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rheumatische Erkrankungen

Erfahrungsberichte zum Thema rheumatische Erkrankungen

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Neuester Erfahrungsbericht vom 26.02.2008:

Durch einen „ Zeckenbiss „ zum multiplen Pflegefall !!
Meine Krankengeschichte; www.hilfe-borreliose.de

Ich kam am 04.09.1967 in Dresden als gesunder Junge zur Welt. Gravierende gesundheitliche Probleme, bis auf 2 doppelseitige Lungenentzündungen und zahlreiche Anginen, hatte es bis ins späte Jugendalter eher weniger gegeben. Obwohl ich in der Kindheit viel mit einem Hund durch die Büsche und Sträucher gestreift, und ziemlich häufig von Zecken attackiert worden bin, gab es (zu jener Zeit) kaum primäre Verbindungen? Zwar hatte ich über ein paar Jahre hinweg wiederkehrende Symptome wie; Benommenheitsschwindel, Kopfschmerzen, Konzentrationsschwächen, Bluthochdruck, Hautprobleme etc. Doch wurde dies damals immer damit abgetan; „ es wären möglicher Weise nur Wachstumsstörungen “
Zwischen meinem 18. u. 24. Lebensjahr litt ich dann auch zunehmend unter intensiven Magen und Darmbeschwerden. Zwei in der Vergangenheit durchgeführte Magenspiegelungen ergaben chronische Entzündungsherde aufgrund Helicobakter Pylori, die z.T. medikamentös behandelt worden sind.
1990 in Passau (Niederbayern) bemerkte ich erstmals richtig massiven Zeckenbefall an meinem Körper. Zu dieser Zeit wusste ich noch nicht, dass damit mein Leidensweg beginnen sollte? Nach ca. 3 Wochen bekam ich Hautrötungen an mehreren Bissstellen, verbunden mit heftigen Grippesymptomen wie; Kopf, Glieder, Muskelschmerzen und Fieber. Doch irgendeinen Zusammenhang (mit Zecken) konnte deshalb nicht hergestellt werden? Schließlich warnte man uns in Bayern allein vor der FSME, gegen die wir uns schließlich impfen ließen (was im Übrigen auch nicht gesund war). Von Borreliose war zu dieser Zeit jedenfalls keine Rede gewesen? So hielt ich alles für eine Art Erkältung, „Allergie“ oder ähnliches? Wochen bis Monate später traten immer mehr Beschwerden hinzu, die an- und absteigend zu Arbeitsunfähigkeiten führten. Als da waren; permanente Müdigkeiten, ständig Grippeähnliche Beschwerden u. Temperaturschübe/ Erhöhungen, Herzbeschwerden. Außerdem schwere Unruhezustände, Panikattacken, Drehschwindel, Bewusstseinseintrübungen, Realitätsverluste, Depressionen, Gelenkschmerzen, Gliederschmerzen, taube Arme und Beine, Rückenschmerzen Übelkeiten, Koordinationsprobleme, Gereiztheiten, Schlafstörungen etc. Damals (1990/91) wurde ich zu den unterschiedlichsten Fachärzten für; Innere Medizin, HNO, Augenärzte, Hautärzte, Radiologen, Psychiater etc. überwiesen. Zu jener Zeit fanden sich immer nur unspezifische Dinge. Nun, mir dagegen ging es von Monat zu Monat schlechter. Aber keiner konnte mir helfen? Nach dem ich nun bei so vielen Ärzten war und dennoch schlimme Beschwerden hatte, teilte man mir so vieles mit; „Verschleppte Influenza“, Verdacht auf chronische Hirnhauthautentzündung, Immundefekte, MS, Seelische Erschöpfung, chronisches Müdigkeitssyndrom bis hin zu Schilddrüsenerkrankungen. Letztlich auch aufgrund der vielen Knoten in meinen Schilddrüsenlappen. Mehrere Male äußerste man sogar Schlaganfallbefürchtungen und vieles andere mehr?
Doch, irgendwie passte auch das nicht so recht zusammen? Mein früherer Hausarzt (Internist) fühlte sich bald überfordert damit und schlug mir schließlich vor, mich zunächst wegen „veg. Dystonie“ für längere Zeit Stationär einzuweisen. So kam es, dass ich am 10.10.1994 das erste Mal in eine Nervenklinik (BKH Mainkofen) mit Psychosomatischen Schwerpunkt eingewiesen wurde. Ich lebte zu jener Zeit noch immer in Passau. Alle denkbaren psychotherapeutischen Bemühungen und Therapien wurden in diesem Bezirkskrankenhaus organisiert. Als es nach 3 Monaten zu immer neuerlichen Rückschritten führte, wurde ich am 10.01.1995 wieder aus jener Abteilung nach Hause entlassen. Meine frühere Beziehung ging unter der Last dieser suspekten Erkrankung kaputt. Ich kehrte in meine Heimatstadt Dresden zurück, wo ich zunächst von einem sehr einfühlsamen ambulanten Neurologen übernommen u. betreut wurde. Doch auch er bemühte sich vergeblich, indem er mich (später) in weitere psychosomatische Einrichtungen überwies. Leider verkannte man stets mein tatsächliches Problem, indem man alles für eine besonders „schwere Erschöpfung bzw. vegetative Dystonie“ - „aufgrund des vermeintlichen Stresses“ - hielt. Nicht selten wurden mir in diversen Einrichtungen Medikamente wie; Schmerzmittel, Psychopharmaka, Betablocker o. Beruhigungsmittel (wegen der ständigen Herzbeschwerden) verabreicht, die allerdings nur zu weiteren Verschlimmerungen führten!

