ich bin seit 02.2010 D krank.Vor einem Jahr hat man mir nicht so viel hofnung gegeben.Ich lebe und mir geht Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 24.02.2011: |
Hallo!
Bei meiner Mutter wurde vor 8 Monaten Dm festgestellt. Sie baut immer mehr ab. Kortison hilft auch nicht mehr Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 17.10.2010: |
Hallo ich bin jetzt 19, bin im alter von 8 jahren auch an der Dermatomyositis erkrankt ! Bei mir ist Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 26.05.2010: |
Gibt es irgendwo Erfahrungsberichte über DM kombiniert mit Krebs? Meine Schwägerin (68) ist an beidem erkrankt und nach einer Chemo Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 14.12.2009: |
Hallo ich hätte mal eine Frage. Ich habe einen jetzt 19 jährigen Sohn der an dieser Krankheit erkrankt ist und Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 08.12.2009: |
Meine Mutter ist am 01.07.2000 an dieser Krankheit verstorben. Ihr konnte nicht megr geholfen werden. Ich freue mich für alle Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 28.11.2009: |
habe seit ende april 2009 diese krankheit. nehme ständig imurek prednisilong, magenschutz,magnosolf,cal.d.vita.habe immer noch große probleme.meine finger sind stark Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 17.11.2009: |
Naturheilverfahren bei Autoimmunerkrankungen? Ich habe seit 11 Jahren Dermatomyositis (Autoimmunerkrankung) und nehme neben Quensyl immer wieder schubweise Cortison ein. Das Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 01.11.2009: |
Ich bin mit 33 Jahren an Dermatomyositis erkrankt. Musste aber einen fast 3 jährigen Ärzte-Marathon durchlaufen bis die Krankheit endlich Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 20.07.2009: |
Hallo,
ich habe die Dm seit meine 12.Lebensjahr und wurde leider nicht richtig aufgeklärt.Mußte am anfang eine sehr hohe Dosis Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 10.06.2009: |
Hallo,
meine Tochter (jetzt 18) erkrankte 2001 an Dermatomyositis, 5 Monate nachdem ihr geliebter Opa verstarb. Wir vermuten dies war Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 25.05.2009: |
Guten Tag
Ich bin 15 jahre alt und bin mit 11 an dieser krankheit erkrankt
saß fast 3 jahre im Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 25.01.2009: |
Guten Tag,
ich habe mal eine Frage,
wenn man an einer Dermatomyositis erkrankt und das erst Wochen später festgestellt Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 02.12.2008: |
Hallo,
mein Mann ist am 21.02.2007 an den Folgen eines schweren Lungenbefalls durch eine Dermatomyositis verstorben. Er war noch Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 28.11.2008: |
Hallo,
meine Tante hat vor zwei Jahren nach Ovarial Karzinom Entfernung und Chemo Beschwerdefrei gelebt.Bis nun vor ca. 4 Monaten Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 27.10.2008: |
Hallo,
auf Ihre Frage, ja mein Hausarzt hilft mir schon wo er kann und dafür bin
ich auch sehr dankbar. Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 20.10.2008: |
Guten Tag
an Alle die sich hier durchlesen.
Diese Krankheit birgt viele Probleme in sich.Erstaunt bin ich nur über die Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 22.08.2008: |
Hallo Miteinander ....
Ich hatte die Krankheit mit 4 Jahren am 1. Mai bekommen es war ein schöner Tag Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 17.08.2008: |
Hallo,
meine Schwägerin ist im 8. Monat schwanger und leidet seit Beginn ihrer Schwangerschaft an DM.
Gibt Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 17.07.2008: |
Bei der besten Freundin meiner Mutter wurde vor zwei Monaten DM diagnostiziert. Seit sie wieder zu Hause ist und mit Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 07.07.2008: |
Ein herzliches hallo an alle Betroffenen!
Die Berichte, die hier veröffentlicht werden sind alle sehr ergreifend.
Bei meiner Mutter Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 11.06.2008: |
Nachtrag zu meinem Bericht vom 21.05.2008
Gestern, am 10. Juni hat meine Mutter um 3.40 Morgens in meinen Armen Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 21.05.2008: |
Meine Mutter durch das Prozedere der Krebssuche, Röngten, Mammographie. Ultraschall CTs, Ein Lymphnoten an der Bauchaorta zeigte Hinweise auf einen Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 28.02.2008: |
1994 starb mein Bruder im Alter von 51 Jahren an DM. Die Krankheit wurde relativ bald nach Auftreten der ersten Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 27.02.2008: |
Meine Mama ist an d. erkrankt. Sie liegt z. Z. in der Uni-kl. Bonn
Mann hat bei ihr das volle Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 21.02.2008: |
Auch ich habe da mal eine Frage.
Ich strebe eine Rehabilitation an. Zuest abgelehnt weil nicht rehafähig.
Rente auch abgelehnt Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 06.02.2008: |
Hallo mein name ist Ivonne ich lebe seit 15 jahren mit der Dermatomyositis
es begann bei mir im alter von Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 04.02.2008: |
Hallo,
ich bin seit November o7 erwiesenermaßen an D. erkrankt. Blut- und Hautanalyse haben es eindeutig ergeben. Die anderen Organe Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 19.09.2007: |
Danke für ihre schnelle Antwort
Ein Rheumatologe hat als erster bei mir den Verdacht auf SLE geäußert.
Dieser hat Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 18.09.2007: |
Ich leide seit ca. 8 Jahren an Urtikaria.
2004 wurden beim mir erhöhte Antikörper festgestellt, erhöhte CRP, ggt von 98, Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 12.03.2007: |
Hallo,
bin seit 10 Jahren damit beschäftigt,da die Krankheit ebeb selten ist ,komme ich auch schlecht weiter,selbst vor Studenten und Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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| Patientenbericht vom 01.06.2006: |
Bei mir wurde eine Dermatomyositis festgestellt. Es begann Mitte Januar mit beidseitig auftretenden starken Muskelschmerzen in den Armen, dann breiteten Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Dermatomyositis.
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