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myelodysplastisches Syndrom

13.05.2008:

Erfahrungsbericht zum Thema myelodysplastisches Syndrom

Link zum Fachartikel myelodysplastisches Syndrom

Hallo, ich bin ja erschüttert, was ich hier über diese Krankheit alles lese!
Der Arzt meiner Tochter hat uns mitgeteilt das auch meine Tochter das Myelodysplastische Syndrom vom Typ einer refraktären Anämie hat.
Der Arzt hat mir einen Zettel gegeben auf dem der Name der Krankheit steht und ich sollte im Internet nachschauen was das genau ist und was man darunter versteht. Er hat auch nur gesagt, das diese Krankheit nicht heilbar ist. MEHR NICHT! Meine Tochter (18 Jahre) bekommt auch keine Medikamente, ihr wird nur ca alle 3 Monate Blut abgenommen. Selbst das man an dieser Krankeit sterben kann, hat er nicht gesagt. Ist das normal? Sollten wir vielleicht den Arzt wechseln?
Zwei mal war sie bereits zur Knochenmarkpunktion im Krankenhaus. Das erste mal ist die Nadel fast abgebrochen und der Knochen wurde verletzt. Die Nadel wurde operativ entfernt. Beim zweiten mal hat es auch nicht richtig funktioniert, da meine Tochter zu harte Knochen hat. Fazit sie muß jetzt ein drittes mal hin und dort wird die Knochenmarkpunktion richtig operativ durchgeführt.
Was bringt uns diese Krankheit noch schlimmes? Habe jetzt richtig Angst bekommen.
Was sollen wir tun? Hat jemand einen Rat für uns?

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Ihr Biowellmed Team

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