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Dermatomyositis

06.06.2012:

Erfahrungsbericht zum Thema Dermatomyositis

Link zum Fachartikel Dermatomyositis

Ich habe seit 2 Jahren die Diagnose Dermatomyositis.
Alles fing mit rötlichen Hauterscheinungen an, die aber verschiedene Ärzte (auch Hautärzte) alle falsch diagnostizierten. Von Allergien bis Schuppenflechte war alles dabei.
Dann kamen Muskelschmerzen dazu.
Am Anfang konnte ich mich kaum bewegen, da ich unheimliche Schmerzen in den Armen hatte, später auch in den Beine. ich ging zum Hausarzt und er stellte exytrem hohe CK-Werte fest und schickte mich sofort ins Krankenhaus. Die wussten dann allerdings auch nicht weiter.Erst Monate später, nach einer Biopsie und verschiedenen Hautproben kam dann die Diagnose.
Zum Glück fand ich einen sehr fähigen Arzt der mir weiter helfen konnte. Sehr hohe Kortisondosen in Stoßterapie schlugen zum Glück nach vergeblicher Therapie mit Tabletten an. Auch Krankengymnastik hat mir viel geholfen um mich wieder bewegen zu können.
Im Moment kann ich mich fast frei bewegen und muss nicht mehr so viele Medikamente nehmen.
Allerdings bleiben doch viele Fragen offen, da diese Krankheit eben so selten ist:
Wie verhält sich das mit der Sonne und der Haut? Bei mir verschlechtert sich die Haut durch die Sonne, aber ich kann sie ja nicht komplett mieden. Schaden es sehr?
Gilt Dermatomyositis als Behinderung?
Hab ich ein Recht auf Reha-Behandlungen?
kann ich überhaupt jemals die Medikamente (Kortison) absetzen?

Liebe T.,

die Haut reagiert bei dieser Erkrankung auf Sonne, deshalb ist es sinnvoll, Sonne weitgehend zu meiden. Sowohl der Grad der Behinderung als auch eine Reha - Maßnahme hängen von der Schwere der Erkrankung ab. Sie sollten Ihren Arzt darauf ansprechen, ob es Sinn macht, einen Antrag zu stellen. Ob Sie die Medikamente jemals absetzen können, können wir nicht entscheiden, da wir nur flüchtige Informationen von Ihnen haben. Die Dermatomyositis erfordert jedoch normalerweise eine Langzeittherapie. Wir wünschen Ihnen einen günstigen Verlauf der Erkrankung und alles Gute!

Ihr Biowellmed Team

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Ich habe die Anmerkungen gelesen und akzeptiert.
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