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Dermatomyositis

11.07.2013:

Erfahrungsbericht zum Thema Dermatomyositis

Link zum Fachartikel Dermatomyositis

Hallo,

ich möchte gern den Betroffenen der Dermatomyositis mit meinem Bericht ein wenig Mut machen.

Im Jahr 2006 hatte ich zu Beginn nur leichte Muskelschmerzen. Diese wurden jedoch wöchentlich schlimmer, sodass ich irgendwann meine Arme nicht mehr heben konnte und auch beim Schlucken Beschwerden hatte. Dazu kamen Flecken im Gesicht. Ich bin von Arzt zu Arzt gerannt und habe mir immer wieder anhören müssen, dass man mit 22 Jahren noch keine schwere Krankheit haben kann, ich arbeiten gehen soll usw. Aus Hilflosigkeit habe ich es mit Akkupunktur und Chirotherapie versucht. Dazu habe ich die unterschiedlichsten Medikamente genommen, jedoch alles ohne Erfolg. Nach fast einem Jahr nach Auftreten der ersten Beschwerden hatte ich einen Termin bei meiner Hautärztin. Sie schaute mir ins Gesicht, machte entsprechende Blutuntersuchungen und stellte einen Tag später die Diagnose. Daraufhin wurde ich ins lokale Krankenhaus eingewiesen und bekam erstmal Cortison in hohen Dosen. Nach zwei Wochen Wartezeit durfte ich in die Spezialklinik nach Dresden überwiesen werden. Dort wurde eine Muskelbiopsie gemacht und ich bekam weiterhin Cortison. Nach einer Woche Klinikaufenthalt wurde ich in der Ambulanz der Uniklinik weiter behandelt. Das Cortison habe ich über ein Jahr lang langsam abgesetzt. Dazu bekam ich Magenschoner und hatte sehr mit den Nebenwirkungen der Cortison Tabletten zu kämpfen. Meine Beweglichkeit trainierte ich aus eigenem Ehrgeiz. Vier Wochen nach dem Krankenhausaufenthalt besserten sich die Schmerzen und ich konnte meine Ausbildung fortsetzen. Mit dem Ausschleichen der Cortison Tabletten bekam ich Imurek als Immunsuppressiva. In der Muskelsprechstunde wurden regelmäßig EMG'S gemacht. Die Blutwerte kontrollierte mein Haus- oder Hautarzt vierzehntägig. 2008 waren im EMG und auch im Blut keine Anzeichen für eine aktive Dermatomyositis mehr zu finden. Deshalb setzte ich auch die Immunsuppressiva nach und nach ab. Ende 2008 nahm ich die letzten. Seitdem lebe ich ohne Tabletten und beschwerdefrei. Ich treibe viel Sport und habe keinerlei Muskelbeschwerden mehr. Ich bekomme auch nur recht selten Muskelkater.

Die Blutwerte lasse ich trotzdem noch vierteljährlich kontrollieren. Aus der Muskelsprechstunde der Uniklinik wurde ich entlassen. Leider habe ich bisher in Sachsen oder Brandenburg keinen Neurologen gefunden, der sich mit meiner Krankheit auskennt und noch neue Patienten aufnimmt. Jetzt bin ich schwanger und hoffe, dass die Schwangerschaft ohne Komplikationen verläuft und es durch die Hormonumstellung nicht zu einem erneuten Ausbruch der Krankheit kommt.

Ich kann nur allen Betroffenen Mut machen! Wenn die richtige Diagnose einmal gestellt ist, gibt es viele Behandlungsmöglichkeiten.

Liebe Frau T.,

haben Sie vielen Dank für Ihren Erfahrungsbericht. Ihnen persönlich alles Gute!

Ihr Biowellmed Team

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