Mukoepidermoidkarzinom der Glandula parotis

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Erfahrungsberichte zum Thema Mukoepidermoidkarzinom der Glandula parotis

• Neuester Erfahrungsbericht vom 21.10.2015:

  Mein Erfahrungsbericht als Patientin (vor 11 Jahren):
  
  Erstmal wünsche ich jedem/r Betroffenen viel Kraft & Durchhaltevermögen - auch deren Familie/n. Und ich kann euch vorweg schon mal sagen: Es gibt Chancen diese Krankheit zu bezwingen, selbst auch wenn die Ärzte in eurem Fall daran zweifeln sollten dass ihr hohe Chancen habt - kämpft und behaltet euch eure Hoffnung, ihr könnt es schaffen! Ihr kämpft auch nicht alleine, die Ärzte die diese Krankheit kennen, kämpfen mit euch und unterstützen euch so gut sie können ;)
  
  Ich weiß leider von was ich spreche, aber somit kann ich euch hoffentlich auch ein klein Wenig Mut zukommen lassen. Im Nachhinein betrachtet bin ich sogar irgendwie froh, diesen Weg durchgegangen zu sein, auch wenn er nicht leicht war.
  
  Vorweg möchte ich auch ebenfalls betonen: Ich war von dieser Krankheit vor 11 Jahren betroffen! Der medizinische Stand hat sich durch die fachkompentente Forschung (von der ich auch ein klein Wenig mitbekommen habe, da ich mich als Patientin zur Verfügung gestellt hatte) in diesem Bereich massiv verbessert! Lasst euch also bitte von meinem Bericht nicht abschrecken, die Operation ist heutzutage um ein Wesentliches optimierter (lt. Youtube-Videos zB. sogar teilweise nur noch eine halbe Stunde Dauer und 1 Operation mit minimaler Öffnung!). Redet am Besten mit euren Ärzten, sie wissen was in eurem Fall am Besten zu tun ist und wie die Behandlung aktuell aussehen wird.
  
  
  Ich war 20 Jahre alt, als ich nach etlichen Untersuchungen die Diagnose bekam: malignes "Mucoepidermoid Carcinoma" - bösartiger Krebs der Ohrspeicheldrüse.
  Es riss mir damals den Boden unter den Füßen weg, stand direkt in meiner Ausbildungszeit. Selbsthilfegruppen gab es zu der Zeit keine in diesem Bereich, im Internet war nicht wirklich etwas Brauchbares zu finden darüber. Lediglich die Gespräche mit dem "Top!-Ärzteteam" und meinem HNO-Arzt, wie auch das Nachforschen in Fachliteratur wie genau diese Körperstellen aufgebaut sind & mit den Eigenschaften vom Aufbau von Krebs, wie auch Gespräche mit Mitpatienten halfen mir, diese Krankheit annähernd verstehen zu können.
  
  Das Karzinom lag zwischen Aorta und dem Fazialis (Gesichtsnerv) auf den es drückte. Schmerzen und Taubheitsgefühl waren die Folge.
  
  Ich hatte damals 2 Operationen (1te 7 Stunden, 2te 8 Stunden reine OP-Dauer). Bei der ersten wurde ein Gefrierschnitt gemacht - bei der zweiten Operation (direkt ein Monat darauf) wurde der Tumor mitsamt der Ohrspeicheldrüse entfernt, der Fazialis wurde abgeschabt und eine Neck-Dissection fand statt.
  Hinzu fanden etliche Gespräche statt im Bezug auf die Krankheit an sich, Strahlentherapie, mögliche Komplikationen (wie zB Durchtrennung des Fazialis und Entnahme eines Teiles aus der Fußknöchelgegend um den Fazialis rekonstruieren zu können, etc).
  Hierbei möchte ich allerdings erwähnen - so schlimm es sich auch anhört, diese Gespräche sind wichtig und es heißt nicht, dass es auch so eintreten muss! Ich weiß, welch Angst & Hilflosigkeitsgefühl diese Gespräche hervorrufen können, doch in meinem Fall waren sie zum Glück rein zur Aufklärung was sein könnte und wurde nicht durchgeführt! Versucht bitte, euch durch diese Gespräche nicht unnötig Kraft zu rauben, sondern seht es als Möglichkeit euch mit der Erkrankung, den Körpereigenschaften dieses Bereiches näher befassen & es somit besser verstehen zu können.
  
  Danach folgten weitere Gespräche und in kurzen Abständen immer wieder Untersuchungen/Kontrollen, welche nun mittlerweile lediglich alle 2 Jahre stattfinden. Eine Biopsie hatte ich eines Tages machen lassen (die ist harmlos - und ich muss dazu sagen, ich habe Angst vor Nadeln die die Haut durchdringen), da sich ein abgrenzender großer Knoten der sehr leicht verschiebbar ist in der rechten Parotis seit Jahren befindet. Die Gewebeentnahme war klar weiß. Bereits bei der Biopsie selbst sah man, dass es sich um kein malignes Gewebe handeln würde, was die Histologie auch dann bestätigte, dass Alles in Ordnung ist. Dh, selbst wenn ihr einen Knoten nach Bezwingen der Krankheit fühlt, muss es nicht wieder der Krebs sein, sondern kann sich ein einfach harmloser Knoten neu gebildet haben! Mir wurde von mehreren Seiten gesagt: normale Lymphknoten können nachwachsen.
  
