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nephrotisches Syndrom

29.06.2007:

Erfahrungsbericht zum Thema nephrotisches Syndrom

Link zum Fachartikel nephrotisches Syndrom

hallo,
ich bin 32 jahre und bei mir wurde vor knapp 4 jahren ns festgestellt!
angefangen hat alles mit dicken knöcheln. es wurde von tag zu tag mehr und eines morgens dann plötzlich auch im gesicht.ich wurde sofort zum nephrologen geschickt, welcher mich auch gleich in die klinik zur nierenbiobsie schickte! von dort dann der befund ns mit fokal seg. glom.
ich bekam als erstes prednisilon, blutdrucksenkende mittel in verbindung mit prograf!meine eiweißaussccheidung lag bei ca 12g/24h.
da es mir in der ersten zeit nicht wirklich gut ging, ich mich ziehmlich oft übergeben mußte, kam ich erneut in die klinik um mich auf neue medikamente einzustellen. es folgte die behandlung mit sandimun was aber auch keine besserung brachte!ich wurde wieder auf prograf eingestellt,das ging jetzt die letzten 3 jahre ganz gut! durch die hohe eiweißausscheidung hat sich bei mir eine leichte anämie eingestellt. meine blutwerte sind nicht de besten. seit ca einem hlben jahr muß ich aranesp spritzen. letztes jahr wurde bei mir eine immunadsorption durchgeführt-mit wenig erfolg!kurze zeit darauf bekam ich eine antikörperbehandlung mit ritumaxab!ich muß sagen seit dem ich diese behandlung gemacht habe, geht es mir körperlich sehr viel besser!die wassereinlagerungen sind deutlich zurückgegangen,teilweise ganz weg!doch leider haben sichdie ganzen blutwerte nicht nennenswert verbessert und auch die eiweißausscheidung isz nicht wirklich zurückgegangen. aber trotzdem bin ich dankbar das ich all diese therapien machen durfte und ich habe immer noch hoffnung auf mehr besserung!so ist es mir möglich en ganz normales leben zu führen.
an alle betroffenen die besten wünsche und schön die ohren steif halten!
lg.



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