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Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie(PNH) = Marchiafava-Micheli-Syndrom

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22.04.2008:

Patientenbericht zum Thema Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie(PNH) = Marchiafava-Micheli-Syndrom

Link zum Fachartikel Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie(PNH) = Marchiafava-Micheli-Syndrom

von Teresa Schnell

Guten Tag

Ich habe die PNH seit meinem 10 ten Lebensjahr, bin nun 55 und habe viele Krisen überstanden,als ich jung war wünschte ich mir immer jemanden mit derselben Krankheit kennen zu lernen, da ich mir immer Kinder gewünscht habe ( erwartete einmal ein Kind welches im 7. Monat abgestorben ist),das ist nun leider kein Thema mehr !
Das Kortison mir nützt erfuhr ich erst vor einigen Jahren, ja es nützt mir 100 prozentig !
Uebrigens was vielleicht einer jungen Person nützen kann, ich erhielt als ich schwanger war Bluttransfusionen,(man wollte versuchen das Kind zu retten) von da an waren meine Hämoglobinwerte viel besser !
Noch ein Tip: Früher legte ich mich immer hin als ich eine Hämolyse hatte, aber ich habe festgestellt, dass wenn ich mich etwas bewege ich mich besser fühle und auch schneller wieder gut dran binš!
Falls ich jemandem helfen kann mit Auskünften bin ich gerne bereit, jedoch nur übers e-mail

Herzlichst alles Gute !
Teresa Schnell

Liebe Teresa,

wir danken Ihnen herzlich für Ihre Tipps und Ihre Hilfsbereitschaft. Alles Liebe für Sie

Ihr Biowellmed Team

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