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myelodysplastisches Syndrom

Erfahrungsberichte zum Thema myelodysplastisches Syndrom

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Neuester Erfahrungsbericht vom 08.07.2020:

Hei
Bin seit 5(fünf) Jahren in Behandlung mit Vidaza.
Habe bereits den 60(sechzigten) Zyklus hinter mir.
Ist das Normal?.

Lieber Herr G.,

die Behandlung mit Vidaza ist eine Dauertherapie und sollte so lange fortgeführt werden wie Sie davon profitieren oder solange eine Wirksamkeit vorhanden ist bzw. bis eine Verschlechterung eintritt. Bei Ihnen ist ja das Knochenmark nicht mehr in der Lage, ausreichend funktionstüchtige Blutzellen zu produzieren. Diese benötigen Sie jedoch. Deshalb ist je nach Schweregrad der Erkrankung diese Behandlung nötig. Liebe Grüße

Ihr Biowellmed Team


  • Erfahrungsbericht vom 18.03.2018:

    Bei mir wurde vor 1 Jahr eine MDS diagnostizier. Ich bin 79 Jahre alt und wollte nur einmal wissen, ob man Sport treiben sollte Ich bin eigentlich eine leidenschaftliche Tennisspielerin (Doppel) . I’m Moment bin ich ein...
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  • Erfahrungsbericht vom 17.09.2012:

    Meine Mutter ,81, leidet seit 11/4 Jahr an MDS. Erst ist sie mit Epo be- handelt worden.Das allerdings jetzt nicht mehr wirkt.Thrombozythen sind bis jetzt relativ normal ca. 130000. Allerdings bekommt sie fast alle 10 Tage eine...
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  • Erfahrungsbericht vom 07.09.2012:

    Hallo nach DE, 2010 wurde bei mir chronische Eisenmangelanämie mit möglichem MDS diagnostiziert. Nach mitlerweilen 3 Beckenkammbiopsien kann oder möchte sich das größte Krankenhaus Ö`s noch immer nicht festlegen, d.h. außer Eisen- und gelegentlich Blutransfusionen ändert sich...
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  • Erfahrungsbericht vom 19.08.2012:

    Hallo, mache mir seit Tagen grosse Sorgen. Meine Thrombozyten sind auf 60000 abgefallen...eine Thrombozytopenie habe ich schon seit 2002...aber sie lagen immer so bei 80000-100000. Jetzt habe ich mal bei Google geschaut und bin direkt auf...
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  • Erfahrungsbericht vom 02.08.2012:

    Ich habe mich schon öfters in diesem Portal durch gelesen und möchte nun auch ein paar Zeilen schreiben. Meine Mutter wird seit 03.01.2012 mit Vidaza behandelt. Mittlerweile bekommt sie am kommenden Montag die 7 Therapie....
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  • Erfahrungsbericht vom 31.07.2012:

    Bei mir wurde im letzten Jahr MDS diagnostiziert. Seitdem muß ich alle 4 Wochen eine Blutuntersuchung durch den Hausarzt machen lassen und ca. alle 6 Monate zu meinem Facharzt. Vor ca. 4 Monaten habe ich mich sehr leicht gestossen. Es...
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  • Erfahrungsbericht vom 19.10.2011:

    Hallo mein Vater hat seit 3 Jahren MdS diagnostiziert, seit 2 Jahren treten vermehrt Nasenbluten und blaue Flecke am ganzen Körper auf. Seit gesten war das Bluten so stark, das der Notarzt gerufen wurde und es wurde verödet....
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  • Erfahrungsbericht vom 07.10.2011:

    wer hat erfahrung mit Vidaza?...
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  • Erfahrungsbericht vom 06.10.2011:

    Mein Mann soll Viadza bekommen, aber wir haben Bedenken. wer hat eine längere Erfahrung mit Vidaza? mein Mann hat MDS RaesII Ich würde mich sehr über eine Nachricht freuen. gruß....
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  • Erfahrungsbericht vom 15.07.2011:

    Betreff: Diagnose 2. Mai 2011. Mein Papa hat seine Leiden, Gott sei Dank, jetzt hinter sich gelassen, er verstarb am 27. Juni 2011 im Kreise seiner Familie zu Hause. Wir sind sehr, sehr traurig, dass er nicht mehr bei uns...
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  • Erfahrungsbericht vom 07.06.2011:

    Am 2. Mai 2011 erfuhren wir bei der Befundbesprechung das mein Vater (82) an MDS erkrankt sei. Schock! Keine Ahnung was MDS ist. Schwer Blutkrank, wurde uns dann gesagt. Am 8. Mai musste mein Vater aufgrund eines starken Durchfalls (Blut...
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  • Erfahrungsbericht vom 06.06.2011:

    hallo, bei meiner mutter wurde vor kurzem MDS diagnostiziert, jetzt bekommt sie 3 x in der Woche Thrombozyten. AZ sehr schlecht mit Bettlaegerigkeit und keinem Appetit. Hinzu kommt noch eine wahrscheinliche Depression. Bin ratlos, wie lange sie das noch aushalten...
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  • Erfahrungsbericht vom 30.05.2011:

    Mein Mann ist seit 4Jahren an MDS sYNDROM eRKRANKT nun steigen die HBwerte nicht mehr über 8das schlimste ist daß er starke Glieder Schmerzen hat mir ist Bekant daß das Ende bald kommt er hat ein Alter von 79 Jahren...
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  • Erfahrungsbericht vom 07.04.2011:

    Bei mir (60 J. weiblich) wurde vor ca. 3 Monaten eine Veränderung der Blutwerte festgestellt. Der Facharzt stellte dann nach einer Rückenmarksdiopsie MDS fest. Nach 2 weiteren Blutuntersuchungen bekam ich die Mitteilung, sie wollen weiter abwarten bis zu ca. 1/2Jahr....
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  • Erfahrungsbericht vom 11.02.2011:

    Ich 64, habe heute dieses Forum entdeckt und moechte kurz meine Lage schildern.Ich habe CLL und einen Morbus Hodgin , und schon viele Chemos hinter mir.Eine schwere Chemo ( Dexabim ) hatte ich 2001 und dann war 8...
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  • Erfahrungsbericht vom 17.01.2011:

    Hallo, bei meinem Vater (81) wurde im März 2010 MDS diagnostiziert. Jetzt fällt der HB-Wert kontinuierlich, er liegt jetzt bei ungefähr 6,0. Er hat vor kurzem Bluttransfussionen bekommen, die aber überhaupt nichts gebracht haben. Auch in der Vergangenheit haben Bluttransfussionen...
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  • Erfahrungsbericht vom 09.09.2010:

    Hallo, vor 1,5 Jahren wurde bei mir MDS RAEB 1 diagnostiziert. Habe mittlerweile drei Knochenmarkbiobsien hinter mir und werde alle drei Monate zur Untersuchung (Blut und Ultraschall) ins Krankenhaus bestellt. Zu meiner MDS kommt noch eine vergrößerte Milz, die evtl....
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  • Erfahrungsbericht vom 09.07.2010:

    Hallo, bei meinem Schwiegervater wurde im August 2008 MDS RAEB II diagnostiziert. Seitdem hat er schon mehrer Bluttransfusionen (z.Z. alle 2 Wochen) und wöchentlich Thrombozyten erhalten. Weiterhin hat er 2 Zyklen Vidaza begonnen, diese jedoch immer wegen Ausbruch von...
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  • Erfahrungsbericht vom 22.05.2010:

    Hallo, Im Januar diesen Jahres wurde bei meinem Vater MDS RAEB 2 diagnostiziert, er hatte auch seit dem jede Woche Arztkontrolle und Bluttransfusionen. Einen Zyklus mit Vidaza hatte er auch mit gemacht, bei der zweiten hat er mit Durchfall...
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  • Erfahrungsbericht vom 28.04.2010:

    Bei meinem Vater (80) wurde jetzt im April das myelodysplastische Syndrom diagnostiziert. Er selbst sagt, er sei total auf dem Nullstand, d.h. er wird bald sterben. Außerdem hat er eine schwere Depression. Fachärzte zum Konzil läßt er nicht zu, 'das...
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  • Erfahrungsbericht vom 15.01.2010:

    Hallo...meine Tochter (4) hat MDS sie ist seit Okt 09 Transplantiert...das ist jetzt auch bald 100 Tage her. Meine frage ist ob es normal ist das die Leukos im augenblick wieder Stetig fallen...sie hatte vor ca. 3 Wochen noch 7500...
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  • Erfahrungsbericht vom 17.05.2009:

    Guten Tag, bei meiner Mutter (80 Jahre) wurde nach einer Knochenmarkbiopsie ein myelodysplastisches Syndrom (refrektäre Zytopenie mit Multiliniendysplasie) festgestellt. Sie fühlt sich aber im Moment nicht krank und sieht auch gar nicht so aus. Ich bitte alle Personen...
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  • Erfahrungsbericht vom 04.05.2009:

    Sehr geehrte Damen und Herren, bei mir wurde vor ca. anderthalb Jahren MDS diagnostiziert (Deletion des 7. Chromosoms), ferner eine perniziöse Anämie, d. h. ein Mangel an Vitamin B12. Betroffen sind bei mir zwei Blutlinien, nämlich zum einen die...
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  • Erfahrungsbericht vom 22.04.2009:

    Bei meinem Vater (68 Jahre) wurde im April 09 ein MDS RAEBII diagnostiziert. Der Arzt empfiehlt eine Behandlung mit Vidaza. Gibt es inzwischen mehr Erfahrungen mit diesem Medikament, vor allem bezüglich der Nebenwirkungen? Er ist sehr sportlich, es geht ihm...
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  • Erfahrungsbericht vom 23.03.2009:

    Meine 67-jährige Mutter ist seit 10 Jahren an MDS erkrankt und erhielt in den letzten Monaten alle 14 Tage Bluttransfusionen. Am 24.02.09 wurde eine neue Therapie mit Revlimid begonnen. Am 16.03.09 ist sie an den Folgen der Nebenwirkungen des Medikaments...
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  • Erfahrungsbericht vom 07.03.2009:

    Mein Mann (82) bekam Ende August 08 die Diagnose MDS - am 31. Oktober ist er daran verstorben. Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals, das tut uns sehr leid. Entscheidend bei dieser Erkrankung sind für die Prognose der Karyotyp zu...
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  • Erfahrungsbericht vom 01.01.2009:

    Bei meinem 69 jährigen Ehemannt wurde im Dezember 2005 folgende Diagnose gestellt : ' Myelodysplastisches Syndrom im Stadium der refraktären Anaemie mit multilinearer Dysplasie ' . Vorausgegangen war eine längere Blutung nach einer Nierensteinzertrümmerung . Die Thrombozyten lagen seinerzeit...
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  • Erfahrungsbericht vom 26.11.2008:

    Hallo,im November 2004 ist mein Vater an Leukämie erkrankt(damals 45 Jahre).Er bekam über lange Zeit eine Chemotherapie und danach eine Knochenmarkstransplantation.Es hat alles super gut geklappt. Im Sommer 2007 bekamen wir von den Ärzten gesagt das er alles gut überstanden...
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  • Erfahrungsbericht vom 02.11.2008:

    Seit ca zwei Wochen steht die Diagnose bei meiner Schwägerin fest, sie lautet:MDS,RA ohne Ringsideroblasten,ED 08/09. Zytogenetik:Karyotyp 46,XX,t(3;21)(q26;p22) Knochenmarkhistologie und Zytologie ohne Blastenvermehrung Immunphänotypisierung: Kein Lymphom,Va.Blastenexzess. Eine Knochenmarktransplantation wird angestrebt. Bitte erklären Sie uns auf ,was würde sie erwarten,wenn nicht...
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  • Erfahrungsbericht vom 17.10.2008:

    Hallo, meine Mutter leidet seit ca. 1 Jahr an MDS. Mittlerweile bekomt sie alle 3-4 Wochen 2 Erythrozytenkonzentrate. Ihre Leukocyten sind mittlerweile unter 1000 gesunken. Jetzt hat sie einen Hautpilz am ganzen Körper. Gibt es hier irgendeine Hilfe um...
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  • Erfahrungsbericht vom 14.08.2008:

    Bei meinem Vater wurde vor ca. 1 Jahr MDS diagnostiziert. Dies wurde festgestellt, da die Blutwerte nicht in Ordnung waren. Bis jetzt hat er keine Therapie erhalten. Er muss jedoch alle 2 Wochen zur Blutkontrolle. Die Thrombozyten schwanken meistens immer...
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  • Erfahrungsbericht vom 05.07.2008:

    Hallo M., zu gut verstehe ich deine Ängste. Mir ist in den letzten Tagen dasselbe passiert. Ich hatte eine Virusinfektion, die auch nach einer Woche nicht besser wurde. Meine Ärztin hat mir daraufhin Blut abgenommen und festgestellt, dass mein...
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  • Erfahrungsbericht vom 02.07.2008:

    Mein Vater (66 Jahre) ist seit 1 Jahr an MDS erkrankt.Seit einem viertel Jahr nehmen die Blutübertragungen ständig zu. Anfangs war es nur 14 tägig ca.einmal, inzwischen muß er 3-4 mal wöchentlich dort hin. Außerdem bekommt er im Moment mindestens...
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  • Erfahrungsbericht vom 13.05.2008:

    Hallo, ich bin ja erschüttert, was ich hier über diese Krankheit alles lese! Der Arzt meiner Tochter hat uns mitgeteilt das auch meine Tochter das Myelodysplastische Syndrom vom Typ einer refraktären Anämie hat. Der Arzt hat mir einen Zettel...
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  • Erfahrungsbericht vom 06.05.2008:

    Seit März 2007 Habe ich MDS (Panzytopenie). Derzeit Kontrolle alle 2 Wochen. Behandlung mit Neupogen und NeoRecormon 10.000 I.E. und das erstemal zwei Blutkonserven. Es geht mir soweit gut. Die Frage ist ob ich eine Behandlung mit Vidaza beginnen soll....
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  • Erfahrungsbericht vom 28.02.2008:

    28.02.2008 Hallo, seit Jan.o8 weiß ich, das ich das MDS habe, ich bin 72 J. KM-Punktion ergab keine Blastenakzeleration,Thrombozyten steigen stetigan, z. Zt. 1000 Pt /l. Kann man ein Fortschreiten der Erkrankung aufhalten und womit? Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,...
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  • Erfahrungsbericht vom 27.02.2008:

    Hallo,mein Vater ist 66 Jahre und vor einem Jahr an MDS erkrankt.Vorerst waren die Untersuchungen nur alle 4 Wochen,doch nun hat er meist 2-3mal die Woche einen Termin. Letzte Woche bekam er 2 Blutübertragungen und eine Tromboübertragung. Nun hatte er...
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  • Erfahrungsbericht vom 27.02.2008:

    Mein Vater bekam im Oktober 07 die Diagnose MDS. Nach anfänglichen Blutfusionsintervallen von 4 Wochen ging es sehr rasch zu Intervallen von 2 schließlich zu wöchentlichen Intervallen über. Da mein Vater noch weitere Erkrankungen ( Zucker, Herzprobleme Marcumar Patient )...
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  • Erfahrungsbericht vom 25.02.2008:

    Bei meiner Mutter wurde im Januar 2006 MDS diagnostiziert. Seither war sie auf ständige Transfusionen angewiesen. Thrombos wöchentlich, Blut 14-tägig. Die Leukozythen lagen immer so bei 1,2. Sie hat an einer 5 Azatydin Studie in Düsseldorf teilgenommen. Duch diese Studie...
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  • Erfahrungsbericht vom 09.02.2008:

    Hallo, bei meiner Mutter (82 Jahre) wurde jetzt eine RARA diagnostiziert. Bin ziemlich fertig, weil sich das im Internet nicht gut anhört. Hat irgend jemand Erfahrungswerte damit, wie das mit ihr weitergehen könnte? Das Gespräch mit der Hausärztin steht noch...
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  • Erfahrungsbericht vom 28.01.2008:

    bei meinem Mann (62 Jahre)wurde MDS RAEB-2 diagnostiziert. Er bekommt ca alle 2 Wochen eine Bluttransfusion. Z.Zt. macht er eine leichte Chemotherapie bei der er 7 Tage lang je eine Spritze in die Oberschenkel erhält, dann folgen 3 Wochen Pause...
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  • Erfahrungsbericht vom 22.11.2007:

    Bei meiner Ehefrau (65) wurde Anfang 2007 die Diagnose: Myelodysplastisches Syndrom, Typ RA nach FAB, Niedrigrisiko. 5q-Syndrom,IPSS:0 (nicht transfusionspflichtige Anämie, KM-Blasten 3%, Zytogenetik: partieller 5q- Verlust) gestellt. Sie hat 2 mal schon eine Fremdblutgabe erhalten. Danach liegt ihr Hämoglobin Wert...
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  • Erfahrungsbericht vom 09.11.2007:

    Hallo anonym vom 23.06.2007, wie geht es ihrem Papa? Ich muss Sie das mal fragen, weil genau die gleiche Krankheitsgeschichte meine Mama(69) durchmacht. Auch ihr wurde gesagt eine KMT wäre rettend!!! Aber ob sie das in dem Alter noch schafft....
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  • Erfahrungsbericht vom 23.10.2007:

    HAllo meine frage ist es wie das mds syndrom behandelt wird wie die lebenserwartungen sind wie lange ein patient zu leben hat usw. Bei meinem vater wurde das mds festgestellt er ist jahrgang 1942 Liebe Ivi, lesen Sie...
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  • Erfahrungsbericht vom 31.07.2007:

    Vor ca. 4,5 Jahren wurd bei mir ein MDS diaknostiziert. Z.Zt. liegt mein Hb - Wert bei 6,5. Sei t 3 Wochen habe ich ein sehr ausgeprägtes Lippen Herpes, das zunächst mit Salbe dann mit Antibiotika (Rulid 300) und seit...
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  • Erfahrungsbericht vom 09.07.2007:

    Sehr geehrte Damen und Herren, bei meiner Mutter wurde vor 15 Monaten ein MDS diagnostiziert. Sie ist in vierteljährlicher hämatologischer Betreuung. Bisher waren alle Werte immer im Grenzbereich und sie erhielt auch bisher keine Therapie. Bei der heutigen Untersuchung wurde...
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  • Erfahrungsbericht vom 21.06.2007:

    Mein Vater (68 J.) hat nach einer Blut- und Knochenmarksuntersuchung eine Diagnose: MDS raeb 2. Nun hat uns ein Arzt von einem Medikament berichtet, das noch nicht in Europa zugelassen ist, sondern nur in den USA. Das Medikament heisst Azacitidine...
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  • Erfahrungsbericht vom 22.02.2007:

    über einen zeitraum von 5 bis 6 jahren ist mein hb wert langsam aber ständig gesunken.zuletzt im januar 08 lag er bei 7.ausserdem habe ich eine makrozytose mit hohem serum fe von 250 .nachdem ct,kernspin,gastroskopie,tumor marker (auch psa) durchgeführt worden...
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  • Erfahrungsbericht vom 06.02.2007:

    Meine Mutter (62)bekam die Diagnose:mds entsprechend einer refraktären Anämie mit Überschuss an Blasten (Reab1 nach who) dann in Hannover:mds entsprechend einer refraktären Zytopenie mit multilinieären Dysplasie (rcmd) nach who,zytogenetik nicht bekannt. (sie bekam vorher blut...wie oft kann man blut...
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  • Erfahrungsbericht vom 28.12.2006:

    Ich bin sehr beunruhigt, da bei meinem Vati vor ca 3 Jahren ein leicht erniedrigter Hb- Wert festgestellt wurde. In einer Praxis für Hämatologie/ Onkologie wurde festgestellt, dass er eine Zellteilungsstörung der Erythrozyten hat. Die Zellteilungsstörung und daraus folgende Anämie...
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