Der Leidendruck wurde immer unerträglicher. Selbstverständlich machten sich auch zunehmend Ängste und Sorgen breit. Gedanken wie; was läuft da nur in mir ab – was passiert hier mit mir, wurden meine Begleiter? Bei einem 2. „gründlichen“ Rentengutachten im Jahre 1996 hatte so ziemlich jeder Mediziner einen anderen Verdacht geäußert. Nahezu übereinstimmend wurde allerdings behauptet, dass ich sehr krank wäre. Aber keiner kannte die genaue Ursache hierfür? Doch es musste trotzdem eine Krankheitsbestimmung her? Man entschied sich schließlich für die beliebteste aller Verlegenheitsdiagnosen; „schwere psychosomatische Störung mit hypochondrischer Entwicklung“. Ein solcher Befund zieht bekanntlich auch sehr rasch „seine Kreise“. Andere nennen es eher „den berühmten Stempel“. Nichtsdestoweniger spürte ich, dass auch mein Leistungsknick immer deutlicher wurde. Immerhin wollte ich auch einmal die tatsächliche Ursache (für meinen Verfall) erfahren? Zu dieser Zeit konnte ich das Haus wenigstens noch in unregelmäßigen Abständen verlassen, obwohl ich tatsächlich panikähnliche Zustände bzw. unspezifische Schmerzen erlitt. Danach folgten Zeiten in denen ich regelmäßig zusammengebrochen bin. Dabei hatte ich vereinzelt nicht mehr die geringste Kraft. Mein Bewegungsapparat sowie Muskeln, Bindegewebe u. Weichteile schmerzten unvorstellbar, die großen Gelenke waren angeschwollen und der Kreislauf spielte verrückt. Blutdruckschwankungen von 90/60 bis zu 200/130 waren keine Ausnahme. Im EKG zeichneten sich ein unspezifisches „T “, als auch ein inkompletter Rechtsschenkelblock, der wiederholt zum Kompletten wurde, hin und her, ab. Immer häufiger wurden Notarzteinsätze erforderlich, weil ich nebenher eben auch, von Zeit zu Zeit, diese unklaren psychiatrischen und neurologischen Auffälligkeiten bot. Regelrecht unheimlich wurde mir das. Es gab Zeiten, indem ich den Rettungsdienst bis zu 3 Mal täglich verständigen musste, was sogar schon das damalige Dezernat für Ordnung und Sicherheit beschäftigte. Dieses ständige „ruhig stellen“ durch Medikamente konnte natürlich nicht das wahre Übel beseitigen. Ganz im Gegenteil!

