Klatskin-Tumor

Neuester Erfahrungsbericht vom 09.05.2023:

Hallo Zusammen,

ich habe hier einige Berichte gelesen und werde nun die Geschichte meiner Mutter, wieder geben.
Im Januar 2023 stellte sich meine Mutter ( 59 Jahre), mit Bauchschmerzen beim HA vor, dieser nahm Blut ab und schickte sie ins CT. Ergebnis "Raumforderung/ Verdacht auf Klatskintumor, sowie massiv erhöhte Leberwerte .
Sie kam als Notfall in ein Kreiskrankenhaus, wo aufgrund von "Gelbsucht" zunächst Stents in die Galle gesetzt wurden.
Einige Tage später wurde Sie in die Uniklinikum FFM verlegt.
Es hieß der Tumor sei operabel.
Leider hatte sie von Anfang an Probleme mit den Stents, diese verstopften oder verrutschten immer wieder, der viel zu hohe Billirubin Wert ging nur langsam zurück (Anfangs lag dieser bei 17, 18...), stieg nach ein paar Tagen immer wieder erneut an.
Es wurden die ersten 4 bis 6 Wochen fast wöchentlich die Stents erneuert. Ma n sagte uns, bevor der Wert nicht unter 5 ist kann man nicht operieren. Sie hatte immer wieder Schüttelfrost und Fieber, sowie entzündete Gallengänge.
Ende März sollte die OP statt finden, die Werte ließen es endlich zu. Bei der OP wurde jedoch festgestellt, dass der Tumor zu sehr in die Hauptader der Leber verästelt war, sodass dieser nicht operabel war.
Es wurden nur Lymphknoten entnommen.
Man stelle ihr eine Lebertransplantation in Aussicht (im Rahmen einer Studie), sofern alle Lymphknoten krebsfrei sind und auch keine Metastasen nachgewiesen werden können.
Dies war auch der Fall. Allerdings konnte meine Mutter leider doch nicht in der Studie aufgenommen werden, da der Tumormarker CA 19-9 bei ihr etwas über 10.000 liegt, und die Studienbedingung ein Marker kleiner 1000 ist.
Somit war der Rat der Ärzte sich in eine Chemotherapie zu begeben, mit dem Versuch den Marker zu senken, um dann doch in die Studie aufgenomm en werden zu können. Die Chemo soll am NCT in Heidelberg stattfinden.
Dort war Sie auch bereits vorstellig und es sollte endlich los gehen ( zunächst sollte Sie einen Port bekommen).
Es kam aber wieder alles anders als erwartet. Meine Mutter entwickelte tägliches Fieber inkl. Schüttelfrost. Diesmal war aber kein "verstopfter" Stent die Ursache, sondern eine bisher nicht näher bekannte bakterielle Infektion. Sämtliche Antibiosen schlagen bisher nicht an, die Werte bessern sich uns steigen nach ein paar Tagen wieder. Täglich hat sie nach wie vor Fieber, sowie fast jeden Tag Schüttelfrost. Zwischenzeitlich hieß es, der Keim sei nun bekannt und könnte gezielt behandelt werden- allerdings schlägt auch hier das Antibiotika kaum an, sodass noch ein "anderer Keim" vermutet wird. Die letzte Woche am Freitag bekam meine Mutter nach 4 Wochen dann erneut "neue" Double-Pigtail-Stents", da auch diese leider wieder verstopft waren.
Sie ist stationär in Heidelberg .
M eine Mutter verliert zusehends an Zuversicht und Lebensmut ( was in der Lage auch nachvollziehbar ist), ist sehr nah am Wasser gebaut "weil nichts weiter geht". In Summe sind wir nach 4 Monaten nicht weiter als am Anfang weder die Tumorentfernung konnte stattfinden, noch die Chemo begonnen.
Wir sind alle mit den Nerven am Ende. Sie wollte unbedingt diese Chemo, auch wenn die Prognose den Marker zu senken, nicht die Beste war.
Aktuell sieht es aber eher danach aus, als würden wir es nicht mal bis in die Chemo schaffen.
Sie hat nun rund 15kg an Gewicht verloren, wird auch immer weniger mobil. Aktuell möchte Sie das Bett kaum noch verlassen, da Ihre Angst vor dem Fieber einfach immens ist und sozusagen den ganzen Tagesablauf bestimmt.
Sie bekommt derzeit jeden Tag ca. 5 Antibiosen per Infusion.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen insb. im Bereich "bakterieller" Infektionen bei Klatskin /HCC/ICC ?

Ich wäre ü ber jeden Rat/ jede Info sehr dankbar.

Grüße
Chrisi

Liebe Chrisi,

wir können Ihre Verzweiflung sehr gut nachvollziehen. Allerdings macht es wenig Sinn, auf Ratschläge zu hören, da der Fall ihrer Mutter sehr komplex ist und mit Sicherheit die Ärzte in Heidelberg ihr Möglichstes tun. Halten Sie am besten mit den Ärzten Kontakt. Dort wird man Ihnen am ehesten gute Ratschläge geben und fundiertes Wissen weitergeben. Liebe Grüße und alles Gute

Ihr Biowellmed Team