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nephrotisches Syndrom

21.06.2007:

Erfahrungsbericht zum Thema nephrotisches Syndrom

Link zum Fachartikel nephrotisches Syndrom

Mein Mann hat das Nephrotische Syndrom jetzt seit ca. sechs Jahren. Da wurde es jedenfalls festgestellt. Er wurde zunächst bei einem Nephrologen behandelt und dann in der Uniklinik. Cyclosporin wurde verschrieben. Die Nebenwirkungen sind zwischenzeitlich vor allem die Gicht und auch sonst starke Knochenschmerzen. Dies wurde von der Klinik jedoch - genau wie der hohe Blutdruck mehr oder weniger ignoriert oder auf das Übergewicht meines Mannes geschoben. Unsere Hausärztin hat den Blutdruck dann in den Griff bekommen und ein Rheumatologe hat nunmehr den Verdacht auf eine weitere Krankheit aufgebracht: Morbus Wegner. Die entsprechenden 'Anka-'Werte wurden in seinem Blut festgestellt. Der Rheumatologe meint, die Uni hätte diese Werte schon längst entdecken müssen. Tatsache ist jedoch, dass die Uni diese Werte nie hat prüfen lassen - was wir jetzt erst erfahren haben. Anfang Mai wurde eine Nierenbiopsie gemacht, mit erschreckendem Ergebnis. Große Teile der Nierenteilchen sind abgestorben, d.h. die Niere wird nicht mehr ausreichend durchblutet. Die Gewebeprobe wurde eingeschickt und nach nunmehr fünf Wochen und mehrfachen Nachfragen durch uns wurde uns am Telefon mal eben mitgeteilt, das mein Mann 'das Ende der Fahnenstange erreicht hat'. Eine Veränderung der Behandlung lohnt sich nicht mehr. Es bleibt alles beim alten. Die seit zwei Wochen aufgetreteten Krämpfe - auch ohne Entwässerungstabletten- werden jetzt bleiben und man könne nur noch abwarten. Was wir jetzt zu erwarten haben, können wir uns nur selbst ausmalen, dazu wurde nämlich bis heute nichts gesagt. Der seit zwei Wochen angekündigte Arztbericht steht immernoch aus und heute wurde uns auf telefonische Nachfrage mitgeteilt, dass der Fall meines Mannes einem Ärztekonsil vorgelegt wird. Warum???? Keine Ahnung.

Irgend wie wissen wir im Moment einfach nicht mehr was wir machen sollen.

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