So ging es immer weiter. Von einer Klinik in die Nächste. KKH Radebeul (Psychiatrische Klink) – KKH Freital (innere Medizin), Uniklinikum, Joseph-Stift, - Klinik Oberloschwitz und so weiter, und so weiter.. Ich wurde gerade dort hingebracht, wo ich zuerst „umgefallen“ war. Häufig auch als Selbstvorsteller. Ein späterer Psychiater hielt jedoch selbstherrlich an seiner Diagnose; „schwere generalisierte Angststörung mit Panikattacken“ fest. Ohne länger darüber nachzudenken, übernahm er bequem „den selben Unsinn“ seiner Vorredner bzw. „gewisser geschätzter Kollegen“. Obwohl ich mich allmählich immer weniger bewegen konnte, ignorierte er in überheblichster Weise diese grausame Pein. Wir unterhielten zu jener Zeit nur noch telefonisch Kontakt zueinander. Nun traten auch wieder diese lokalen Missempfindungen, teilweise sogar vorübergehende Lähmungen auf, die dieser „Arzt“ fernmündlich als „muskuläre Verspannungen“ oder gar „Hysterie“ bezeichnete. Ich schaffte es 1999 nicht mehr zu ihm in die Praxis, und er war leider zu bequem für einen Hausbesuch. So lange Zeit hatte ich diesem Mann blind vertraut. Geradewegs wie ein argloses Kind. Im Übrigen hielt er ja doch „so überzeugend“ an seiner Meinung fest, „dass ist alles NUR DIE ANGST“ - Wenn ich mir heute, alle diese arroganten, ärztlichen Verhaltensmuster vor Augen führe, nimmt es mir regelrecht die Luft. Vor allem lässt sich daran erkennen, wie „kreuz-gefährlich“ es sein kann, sich von solchen „Medizinern“ behandeln zu lassen. 

Über eine kirchliche Organisation erfuhren wir 1999 von einer Patienten-Initiative, die sich wegen der erschreckend großen Wissensnot um diese Erkrankung (chronische Borreliose) zusammengeschlossen hatte. Der einzige auf diesem Gebiet, welcher zu dieser Zeit in Dresden als „Spezialist galt, erhielt meine Unterlagen und Laborbefunde. Als ich inzwischen das Bett nicht mehr verlassen konnte, wurde ich gezielt auf alle Banden getestet. Und auf einmal bekamen diese Qualen auch einen konkreten Namen: BORRELIOSE/ NEUOBORRELIOSE Stadium I und III parallel laufend, auf das schwerste chronifiziert, einschl. Mehrfachinfektionen! Diese klinische u. serologische Interpretation wurde dann noch einmal von einem Speziallabor in Köln, beziehungsweise einem weiteren „Borreliose-Spezialisten“ in Wolfenbüttel bestätigt. Für diese Ärzte gehöre ich zu den besonders dramatischen Fällen bzw. Verlaufsformen, weil man mich über Jahre hinweg völlig falsch behandelt hatte, obwohl die Symptome da waren!
Doch wenig später wies mich auch dieser Dresdner „Spezialist“ zurück, als er sich privatisierte u. überdies feststellte, dass auch ER mit meiner krassen Verlaufsform überfordert war. Den ungeheuren Aufwand bzw. jene Behandlungskosten, so meinte er ferner, könnten wir ihm letztlich sowieso nicht erstatten! „Es täte ihm daher auch sehr leid – und TSCHÜß“. Weitere Bemerkungen möchte ich mir an dieser Stelle besser ersparen.

Jedenfalls;
Mehr als hundert Mal wurde ich (bis dahin) bestimmt in die Schublade der „psychosomatischen Fälle“ eingeordnet, obwohl der körperliche und psychische Verfall nicht mehr zu übersehen war! Bei meiner Invalidisierung (vor Jahren) konnte ich kaum noch laufen, aber keiner wollte sich dieser Realität tatsächlich annehmen? Was sollte ich also tun?

Oral gepulste Intensiv-Antibiotika-Therapien mittels 3 verschiedener Gruppen über mehrere Monate bzw. Jahre brachten nur vorübergehend eine geringe Verbesserung. Wegen der extremen Wissensnöte, den unzähligen Fehldiagnosen und „mangelnder Bereitschaft“ hatte man stets versäumt, mir die „rettenden“ u. dringend erforderlichen „Rocephininfusionen“ etc. zu verabreichen. Stattdessen machte ICH (wie erwähnt) lange Hochdosis – Eigentherapien. So z.B. mit Amoxicillin1000. Tägl. bis zu 10g / fast 2 Jahre lang, entsprechend der Literatur Prof. Roßner (Arzt u. Pathologe). Doch, „ein kleines Pflaster auf eine große Wunde kleben“, dass kann auch kein geeignetes Instrument darstellen. Ganz im Gegenteil? Diese, längst „abgeschottenen“ Borrelien, kann derartiges selbstverständlich nicht wirklich „beeindrucken“. Doch hinterher ist man meistens klüger.

Später entwickelte sich zunehmend ein regelrechter Horror vor den zahlreichen Folgeerkrankungen. Diese spezielle u. schreckliche Angst quält mich heute nahezu rund um die Uhr. Jede kleinste Bewegung bzw. Konfrontation ist mir unterdessen zu anstrengend geworden. Nicht einmal mehr der allerkleinsten Aufregung, bin ich noch gewachsen? Weil ich hier, im medizinischen Elendsgebiet Sachsen, ohnehin keinen adäquaten Behandler fand/finde bzw. keiner bereit war/ist, ANGEMESSEN zu helfen, gab ich „das Thema Ärzte“ gänzlich auf. Schließlich verliefen, alle unsere Bemühungen der letzten Jahre, ja doch nur ohne jeden Erfolg? Mehr als ein halbes Dutzend Mal hatte meine Frau bei Krankenkassen, Ärztekammer, kassenärztliche Vereinigung, Dezernate etc. vorgesprochen. Doch KEINER hat uns (HIER) auch nur annähernd so geholfen, wie es die Situation erfordert hätte bzw. wie es uns die Selbsthilfegruppen (Altbundesländer) gelehrt / vermittelt hatten.

Ich leide schon so unglaublich lange an diesen Höllenbeschwerden, die fast jeden Tag andere grausame Gesichter bieten. Nun, mein Gesamtbefinden wurde nochmals schlechter und schlechter? Irgendwann bekommt man, durch den schleichenden Verfall u. diesen unzähligen u. unberechenbaren Anfällen, schließlich vor „allem und jeden“ Angst? Obwohl ich, seitdem ich überteuerte Vitamin- u. Nahrungsergänzungsmittel einnehme, (an manchen Tagen) ein paar kleine Schritte (auf Zimmerniveau) machen kann, sind die QUALEN trotzdem immer weniger auszuhalten? Täglich fühle ich mich EXTREM KRANK erschöpft, schlapp u. TOTAL benommen? Diese hochgradig beängstigen „DAUERGRIPPEÄHNLICHEN“ Beschwerden fühlen sich, wie; Herzerkrankung, Immunerkrankung, Stoffwechselerkrankung, Nervenerkrankung u. psychiatrische Erkrankung (gleichermaßen) an. Oder - „als würde man eine „dicke-fette-verschleppte“ Angina o. Influenza in sich tragen u. einfach nicht mehr loswerden? Auch das Herpes-Virus u. die anderen „typischen Ko-Infektionen“ (bei schwerer Borreliose) setzen mir gewaltig zu. Bei jeder noch so kleinen Anstrengung fehlt SOFORT die Luft. Kaum auszuhaltende innerlicher Unruhen, Panik u. Schmerzen (aller Qualitäten) kommen auf. Heftiger Husten u. Schnupfen können wie „aus dem NICHTS“ kommen. Von einer Min auf die andere bricht ein so heftiger Schnupfen los, dass man nicht mehr aus den Augen schauen kann. Innerhalb von 15 Min werden manchmal bis zu 10 Päckchen Taschentücher benötigt. Anschließend ist dieser „Spuk“ plötzlich wieder völlig verschwunden. Dann fühlt sich wieder alles schwer wie Blei an. Oder wie Gummi bzw. „als würde man nicht mehr in seinem eigenen Körper wohnen“. Schwere Denk - u. Bewusstseinsstörungen sowie Koordinationsstörungen setzen ein. Essen ist nur bedingt möglich, da es (teilweise) auch mit den „Schluckreflexen“ nicht mehr richtig funktioniert. Wenn ich z.B. gerade einen Schluck Wasser im Mund habe kommt es vor, dass ich ihn manchmal nicht mehr runterschlucken kann. Oder, ich muss mich dann richtig darauf konzentrieren. Tue ich dies dann, können (unvermittelt) Herzstolpern o. ähnliches auftreten. Schon auf das Atmen muss ich mich (häufig) konzentrieren. Von Sehstörungen, Hörstörungen, auch extreme Geräuschempfindlichkeiten, über Bewegungsstörungen, Gangunsicherheiten, Übelkeiten, Zittern, frösteln, schwitzen, kribbeln, Hautjucken, bis hin zu schweren Missempfindungen, Wahnvorstellungen, Gereiztheiten, Gleichgewichtsstörungen, Schwindel aller Qualitäten, Orientierungsverluste etc. lässt diese arglistige Erkrankung wirklich nichts mehr aus. Es gäbe an dieser Stelle noch ein paar Dutzend gravierende Beschwerden aufzuzählen!

Auch im Kopf schmerzt es häufig in allen Qualitäten. Dazu ein Gefühl, als würde sich „ ein Vorhang“ zuziehen? Wie eine große schwere Glocke die ich auf den Schultern trage, oder wie mit Watte ausgestopft, fühlt sich alles an. Alles „DAS“ wäre aber nun mal auf diese heimtückische und chronisch „verschleppte“ Infektion (Borreliose) zurückzuführen, so die wenigen wirklichen Experten. Auch diese heftigen Denk- und Konzentrationsstörungen, meine schweren Benommenheiten, Realitätsverluste oder plötzlichen Erregungsattacken, auf die ich heute selbst keinen Einfluss mehr nehmen kann, sind die Folge einer Nicht-Stadiengerechten-Behandlung! Alle diese „vernichtenden“ Probleme, des Herzens, des Immunsystems, der Entgiftungsorgane, einschließlich der Probleme meines Kopfes, sind tatsächlich absolut primär, und werden von „erfahrenen Ärzten“, wie in den USA, auf eine gänzlich versäumte bzw. nicht stadiengerechte Therapie, zurück geführt!

Unterdessen spielt nahezu alles schon total verrückt und die Symptomvielfalt wechselt ständig auf das Bitterste, was ganz typisch für besonders multiple Manifestationen wäre? Alle meine Organe, Muskeln, Gewebe, Gelenke, Skelett, Körperzellen kommen mir unterdessen extrem seltsam vor? Fast tägl. zentrale Rheumaähnliche, aber auch punktuelle Schübe. Ganz zu Schweigen vom Immunsystem, welches sich (trotz unzähliger „aufbauender“ Präparate) in permanenter Schräglage befindet?

So vegetiere ich nun täglich vor mich hin, indem ich, im Bett liegend, vor mich hin döse oder immer mal wieder in meinem elektrischen Rollstuhl sitze. Alles andere ist mir viel zu anstrengend geworden. Unzählige Bemühungen u. Versuche haben gezeigt, dass, so wie es mir heute geht, auch KEINERLEI Trainingseffekt Zustande kommen kann. Alles ist bereits schon zu sehr betroffen. Alles ist viel zu sehr belastend. Alles ist obendrein auch überaus unheimlich für mich geworden? Diese grausame und heimtückische Seuche hat mich wirklich vollkommen aufgezehrt und alles zerstört. Körperlich, nervlich – sowie Seelisch! Ich fühle mich heute in der Tat wie ein völlig hilfloses Wrack. Als ob sich „diese Biester“ tatsächlich schon in wirklich jeder Zelle abgeschottet hätten und von Zeit zu Zeit und Region zu Region den völligen körperlichen bzw. geistigen Verfall ansteuern. Exakt so, wie wir es aus unseren aktuellen umfangreichen Studien u. Berichten führender Borrelioseforscher kennen?

