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Akute intermittierende Porphyrie

Erfahrungsberichte zum Thema Akute intermittierende Porphyrie

Link zum Fachartikel Akute intermittierende Porphyrie

Neuester Erfahrungsbericht vom 30.12.2021:

Hallo,
hier meine Erfahrung mit der Behandlung Gilvaari:
Ich bin 2018 an AIP erkrankt, ich hatte einen sehr schlimmen Krankheitsverlauf. Letztendlich musste ich künstlich beatmet werden, da die Diagnose erst später erfolgte. Nachdem ich aus dem Koma erwachte erholte ich mich recht langsam. Daraufhin fing allerdings erst das ganze an. Alle zwei Monate bekam ich einen Schub mit starken Schmerzen und stationären aufnahmen über mehrere Tage. Auch wenn ich mal keinen Schub hatte, war ich immer kraftlos und fing an stark abzunehmen, wodurch mein Körper immer schwächer wurde. Das ganze schränkte mein Leben so stark ein, dass ich immer depressiver wurde. Zudem beschädigten die regelmäßigen Schübe meine Niere, sodass eine Funktion meiner Nieren nur noch zur 50% möglich ist. Daraufhin berichtete mir mein Arzt, dass an einer Medikation gearbeitet wird. Ich habe wirklich sehnsüchtig auf das Medikament gewartet. Im Februar 2020 berichtete mein Arzt, dass das Medikament nun in Amerika zugelassen ist, in Deutschland jedoch noch nicht. Es konnten allerdings 20 Personen, als "Testpatienten" die Spritze auch in Deutschland erhalten. So entschieden wir uns letztendlich für dich Spritze, da sich meine Situation sowieso nur noch verschlechterte. Als einer der ersten, die das Medikament bekommen hat kann ich nur sagen, dass ich es überhaupt nicht bereue. Zuerst wurde ich über Nebenwirkungen und Risiken ausführlich aufgeklärt. Nachdem ich all dem eingewilligt habe bekam ich die erste Bauchspritze. Bei mir gibt es nur ein leichtes brennen im Bauch nach der Spritze ( da wo die Spritze eingepikst wurde) dies hört jedoch nach ca. 10 Minuten auf. Abgesehen davon hatte ich bisher noch keine Nebenwirkungen. Die Spritze muss alle vier Wochen eingenommen werden. Ich bekomme die Spritze seit März 2020 und hatte seitdem keinen einzigen Schub und seit ca. Einem Jahr merke ich, dass ich mich von der Krankheit erhole. Ich kann wieder normal essen, habe wieder mehr kraft. Wir haben den Abstand jetzt sogar von vier auf sechs Wochen erhöht und hoffen, dass ich irgendwann gar nicht mehr auf die Spritze angewiesen sein werde. Denn Schwangere dürfen die Spritze nicht nehmen und irgendwann möchte auch ich Kinder haben.

Ich hoffe, dass ich mit meiner Erfahrung helfen konnte. Gute Besserung Euch allen.

Liebe A.,

herzlichen Dank für Ihren Bericht. Das hilft bestimmt vielen Betroffenen. Wir wünschen Ihnen, dass es so positiv für Sie weitergeht. Liebe Grüße

Ihr Biowellmed Team


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