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nephrotisches Syndrom

14.11.2015:

Erfahrungsbericht zum Thema nephrotisches Syndrom

Link zum Fachartikel nephrotisches Syndrom

Ich bin vor 4 Jahren mit 43 Jahren an Nephrotischem Syndrom erkrankt. Ich hatte eine Eiweißausschüttung von 25 g. Ich habe in 10 Tagen 30 kg. Wasser eingelagert. Der Nephrologe hatte den Verdacht auf Minimal Change mit Nephrotischem Syndrom , der durch eine Biopsie bestätigt werden sollte. Als ich ins Krankenhaus eingewiesen wurde, war ich bereits so voll mit Wasser, dass eine Biopsie zuerst nicht durchgeführt werden konnte, weil der Arzt die Niere vor Wassereinlagerung nicht mehr sehen konnte.

Um mich zu entwässern hat man mir zuerst Furosemid zur Entwässerung gegeben und meine Trinkmenge verringert. Die Trinkmenge wurde auf 1 Liter pro Tag (inclusive aller Flüssigkeiten wie z. B. Obst, Joghurt, Gemüse) festgelegt. Durch das Nephrotische Syndrom waren die Schildrüsenwerte (TSH 13) und die Cholesterinwerte auf 580 angestiegen. Man hat versucht mich zu entwässern. Nichts hat angeschlagen. Jeden Tag 3 kg mehr auf der Waage. Zum Schluss habe ich 108 kg gewogen. Ich konnte meine Beine nicht mehr beugen und konnte nicht mehr liegen, weil sich beim umdrehen ein Beutel Wasser am Rücken gebildet hat. Erst nach einer Woche hat die Entwässerung angeschlagen.

Nach der Biopsie wurde der Verdacht auf Minimal Change mit Nephrotischem Syndrom bestätigt und die Behandlung konnte beginnen.

Ich bekam 1 Woche lang eine 24 Stundenentwässerung durch einen Tropf, außerdem musste ich täglich 24 Tabletten mit einer Trinkmenge von 1 Liter einnehmen. Ich wurde mit Decortin 80 mg Cortison behandelt. Desweiteren wurde ich mit Magentabletten, Bisoporol (Blutdruck) L-Thyroxin (Schilddrüse), Vigantoletten, Simvastatin, Rekawan, Furosemid , Heparinspritzen usw. behandelt.

Ich mußte 1/2 Jahr täglich meinen Urin auffangen und ein Tagebuch führen. Auf der linken Seite mußte ich jedes Getränk aufschreiben z. b. 1 Glas Wasser 200 ml, 1 Tee 220 ml und auf der rechten Seite mußte ich notieren, wieviel Urin ich ausgeschieden habe. Diesen mußte ich jedesmal mit einem Messbecher auffangen. Dazu mußte ich notieren, wie der Urin aussieht ( z. B. Schaum) Das Buch musste ich dann zum Arzt mitbringen.

Das Decortin wurde ganz schleichend in kleinen Schritten über 2 Jahre abgesetzt. Ich habe im September 2011 mit Decortin 80 mg begonnen und es wurde im September 2013 (1 mg) abgesetzt. Das ist jetzt 2 Jahre her. Seitdem gehe alle 12 Wochen zur Kontrolle und halte mich an einige Vorgaben. Ich muß auf meinen Körper achten. Wenn ich merke, dass meine Füße dicker werden, dann muss ich sofort zum Nephrologen. Der nimmt dann Blut ab und stellt fest, ob wieder Eiweißausscheidungen im Urin zu finden sind. Bis jetzt wurden aber keine Eiweißausscheidungen mehr festgestellt. Das Wasser ist auch koplett wieder aus meinem Körper raus.

Meine Trinkmenge wurde vom Nephrologen auf 1,5 Liter pro Tag festgelegt. Die Getränkte beschränken sich auf Wasser und Tee. Außerdem darf ich nicht mehr mit Salz würzen.

Ich nehme auch kaum noch Tabletten. 1/2 Blutdrucktablette und 1 Schilddrüsentablette.

Ich hoffe ich konnte mit der Schilderung meiner Krankheit anderen Betroffenen weiterhelfen.

Liebe(r) Leser(in),

das konnten Sie bestimmt, denn Betroffene stecken oft mitten in der Krankheit und verständlicherweise in großer Sorge. Da ist es wichtig, zu wissen, wie es weiter gehen kann. Wir wünschen Ihnen, dass Sie weiterhin mit möglichst wenig Tabletten leben können und es Ihnen gut geht. Danke für Ihre Schilderung

Ihr Biowellmed Team

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