Leiomyosarkom der Gebärmutter

28.04.2008:

Erfahrungsbericht zum Thema Leiomyosarkom der Gebärmutter

Link zum Fachartikel Leiomyosarkom der Gebärmutter

Hallo, ich kam 2001 in die Gyn Klinik mit Verdacht auf Myom in der Gebährmutter. OP mit Entfernung der Gebährmutter. Gewebeschnitt unklarer Befund. Probe in die UNI Mainz geschickt. Verdacht auf Stromasarkom. Die UNI Klininik war sich aber nicht sicher und hat eine Probe nach Mannheim ins Referenzzentrum geschickt. Von dort kam nach 3 Wochen der Befund ' mixoides Leiommyosrkom' . Mir wurden dann auch noch die Eierstöcke entfernt. Dann wurde ich entlassen mit den Worten: Da brauchen wir keine Chemo und keine Bestrahlung zu machen. Gehen Sie nur zu Ihren ganz normalen Kontrollen zum Frauenarzt. Der Bekam auch einen Brief aus der Klinik in dem das selbe stand nur noch mit dem Hinweis, dass eine KURZFRISTIGE TUMORKONTROLLE empfehlenswert sei. !!!!!!
Meine Welt war also wieder in Ordnung. Bis zum Januar 2006, da hatte ich Probleme mit den Nieren wie ich glaubte. Mein Hausarzt machte einen Ultraschall und sagte mir dann, dass ich an den Nieren garnichts hätte. Allerdings hätte die Untersuchung sehr grosse Raumvorderungen im gesamten Bauchraum ergeben. Also wieder in die Klinik. Stanzprobenbiopsie. Der Befund: Leiomyosarkom aber diesmal ephitoloid. OP wäre ausgeschlossen. Die Tumore hatten die Aorta, den Harnleiter, den Nervus Femoralis und den Darm umschlossen. Es begann eine Chemo mit Cisplatin. Aufklärung gleich Null. nach 3 Zyklen war ich auf Grund neurotoxischer Reaktionen an den Hörnerven fast Taub. Das bin ich bis heute und den rest meinens Lebens. Also Abbruch der Chemo. Dann fand ich einen Arzt, der mich trotz des Risikos operierte. Dr Müller aus Hammelburg. Der ist jetzt irgendwo im Osten unseres Landes tätig. Er hat alles rausgeschnitten also makroskopische Tumorfreiheit. Hypertherme Chemo im offenen Bauchraum mit Taxotere und Gemzar.
Dann ging ich alle 3 Monate zur Verlaufskontrolle. Jedesmal mit CT.
Im September 2007 hatte mich die Krankheit wieder. Innerhalb von 3 Monaten waren da gewaltige Tumore gewachsen. 50 Prozent der Aorta sind umschlossen, fast alle Lympfknoten im Bauch und der Brust, Rundherde in der Lunge und der Leber. Jetzt geht gar nichts mehr. NCT Heidelberg hat gesagt kein OP möglich auch alle anderen Ärzte.
Also Chemo mit Ifosphamid. 4 Zyklen mit dem Teufelszeug haben mich fast umgebracht. Die Chemo macht das Knochenmark kaputt.


Was jetzt kommt ist leider offen. Ich bin mit meiner Onkologin noch am überlegen.

Zuletzt noch ein Hinweis zu dem Befund vom Referenzzentrum von 2001.

Zitat: Eine spezifische Chemotherapie ist nicht angezeigt, ebenso eine Bestrahlung des kleinen Beckens. JEDOCH IST DIESER PATIENTIN EINE LANGFRISTIGE, INTENSIVE TUMORNACHSORGE ÜBER 5 UND MEHR JAHRE ANZURATEN, DA DIESER TUMOR AUCH NACH SO LANGER ZEIT NOCH METASTASEN BILDEN KANN UND DIES MIT BESONDREM AUGENMERK AUF DIE LUNGE; BEI DEREN BEFALL EINE LEBENSERWARTUNG VON 6 BIS 22 MONATEN ZU ÉRWARTEN IST.

Soviel zu den Ärzten auf die man sich verlässt.

Ich weis nicht, ob ich am Anfang oder am Ende stehe. Auf jeden Fall ist nicht schön da zu stehen wo ich gerade bin. Man sagt immer die Hoffnung stirbt zuletzt. Die Prognose einer Ärztin hab ich immerhin schon um eine halbes Jahr getoppt. Ich habe mir vorgenommen noch viele Prognosen zu toppen. Weil ich das Leben liebe.
Alle Betroffenen sind an dieser Stelle herzlich umarmt. Das schlimme ist, dass die Zahl der Betroffenen mit jeder Stunde zunimmt.

Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,

wir danken Ihnen sehr für Ihren engagierten, offenen Bericht. Wir bedauern sehr, dass Sie in dieser Lage sind und wir verstehen, dass Sie mit der Erstbehandlung hadern. Leider ist man manches Mal hinterher klüger. Man kann immer nur für den Moment entscheiden(nach reiflicher Überlegung und unter Berücksichtigung der Histologie). Eine engmaschige Kontrolle sollte nach einer solchen Erkrankung sein. Das können wir nur allen Mitbetroffenen auf den Weg geben. Ihnen wünschen wir viel Kraft und alles erdenklich Gute, vor allem, dass Sie Ihre Prognose noch sehr lange toppen. Herzlichst

Ihr Biowellmed Team

Liebe Grüsse

Vorheriger Erfahrungsbericht zu Leiomyosarkom der Gebärmutter.

Nächster Erfahrungsbericht zu Leiomyosarkom der Gebärmutter.