  Als Folgeerscheinungen der beiden Operationen lebe ich nun mit dem Frey-Syndrom (Kau-Schwitzen) & bei besonderer Belastung (wie zB Geburt meines Kindes, oder Tragen von sehr hohem Gewicht) fängt mein rechtes Auge an zu Zucken, das nicht unter Kontrolle zu bringen ist für einen gewissen Zeitraum, sich aber dann wieder von selbst gibt, sobald es sich wieder beruhigt hat.
  
  Gegen das Frey-Syndrom gibt es Behandlungsmethoden, gegen die ich mich allerdings entschieden habe - es lässt sich damit leben.
  Das Gefühlsempfinden aufgrund des geschädigten Nervengeflechtes der rechten Gesichtshälfte durch den damals großen OP-Bereich der geöffnet wurde (der damals leider noch von Nöten war) verbindete sich leider nicht wieder vollkommen korrekt und ist somit vermindert. Hier gibt es allerdings Abhilfe, bzw Schwächung dessen, durch Gefühlstraining. Man nimmt beide Hände und fasst sich an jede Seite seines Gesichtes mit Reizsetzung wie zB sanftes darüberstreichen, während man sich dabei vorstellt an der betroffenen Seite genauso zu fühlen wie an der die nicht geschädigt ist. Einen Versuch über längeren Zeitraum ist es allemal Wert, falls jemand auch solch ein dezimiertes Gefühlsempfinden hat - bei mir hat das funktioniert, deshalb kann ich nur raten: probiert es. ;)
  
  Alles in Allem:
  Mir wurde damals nicht mehr viel Überlebenszeit gegeben (nach Aussage meiner Mutter), aber ich sitze nach 11 Jahren gesund hier und schreibe euch diesen Bericht (gesund!). Ich mache mittlerweile Kampfsport ohne Probleme (bitte Vorsicht in so einem Fall - nur mit Absprache mit euren Ärzten und hört dabei immer auf euren Körper, steigert nur langsam mit Bedacht!), ich lebe viel bewußter und schätze auch die kleinen Dinge im Leben, die Sichtweise auf bestimmte Sachen hat sich geändert/verbessert, ich lache noch mehr als vor der Erkrankung damals. Zieht das Positive daraus und lernt zu sehen was IHR geschafft habt/IHR SCHAFFEN könnt. ;)
  
  Glaubt an euch selbst, dass ihr das schaffen könnt. Lasst euch Behandeln und Beraten. Wenn ihr seelische Unterstützung braucht in dieser kraftraubenden Zeit, nehmt sie in Anspruch (gerade in der Aufarbeitungsphase danach ist das wichtig, dass die psychische Belastung, was so eine Krankhaut auch mit sich zieht, keinen Schaden verursacht und euch zusätzlich in eurem weiteren Leben belastet).
  Ihr könnt es schaffen!
  
  
  Liebe Grüße & viel Kraft,
  eine ehemalige Betroffene,
  die ihren 2ten Geburtstag dieses Jahr nun zum 11ten Mal feiern darf & durch die erfolgreiche Behandlung ihrem bezaubenderem Kind 5 Jahre nach dem Krebs das Leben schenken durfte :)
  
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  PS: Ein von tiefstem Herzen kommendes DANKE nochmals an das gesamte Ärzte-, Schwestern-/PflegerTeam der HNO-Abteilung, der Radiologie & der Forschung des AKH Wien, wie auch an meinen HNO-Arzt! Ihr habt nicht nur mir das Leben gerettet, sondern auch dadurch meinem Kind ermöglicht auf die Welt zu kommen! DANKE!!! <3
  
  Ein abschließender Tipp an die Angehörigen zum Unterstützen ihres geliebten Menschens, da ich es selbst erlebt habe aus Sicht des Betroffenen & auch immer wieder bei anderen Fällen mitbekomme:
  Führt die betroffene Person bitte nicht vor, es wäre eine zusätzliche seelische Belastung in der Kampf- und auch in der Aufarbeitungsphase. Jeder Mensch benötigt seine eigene Zeit das Ganze zu verarbeiten, nehmt darauf bitte Rücksicht. Daran teil nehmen und das Leid dieser schweren Zeit zu teilen ist ok, aber zuviel Mitleid versucht bitte wenn möglich zu unterbinden, wie auch ein Schwarzmalen. Ihr könnt ohne Anwesenheit des Betroffenen mit Anderen das Gespräch suchen, um es für euch zu verarbeiten, aber bitte nicht die Person direkt vor Anderen vorführen. Es ist ganz klar auch ebenfalls eine schwere Zeit für die Angehörigen, aber nehmt bitte Rücksicht auf euch alle zusammen, haltet zusammen, verarbeitet zusammen, doch wenn jemand Zeit für sich selbst braucht, dann akzeptiert auch das bitte. ;)
  
  Liebe Leserin,
  
  vielen Dank für Ihren sehr ermutigenden und einfühlenden Bericht. Wir freuen uns mit Ihnen, dass es Ihnen heute gut geht und man kann Ihnen nur zu Ihrer positiven Einstellung gratulieren. Weiterhin alles Gute wünscht
  
  Ihr Biowellmed Team
  

• Erfahrungsbericht vom 15.08.2011:

  Warum müssen für die Bestrahlung die Zähne saniert und teilweise reseziert werden?
  Vielen Dank
  
  Liebe Besucherin unseres Gesundheitsportals,
  
  die Bestrahlung führt zu einer krankhaften Ökologie im Bereich der Mundhöhle, zu Mundschleimhautentzündungen, zu Strahlenkaries und zu einer verminderten Speichelproduktion....
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