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nephrotisches Syndrom

12.02.2008:

Erfahrungsbericht zum Thema nephrotisches Syndrom

Link zum Fachartikel nephrotisches Syndrom

Hallo zusammen!

Bei mir (männlich, 33 Jahre) wurde eine membranöse Glomerulonephritis Stadium II mit NS im Februar 2007 festgestellt. Bemerkt habe ich Veränderungen an meinem Körper. Die Knöchel waren geschwollen und ich hatte große Schmerzen an den Innenseiten meiner Oberschenkel. Ich war Sportler (Fußballer) und habe 4 mal die Woche Sport getrieben. Habe es erst darauf zurückgeführt.

Bei meiner Musterung mit 17 Jahren wurde bereits festgestellt das ich Blut im Urin habe, dies allerdings wurde nach vielen Untersuchungen darauf zurückgeführt, dass dies an meiner sportlichen Aktivität läge. Denkste. Nun wurde ich eines besseren belehrt. Bei sämtlichen weiteren Urinuntersuchungen die aufgrund von irgendwelchen Erkrankungen gemacht worden sind, ist auch immer wieder Blut nachgewiesen worden, gekratzt hat es allerdings niemanden wirklich. Die Qutittung habe ich nun vor knapp einem Jahr bekommen, als ein NS und eine mebr. Glomerul. festegstellt wurde. Dies war schon ein harter Schlag für mich.

Ich habe lange gebraucht um damit fertig zu werden. Eine Welt ist für mich zusammengebrochen.
Anfangs wurde ich konservativ mit Blutdrucksenkern, Marcumar, Torasemid, Ezetrol und den anderen üblichen Medis behandelt. Allerdings lag meine Proteinurie auch nach 4 Monaten nach der Nierenbiopsie und der damit verbundenen Entdeckung meiner Krankheit immernoch bei 16g/24 Std. Also fing ich eine Thearpie mit Ciclosporin 300mg/Tag und Cortison 10mg/Tag an. Monatlich wird eine Urin- und Blutuntersuchung durchgeführt. Von Mal zu Mal sah es besser aus. Erst 16g im Juli, 9g im August, 6,5g im Oktober, im Dezmeber waren es dann 5,5g. Sah also ganz gut aus. Naja, relativ gesehen. Mein Cholesterin ging von 700 auf 350 zurück. Andere katastrophale Werte genauso. Mein Wunsch war es immer einen Albuminwert im Blut zu haben, der es mir erlaubte dieses ätzende Marcumar abzusetzten, damit ich wenigstens wieder ein bissel meiner großen Leidenschaft (Fußball) nachgehen konnte. Und die Hoffnung war berechtigt. Bis heute. Da habe ich durch meinen Arzt per Telefonat erfahren, dass meine Proteinurie wieder auf 8g/24 Std. gestiegen ist. Tja, die anderen Blutwerte bekomme ich morgen, aber gut schaut es nicht aus.

Nun noch etwas zu den Nebenwirkungen von Cilcosporin und Cortison und den anderen Medis. Da ich, nachdem sich durch die Behandlung mit Wassertabellten die Wassereinlagerung größten Teils verabschiedet haben, immernoch zusehe, dass ich sportlich aktiv bleibe, habe ich keinerlei Gewichtsprobleme. Fressattacken stelle ich mich möglichst druckvoll entgegen. Auf dem Kopf habe ich ein paar Haare verloren (wirlich nur wenig, sind halt etwas dünner geworden), dafür sinds auf den Schlutern mehr geworden...:-)
Es gibt Tage da bin ich deprimäßig drauf, an anderen Tagen das blühende Leben. Ich habe gelernt mit dieser Krankheit zu leben, immer in der Hoffnung mal zu pinkeln, ohne schäumendes Urin wahrzunehmen (war bisher noch nie der Fall...:-(

Mich würde Interessieren wie es Euch so ergeht. Welche Erfahrungen ihr bisher gamacht habt. Antwortet mir hier, oder schreibt doch einfach eine Mail an camon@freenet.de. Würde mich wirklich sehr freuen.

Es grüßt Euch.

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