Startseite / Krankheiten und Behandlung / Hautkrankheiten / Dermatomyositis

Dermatomyositis

11.03.2012:

Erfahrungsbericht zum Thema Dermatomyositis

Link zum Fachartikel Dermatomyositis

Bei mir wurde im Oktober 2006 Dermatomyositis ohne Hautbeteiligung diagnostoziert.
Die ganze Geschichte fing so an, daß ich kaum noch Treppen steigen konnte, die Arme kaum noch über Kopf halten konnte und ein aufrechtes Gehen und Laufen sehr schwierig war.
Ich tarierte meine körperliche Mitte damit aus, daß ich wie eine Hochschwangere lief.
Für einen sehr agilen Menschen wie mich war das alles schwierig.
Ich wurde entlassen mit Mtx (17.5 mg)und Cortison(60mg), von den anderen Mittelchen mal abgesehen.
Das Cortison zeigte bald die bekannten Nebenwirkungen, 29 kg Zunahme waren u.a. die Folgen. Mittlerweile nehm ich das Cortison seit nahezu 3 jahren nicht mehr, das Gewicht ist aber nicht rückläufig.
Im Zuge der Behandlung bekam ich auch Bisphosphonate gespritzt, wegen aufgetretener Osteoporose. Diese Behandlung konnte nun letztes Jahr abgesetzt werden.
Meine Blutwerte sind nicht i.O., aber zufriedenstellend, sagt der Arzt, der ck Wert ist noch nicht im Normbereich. Und von den Nebenwirkungen von Mtx brauch ich ja hier nichts zu erzählen.
A B E R leider hat sich die Muskelkraft sehr verschlechtert.
Treppensteigen ist zur Qual geworden,seit langem brauch ich 2 Krücken zum Laufen.
Der Alltag ist sehr schwierig geworden für mich.
Aufrechtes Laufen ist ein Kraftakt ohne Ende, bringt mich immer wieder an die Grenzen, schwitze sehr schnell bei Anstrengung.
Hinknien unmöglich, da ich nicht mehr hochkomme, keine Kraft.
Mein Lebensgefährte hat sich verflüchtigt, als ich auf einer Reha war. Stehe somit mit fast allem allein da.
Aber ich versuche immer wieder positiv zu denken und bin immer auf der Suche nach Dingen, die mir weiterhelfen könnten.
Leider sind Selbsthilfegruppen für DM noch zu selten. Ich hab noch nichts in meiner Nähe gefunden.
Ich kann nur allen Betroffenen viel Kraft und Ausdauer wünschen, denn die braucht man bei dieser seltenen Erkrankung. Mein persönlicher Lebensspruch heisst seit 2006:
NUR DIE HOFFNUNG STIRBT ZULETZT !

Liebe Leserin,

wir bedauern sehr, dass es Ihnen nicht gut geht, bewundern jedoch auch Ihre Kraft, nicht aufzugeben und wünschen Ihnen von Herzen, dass man Wege findet, Ihnen besser zu helfen. Die Medizin schreitet ja immer weiter fort. Vielleicht finden sich bei uns Betroffene, mit denen Sie sich austauschen können. Alles Liebe

Ihr Biowellmed Team

Vorheriger Erfahrungsbericht zu Dermatomyositis.

Nächster Erfahrungsbericht zu Dermatomyositis.

Weitere Erfahrungsberichte zum Thema Dermatomyositis

nach oben
Wir machen Urlaub! Bitte haben Sie Verständnis dafür dass Ihnen unsere Formulare in der Zeit nicht zur Verfügung stehen.

Ihr Bericht zum Thema Dermatomyositis

Ihre Angaben sind freiwillig. Wenn Sie nicht Ihren Namen angeben möchten, geben Sie bitte 'anonym' in das Feld 'Name' ein. Die anderen Felder können Sie je nach Belieben ausfüllen oder leer lassen.

Name:

Email (optional):

Ort (optional):

Ihr Bericht:

Anmerkungen

Bitte haben Sie Verständnis dass wir nicht jede Frage beantworten können, da eine persönliche Beratung zu Krankheiten nicht erlaubt und auch nicht sinnvoll ist. Jede individuelle Beratung setzt eine eingehende Betrachtung der Krankheitsgeschichte und eine gründliche Untersuchung voraus. Wir veröffentlichen Ihren Bericht, da es anderen Betroffenen helfen kann, mehr Informationen zu ihrer Krankheit zu erhalten und sich dadurch mehr Möglichkeiten ergeben, Fragen an Ihren behandelnden Arzt zu stellen, um die Vorgehensweise oder Behandlung besser zu verstehen. Aus diesem Grund sind auch die Erfahrungen anderer Menschen, die an dieser Krankheit leiden, wertvoll und können dem Einzelnen nützen. Wir freuen uns daher über jeden Bericht. Die in unserem Gesundheitsportal zugänglichen unkommentierten Erfahrungsberichte von Betroffenen stellen jedoch ungeprüfte Beiträge dar, die nicht den wissenschaftlichen Kriterien unterliegen. Wir übernehmen daher keinerlei Haftung für die Inhalte der Erfahrungsberichte, auch nicht für den Inhalt verlinkter Websites oder von Experten zur Verfügung gestellter Beiträge. Wir haften auch nicht für Folgen, die sich aus der Anwendung dieser wissenschaftlich nicht geprüften Methoden ergeben. Benutzern mit gesundheitlichen Problemen empfehlen wir, die Diagnose immer durch einen Arzt stellen zu lassen und jede Behandlung oder Änderung der Behandlung mit ihm abzusprechen. Wir behalten uns auch das Recht vor, Beiträge zu entfernen, die nicht vertretbar erscheinen oder die mit unseren ethischen Grundsätzen nicht übereinstimmen. Alle Angaben oder Hinweise, die wir hier machen, sind hypothetisch, da sie nicht auf einer Untersuchung beruhen, sind nicht vollständig und können daher sogar falsch sein. Auch dienen unsere Erörterungen nur als Grundlage für das Gespräch mit Ihrem Arzt und sind niemals als Behandlungsvorschläge oder Verhaltensregeln zu verstehen. Ihr Bericht ist für die Veröffentlichung im Internet und über anderen digitalen Kanälen von Ihnen freigegeben.
Ich habe die Anmerkungen gelesen und akzeptiert.
Ziffern_kombination
Bitte geben sie die Prüfziffer ein: