Startseite -> Startseite / Erfahrungsberichte / Fälle aus der Praxis / Herz und Gefäße / Lymphangioleiomyomatose

Lymphangioleiomyomatose

Erfahrungsberichte zum Thema Lymphangioleiomyomatose

Link zum Fachartikel Lymphangioleiomyomatose

Neuester Erfahrungsbericht vom 28.09.2016:

1 Jahr Nach der Geburt meines Sohnes 2012 stellte man bei mir Lupus fest.
Eine milde Form. Keine Beschwerden bis auf Gelenkschmerzen.
Ein weiteres Jahr später merkte ich beim einatmen im Liegen ein rasseln.
Auf mein drängen wurde ein Lingen CT gemacht. Erste Löcher wurden festgestellt. Jetzt nach der Geburt meines 2. Kindes wurde wieder ein CT gemacht. Zur Kontrolle.
Die Löcher sind deutlich mehr geworden.
Ich habe noch keine Beschwerden beim Atmen. Auch noch keine merkbare belastungsdispnoe.
Jetzt wurde vom Radiologen die Diagnose LAM gestellt.
Ich habe einfach nur Angst.
Ist es denn môglich die Krankheit wenigstens zu stoppen ?! Laut der Miles Studie müsste das doch môglich sein?!
Solange ich noch keine Beschwerden habe.... Dann müsste doch auch die Lebenserwartung steigen oder?
Wäre es Vllt auch sinnvoll sich künstlich in die Menopause versetzen zu lassen?
Ich bin 30. kinderplanung abgeschlossen.

Schön wäre es
Wenn sich auch jmd mit mir austauschen mag.
Saskipace@web.de

Lg

Liebe S.,

wir können Ihre Angst verstehen. Sie sollten sich auf jeden Fall in die Hände eines guten rheumatologischen Zentrums, z.B. an einer Universitätsklinik begeben. Dort kann man neben symptomatischen Maßnahmen, die Sie vor Ort durchführen können, den Einsatz von Sirolimus und eventuell Antiöstrogenen besprechen. Es tut sich ja sehr viel in diesem Forschungsbereich, so dass es immer wieder neue Therapiemöglichkeiten geben wird. Schauen Sie nach vorn, leben gesund und versuchen, positiv zu denken. Alles Gute wünscht

Ihr Biowellmed Team


  • Erfahrungsbericht vom 04.06.2014:

    Bei mir wurde im vorigen Jahr die L A M festgestellt und bin auf der SUCHE nach Gruppen oder Einzelpersonen zum austauschen. LG P. Liebe P., Sie können gerne über unser Portal...
    Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Lymphangioleiomyomatose.
  • Erfahrungsbericht vom 20.05.2013:

    Hallo liebes Team, erstmal Danke auf meine frage vom 7.5.2013. Nun ist es so das mein Arzt mir nicht weiterhelfen kann.Der Brief aus dem Krankenhaus ist auch noch nicht da.Ich würde mich gerne mit anderen austauschen die an...
    Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Lymphangioleiomyomatose.
  • Erfahrungsbericht vom 07.05.2013:

    Hallo liebes Team, bei mir wurde im März 2013 der V.A Lymphangioleiomyomatose gestellt.Die Bronchoskopie hat nichts ergeben.Nun frag ich mich was ist es dann auf meiner Lunge ist.Laut CT war sich der Radiologe sicher.Da ich bei Belastung Atemnot habe...
    Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Lymphangioleiomyomatose.
  • Erfahrungsbericht vom 25.04.2013:

    Nach meinem letzten Eintrag im Februar 2012 erging es mir eigentlich ganz gut. Die 'Aufs und Abs' resultieren aus ständigen Infekten, die mich heimsuchen. Du Lunge hält dicht und die Kontrollen ergeben keine neuen Infiltrate und keine neuen Pneus und...
    Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Lymphangioleiomyomatose.
  • Erfahrungsbericht vom 18.02.2013:

    Hallo liebes Team. Bei mir wurde jetzt am 15.2.2013 LAM festgestellt. Ich bin an der sogenannten Tuberöse Sklerose erkrankt. Das Lungen Ct offenbarte 3 Löcher von einer größe von 5mm bis 1 cm. Ich bin beschwerdefrei...
    Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Lymphangioleiomyomatose.
  • Erfahrungsbericht vom 22.02.2007:

    Sehr geehrte Damen und Herren, bei meiner Frau ist eine Lymphangioleimyomatose diagnostiziert worden. Nach 10 monatigem Krankenhausaufenthalt ist meine Frau nun wieder zu Hause und muss gepflegt werden. Ihre ganzen Muskeln haben sich durch das lange Liegen, nach den...
    Lesen Sie den ganzen Bericht zum Thema Lymphangioleiomyomatose.
Wir machen Urlaub! Bitte haben Sie Verständnis dafür dass Ihnen unsere Formulare in der Zeit nicht zur Verfügung stehen.

Ihr Bericht zum Thema Lymphangioleiomyomatose

Ihre Angaben sind freiwillig. Wenn Sie nicht Ihren Namen angeben möchten, geben Sie bitte 'anonym' in das Feld 'Name' ein. Die anderen Felder können Sie je nach Belieben ausfüllen oder leer lassen.

Name

Email (optional)

Ort (optional)

Ihr Bericht

Anmerkungen:

Bitte haben Sie Verständnis dass wir nicht jede Frage beantworten können, da eine persönliche Beratung zu Krankheiten nicht erlaubt und auch nicht sinnvoll ist. Jede individuelle Beratung setzt eine eingehende Betrachtung der Krankheitsgeschichte und eine gründliche Untersuchung voraus. Wir veröffentlichen Ihren Bericht, da es anderen Betroffenen helfen kann, mehr Informationen zu ihrer Krankheit zu erhalten und sich dadurch mehr Möglichkeiten ergeben, Fragen an Ihren behandelnden Arzt zu stellen, um die Vorgehensweise oder Behandlung besser zu verstehen. Aus diesem Grund sind auch die Erfahrungen anderer Menschen, die an dieser Krankheit leiden, wertvoll und können dem Einzelnen nützen. Wir freuen uns daher über jeden Bericht. Die in unserem Gesundheitsportal zugänglichen unkommentierten Erfahrungsberichte von Betroffenen stellen jedoch ungeprüfte Beiträge dar, die nicht den wissenschaftlichen Kriterien unterliegen. Wir übernehmen daher keinerlei Haftung für die Inhalte der Erfahrungsberichte, auch nicht für den Inhalt verlinkter Websites oder von Experten zur Verfügung gestellter Beiträge. Wir haften auch nicht für Folgen, die sich aus der Anwendung dieser wissenschaftlich nicht geprüften Methoden ergeben. Benutzern mit gesundheitlichen Problemen empfehlen wir, die Diagnose immer durch einen Arzt stellen zu lassen und jede Behandlung oder Änderung der Behandlung mit ihm abzusprechen. Wir behalten uns auch das Recht vor, Beiträge zu entfernen, die nicht vertretbar erscheinen oder die mit unseren ethischen Grundsätzen nicht übereinstimmen. Alle Angaben oder Hinweise, die wir hier machen, sind hypothetisch, da sie nicht auf einer Untersuchung beruhen, sind nicht vollständig und können daher sogar falsch sein. Auch dienen unsere Erörterungen nur als Grundlage für das Gespräch mit Ihrem Arzt und sind niemals als Behandlungsvorschläge oder Verhaltensregeln zu verstehen. Ihr Bericht ist für die Veröffentlichung im Internet und über anderen digitalen Kanälen von Ihnen freigegeben.
Ich habe die Anmerkungen gelesen und akzeptiert.
Ziffern_kombination

Bitte geben sie die Prüfziffer ein: