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lymphomatoide Papulose

02.01.2018:

Erfahrungsbericht zum Thema lymphomatoide Papulose

Link zum Fachartikel lymphomatoide Papulose

Hallo zusammen,

bin leider auch betroffen. Diagnose LyP (A).
erstmals bemerkt im September, endgültig durch 2 Biopsien bestätigt im November 2017.
Bei mir zeigte sich im ersten Schub anfänglich ein nicht juckender Hautauschlag (schwachrote Pünktchen) an Beinen, Armen und in der Hüftgegend.
Insgsamt werden es an die 60-70 Stellen gewesen sein. Von diesen verschwanden einige wieder relativ schnell, andere hielten sich über mehrere Wochen und sahen aus wie Insektenstiche, welche aber weder schmerzten noch juckten. Ca. 10 wurden relativ groß (Durchmesser ca. 1 - 1,5 cm)und "gruben" sich tief in die Haut ein. Diese waren hauptsächlich in der Gegend von Kniekehlen und Armbeugen. Es bildete sich bei diesen Papeln eine Art dunkle (fast schwarze) Kruste in der Mitte. Diese blieben ca. 3-4 Wochen unverändert, bis sich die dunkle Kruste irgendwann löste und eine vernarbete rötliche Stelle hinterließ. Die Narben heilen langsam ab und man sieht noch dunkle (lila/ bräunlich-farbene)Überreste.
Anschließend war ich für ein paar Tage beschwerdefrei bis sich ein neuer Schub wie oben beschrieben ankündigte.
Dieser verlief etwas schwächer mit ca. 70 % Quantität des ersten Schubs, allerdings mit gleichem Verlauf.
Symptome wie Schlaflosigkeit, Abgeschlagenheit o.ä. konnte/kann ich bei mir nicht beobachten.

Nach ärztlicher Aussage kann man offenbar nicht viel gegen die Krankheit machen. Habe auch im Internet alles lesbare durchgelesen was man durch Google und Suchmaschinen finden kann...allerdings nichts wirklich greifbares.

Das einzige wo sich irgendwie alle einig sind, dass es keine wirklichen kurativen Möglichkeiten gibt. Die im Internet aufgezählten Möglichkeiten mit PUVA und schwacher Chemo halte ich persönlich für "vergebene" Liebesmüh. Die dort erzielten Ergebnisse (sofern man überhaupt von nachmessbaren Ergebnissen sprechen kann),wären vermutlich auch ohne Einsatz der Mittel eingetroffen, da es sich ja um nachweislich remittierende Symptome handelt.

Der Ansatz zur Heilung oder Unterdrückung der Krankheit muss wo anders begraben liegen meiner Meinung nach.

Ich denke, dass die LyP in irgendeinerweise zu den Autoimmunkrankheiten zählt und dort auch der Lösungsansatz zu suchen ist.

Ich versuche nun bereits seit 3 Wochen die vom "Schreiber J." aufgeführte Selbstbehandlung mit Alfalfa (ich nehme sie in Form von Tabletten) und Probiotika (Symbio Lact pur).

Seit dem habe ich zwar noch vereinzelt fesgestellt, dass es nicht ganz ausgestanden zu sein scheint(es waren seitdem 2 Pünktchen an den Beinen und 2 an den Armen)...aber diese kleinen Papeln bleiben klein und verschwinden auch schnell. Ein großer Schub wie oben beschrieben ist seit dem noch nicht eingetreten.
Abgesehen davon bemerke ich, das sich mein Hautbild (ich hatte Probleme mit Pickelchen an Stirn und Kopf)krass ins positive verändert hat(angenehmer Nebeneffekt!)

Falls das noch jemand hier lesen sollte kurz ein paar Eckdaten von mir und meiner Konstitution (vielleicht gelingt es ja ein Gemeinsamkeit im Ursprung der Krankheit zu finden):
männlich, Baujahr 66, viele Allergien, Histaminintoleranz, bis zum 40. Lj geraucht, trinke gern ein Bier, habe z.T. viel Stress auf Arbeit, Blutwerte alles bestens i.O.

Vielleicht findet sich ja noch jemand, der seine Erfahrungen hier posten möchte!

Schöne Grüße an die Mitbetroffenen,
s.

Lieber Herr S.,

vielen Dank für Ihren Bericht. Da Sie viel über Ihre Erkrankung nachgelesen haben, wissen Sie auch, dass manchmal im Verlauf der Erkrankung lymphoproliferative Erkrankungen auftreten können. Deshalb ist es besonders wichtig, Sie gründlich zu untersucehn(allgemeinmedizinisch-internistisch) und regelmäßige Nachsorgen einzuhalaten. Ob man einen Behandlungsversuch unternehmen muss, hängt von der Schwere der Papeln ab. Wenn diese nekrotisch werden und schwere Narben hinterlassen, muss man sicher einen Therapieversuch machen. Wenn nicht, ist die abwartende Haltung ebenso gerechtfertigt. Uns würde natürlich interessieren, wie es Ihnen mit Ihrem Selbstversuch weiter ergeht. Liebe Grüße

Ihr Biowellmed Team

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