Ich bin zu beinahe gar nichts mehr in der Lage. Häufig kann bereits schon ein Gedanke zu anstrengend für mich sein. Mal ein Buch lesen oder TV schauen, sind ebenso schwierig geworden, weil ich, neben den schweren Sehstörungen, auch kaum noch etwas „ aufnehmen „ oder behalten kann? Eine wahrlich multiple BEHINDERUNG! Diese verwünschten und äußerst brutalen Krankheitsschübe verlaufen absolut unberechenbar und Veränderlich. Manchmal beginnt es mit extremer Müdigkeit, dass man die Augen plötzlich nicht mehr aufhalten kann, oder auch mit krassen inneren Unruhezuständen, dass ich nur ganz ruhig u. bewegungslos daliegen kann. Danach treten Herzängste/Herzbeschwerden, zum wahnsinnig werden, auf. Alles schmerzt wie verrückt, fühlt sich heiß, brennend oder generell Infektiös an. Im Kopf wird es dann total komisch und unwirklich zumute. Dazu diese einschießenden Schmerzen in allen nur denkbaren Bereiche des Körpers? Als würde man überall Eisenblättchen (an den Organen) hängen haben, so dass (häufig) sogar schon das atmen zu viel bzw. zu anstrengend scheint. Da ich nun schon seit Jahren unbehandelt zurück gewiesen werde, und hier überwiegend noch die allergrößte Wissensnot (diesbezüglich) vorherrscht, haben sich natürlich auch schwerste Sorgen und Unsicherheiten entfaltet. Mein Selbstbewusstsein hat den NULLPUNKT erreicht. Auch andere (schwer) Borrelioseerkrankte berichten (nahezu) übereinstimmend darüber. Einfach, ein ABSOLUT verhängnisvoller „Teufelskreis“ der völligen Hilflosigkeit? Über meine schlechten Erfahrungen mit Ärzten u. Menschen (hier), müsste ich ein Buch schreiben, damit einem „Nichtbetroffenen“ diese Dimension verständlich werden kann. Fakt ist auch, dass ich (in dieser schweren Verlaufsform) unzählige Ungerechtigkeiten u. ein Höchstmaß an Inkompetenz erdulden musste. Es ist daher kaum verwunderlich, dass mein Misstrauen so weit fortgeschritten ist, dass ich kaum noch „glauben kann“? Ich bin leider schon so weit „fertig“, dass ich bereits einen schlimmen Angstanfall erleide, wenn nur mal ein Postbote an unserer Tür läutet, um meiner Frau eine Sendung zu überreichen. Die Wohnung kann (außer meiner Frau) schon seit Jahren keiner mehr betreten. Ich habe das Vertrauen in die Menschheit völlig verloren? Unzählige Male hatte man mir irgendetwas versprochen, mich dann aber immer wieder fallen gelassen „wie eine heiße Kartoffel“. Ein Dutzend Mal erträgt man das gewiss. Aber, irgendwann kann man einfach nicht mehr.

Zum Schluss noch eines;
Seit mehreren Jahren haben wir auch versucht, mit unzähligen homöopathischen Mitteln, Naturheilmitteln und Vitaminpräparaten etc., aus allen denkbaren Programmen und Ländern, dieses Siechtum aufzuhalten oder zu lindern? Doch alle Bemühungen verliefen bisher ohne nennenswerten Erfolg? Unser Apothekenschrank ist schon so groß wie ein Kleiderschrank! Die Literatur hinsichtlich chronischer Borreliose füllt einen weiteren. Sämtliche Pillen und „ Hilfsmittel “ haben uns in den Jahren etwa an die 30.000,- Euro gekostet, weswegen wir nun auch noch verschuldet sind. Meine 10jährige tägliche Einnahme an ValiumTabletten, welche ich diesem „genialen Psychiater“ zu verdanken habe, schleiche ich ebenso ganz allein aus. Beginnen sollte ich damals mit 20mg (entsprechend 4 Tabletten Faustan) täglich. Inzwischen bin ich bei 2,5 mg angelangt. Und zwar (ebenso) ohne jede ärztliche Hilfe und Unterstützung.






  • Erfahrungsbericht vom 17.11.2007:

    Ich leide seit einigen Jahren unter merkwürdigen, unangenehmen peripheren Kälteempfindungen im Rücken (oberhalb des Gesäßes), am Gesäß (besonders stark) an den Oberschenkeln und schwächer auch an den Waden. Diese Kältegefühle werden ausgelöst durch Kälte: kalter Wind, kalte Kontaktfläche (Sitzfläche). Die...
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